Kära vänner,

När vår förståelse av COVID-19 utvecklas, ville jag skriva till dig för att dela expertinformation och vägledning, utifrån medlemmar i AFTD:s Medical Advisory Council och från ledande forskare och forskare med covid-19 expertis.

Som du kanske har läst nyligen AFTD:s hemsida, personer som diagnostiserats med demens har visat sig löpa större risk för covid-19-infektion, enligt en ny studie ledd av forskare vid Case Western Reserve University.

I en nyligen New York Times artikel om studien, experter föreslår potentiella skäl till varför personer med demens kan vara mer sårbara. UCSF:s Dr Kristine Yaffe nämner minskad rörlighet och muskeltonus som faktorer. Och University of Michigans Dr. Kenneth Langa noterar verkligheten att vissa med demens "är mer beroende av omgivningen för att göra säkerhetsgrejer, för att komma ihåg att bära en mask, för att hålla människor borta genom social distansering."

Dr. Bradford Dickerson, chef för enheten för frontotemporala sjukdomar vid Massachusetts General Hospital och ordförande för AFTD:s Medical Advisory Council (MAC) håller med och berättar att människor som lever med FTD och andra former av demens är "avsevärt mer sårbara än den allmänna befolkningen. ”

"Baserat på vår egen erfarenhet av att ta hand om personer med demens under pandemin är jag inte alls förvånad över resultaten av denna studie", säger han. "Det är viktigt att vi har dessa värdefulla vetenskapliga bevis från miljontals sjukvårdsjournaler, så att vi ytterligare kan förespråka och förhoppningsvis utveckla system för att skydda människor med FTD och andra demenssjukdomar från infektionssjukdomar och andra tillstånd."

Dr. Murray Grossman, chef för Penn FTD Center och andra MAC-medlem, delar att personer som diagnostiserats med bvFTD kan löpa ökad risk att drabbas av covid på grund av "begränsad hämmande kontroll"; dessutom kanske de inte förstår behovet av social distans. Personer med primär progressiv afasi kan ha svårt att förstå de risker och försiktighetsåtgärder som är förknippade med viruset på grund av en nedgång i språkkunskaper.

Vägledning för dig och din familj

När tillgången på covid-vacciner börjar öka över hela landet, rekommenderar medlemmar av AFTD:s medicinska rådgivande råd och andra experter att dra nytta av denna viktiga resurs.

"Covid-19-vaccinet representerar ett avgörande steg för att upprätthålla personlig hälsa och komma tillbaka till så mycket av en känsla av normalitet som möjligt, för både vårdpartners och personer med FTD", säger AFTD Medical Advisory Councils ordförande Ian RA Mackenzie, MD, vid University of British Columbia.

AFTD Medical Council-medlem Dr. Bradley F. Boeve håller med och noterar: "Om det inte finns en medicinsk kontraindikation – något som skulle fastställas mellan dig och din primärläkare, och det är en mycket sällsynt omständighet att ha en kontraindikation – prioriteras varje person av CDC:s riktlinjer för ålder, högrisk-medicinska tillstånd eller andra faktorer bör immuniseras."

I ett samtal den 25 januari med Massachusetts General Hospitals Katie Brandt – medordförande i NAPA Advisory Council och en AFTD-volontär – Dr. Anthony Fauci talar om vikten av covid-19-vaccinet för personer med demens.

Dr. Fauci förklarar att det "sannolikt inte" finns några ytterligare riskfaktorer för personer med demens, förutom förväntade biverkningar som inflammation. "Det finns väldigt lite signifikant inflammatorisk respons efter det första skottet, betydligt mer efter boosten", konstaterar han. Ändå, tillägger han, "Jag skulle inte tveka att vaccinera en [individ med demens] eftersom du är orolig för att inflammationen i samband med vaccinet kommer att vara skadlig för dem."

I ett Genetic Alliance-webinarium den 22 februari berättar Dr. Francis Collins, chef för National Institutes of Health, varför det är avgörande att individer som lever med kroniska sjukdomar får ett covid-19-vaccin, och beskriver de vetenskapliga bevisen för vaccinernas säkerhet och effekt. tillgänglig idag.

Medan han erkänner utbuds- och efterfrågeutmaningar hittills, erbjuder Dr. Collins också optimism inför den kommande sommaren: "Vi kommer i slutet av juli att ha 600 miljoner doser kombinerade mellan Pfizer och Moderna, och det - eftersom det är ett tvådosprotokoll för båda dessa – räcker för att 300 miljoner människor ska få covid-vaccinet. Detta representerar tillräckligt med utbud för 90% av den amerikanska befolkningen.

Vi erbjuder informationen ovan för att hjälpa dig och din familj att förstå de aktuella riskerna med covid-19 och hur ett vaccin kan hjälpa till att hantera dem. Om du har frågor om huruvida ett covid-19-vaccin är rätt för dig eller någon du älskar, rekommenderar vi att du pratar med din primärläkare eller en annan betrodd läkare.

Jag önskar dig och din familj trygghet, frid och förbindelse under den kommande tiden.

Vänliga hälsningar,

 

 

Susan LJ Dickinson, MSGC

AFTD VD