Vi lever i en tid utan motstycke. Vi löper alla en viss risk av covid-19, men medicinska tillstånd – särskilt de som uppstår för de av oss som åldras – kan öka risken för att covid-19 blir allvarlig eller till och med dödlig.

Olika former av FTD ger sina egna utmaningar i alla åldrar. Individer med progressiv supranukleär pares (PSP) och kortikobasal degeneration (CBD) möter sväljproblem, risken för kronisk aspiration och aspirationspneumoni. Dessa medför alla en högre risk att bli allvarligare sjuka av covid-19.

Om du eller en familjemedlem lever med PSP, CBD eller någon form av FTD, här är några saker du kan göra för att minska risken för exponering för COVID-19:

• Följ de viktigaste gällande riktlinjerna: stanna hemma, undvik onödiga besökare, tvätta händerna ofta i 20 sekunder, och när du behöver vara offentligt, håll dig på ett säkert fysiskt avstånd och använd desinfektionsservetter för att rengöra de ytor du måste röra.
• Personer med CBD- och PSP-formerna av FTD kan fortsätta att ha rehab eller annan kontakt med sjukvårdspersonal, men du bör avbryta dessa personliga kontakter om du upplever luftvägssymtom, eller om du vet att det har varit kontakt på båda sidor med någon som hade covid-19. Håll kontakt genom telemedicin om det erbjuds.
• Vad du än upplever är det viktigt att inte få panik, eftersom stress och ångest kan förvärra symptomen.
• Kontrollera om din läkarmottagning är en av många som nu erbjuder besök på telemedicinmottagning.
• Vårdpartners befinner sig redan i en stressig situation. Var extra försiktig för att undvika att känna dig överväldigad, och sök efter andrum och sätt att minska ångest var du kan hitta dem (t.ex. meditation, ett album eller en bok eller film som du älskar, en favorit fritidsaktivitet).

Följande tips hjälper dig också att hålla dig bekväm och uppkopplad hemma:

• Håll kontakten med familj, vänner, grannar och andra stödkällor via telefon eller e-post. Detta kommer att hålla människor medvetna om hur du gör och hjälpa dig att hålla koll på förändringar som kan inträffa i ditt samhälle.
• Om du inte har ett starkt stödnätverk, sök i ditt samhälle efter organisationer som konsekvent kan kontrollera din välfärd.
• Använd hemleveranstjänster när det är möjligt. Det kan också finnas resurser i ditt samhälle som tillhandahåller hemlevererade måltider och matleveranser till behövande.
• Se till att du har extra förråd av alla nödvändiga mediciner till hands; inventera och ordna om alla som börjar ta slut.
• Personer med PSP och CBD kan ha icke-flytande afasi och har svårt att uttrycka sig. Följ Dr Mesulams kloka råd att förbättra kommunikationen.

Slutligen, om du utvecklas symtom på covid-19 och tror att du kan ha blivit utsatt, ring din vårdgivare eller den lokala hälsoavdelningen. De kan leda dig till det bästa sättet att få den vård du behöver utan att utsätta dig eller andra för onödig risk.

Vi är alla här för att hjälpa dig. Ett betydande antal AFTD-stödgruppsvolontärer erbjuder fjärralternativ i stället för sina vanliga personliga möten. AFTD:s Hjälplinje och privat Facebook-grupp är två potentiella källor till information och support, och AFTD lägger regelbundet till resurser och information för att hjälpa dig att navigera FTD och COVID-19.

AFTD letar alltid efter feedback om hur vi kan vara mest effektiva i vårt stöd till de människor vi betjänar. Tveka inte att ta kontakt med eventuella frågor eller funderingar. Jag önskar dig och din familj lycka till under denna utmanande tid.

Vänliga hälsningar,

Irene Litvan, MD, FAAN, FANA
AFTD Medical Advisory Council