Om du eller en nära och kära lever med någon form av FTD, eller ALS med FTD, kräver covid-19-pandemin nu noggrann uppmärksamhet på två utmanande situationer: FTD- eller ALS/FTD-resan, och en utvecklande pandemi som har medfört störningar i nästan alla aspekter av livet. I mitt arbete med personer med ALS/FTD, deras familjemedlemmar och deras betalda vårdgivare har jag fått lite perspektiv under den senaste månaden som jag hoppas kommer att vara till hjälp för dig och din familj.

Rutinavbrott – och påverkan för personer med FTD och ALS/FTD

Individer med FTD eller ALS/FTD kommer alla att påverkas olika av covid-19-pandemin. För individer med beteende- och tankeförändringar kan en av de svåraste utmaningarna att möta vara bristande medvetenhet om covid-19-pandemin och varför vårdgivare och andra runt omkring dem ändrar sitt beteende. Personen som lever med FTD kanske inte har insikt, tålamod eller förståelse för att "koppla ihop punkterna" mellan vad de hör i nyheterna i förbigående och förändringarna runt omkring dem.

För de av oss med en nära och kär som har FTD kan det vara svårt att förklara varför människor inte besöker, varför individen inte kan gå ut utan mask eller måste desinficera sig när han väl kommer in och varför aktiviteter och utflykter inte pågår som vanliga. Vårdgivare som bär masker och desinficerar runt personen med FTD kan verka konstigt för dem.

Vidare kan nyligen rekommenderade försiktighetsåtgärder försena scheman och rutiner som individen är van vid. Med den störningen av rutinen kan oro och/eller konflikt uppstå. De kan ifrågasätta eller bli otåliga med de åtgärder som en vårdgivare vidtar för att följa nödvändiga försiktighetsåtgärder. Det kan finnas utökade ifrågasättanden om vad vårdgivaren gör och personen med FTD kanske aldrig "ser" eller inser vad vårdgivare gör för att skydda dem på grund av begränsad självmedvetenhet och förståelse för den nuvarande miljön.

Det bästa man kan göra i dessa situationer är att upprätta en rutin (även om det är en ny rutin som måste följas konsekvent genom pandemiriktlinjerna som en "skyddsrum på plats"-beställning).

Detta gör att personen med FTD bättre kan förutse vad som kan förväntas. Försäkra dem. Svara på känslorna de uttrycker, snarare än att bråka om processen eller logistiken för hur saker och ting går. Till exempel, om personen med FTD är upprörd över att frukosten är försenad med behovet av att tvätta händerna, desinficera varor som är relaterade till frukosten eller att vårdgivaren måste bära en mask, kan vårdgivaren säga: "Jag vet att du är van vid varmt kaffe klockan 8 kan jag inte vänta på att vi ska sitta ner och ta vårt kaffe tillsammans klockan 8:30” I det här exemplet erkänner du frustrationen och otåligheten hos personen med FTD, men ställer också en förväntning som visar ” efterfrågan” kommer fortfarande att tillgodoses.

COVID-19: Särskilda försiktighetsåtgärder för personer med ALS/FTD

För de av oss med ALS/FTD blir försiktighetsåtgärderna för social distansering och personligt skydd mycket viktiga. Med tanke på ansiktets muskeltonus och praxis, och/eller eventuella begränsningar i hand- eller armrörelser, kan det vara svårt för personen med ALS/FTD att ta på sig en mask eller att ta av den. I det här fallet blir arbetet med vårdgivaren som hjälper personen med FTD/ALS viktigare.

Vårdgivare måste vidta extra försiktighetsåtgärder med att desinficera, desinficera och tvätta händerna och all utrustning som personen med ALS/FTD använder.

Detta inkluderar extra säkerhet och hantering med sondmatning, suganordningar, ventilation, pekskärmar för röstning och hållbar medicinsk utrustning som rullstolar, rollatorer och duschstolar. Vårdgivare måste bära personlig skyddsutrustning. De kirurgiska N-95-maskerna är verkligen bäst på att försvara alla droppbaserade infektioner.

Dessutom måste betalda vårdgivare se till att om de har kontakt med andra än personen med ALS/FTD, att de inte omedvetet överför smitta. Ett sätt betalda vårdgivare kan göra detta på är att komma till jobbet med personen med ALS/FTD och sedan byta till rena skrubbar eller klä sig för arbetsdagen en gång i hemmet hos personen med FTD-ALS. Om det finns någon förändring i andningsstatus, sekret eller sväljning för personen med FTD/ALS, kontakta primärvårdaren och/eller neurologen för ytterligare direktiv.

FTD, ALS/FTD och isolering

Isolering är en utmanande faktor för vård av FTD eller ALS/FTD.

För personer med ALS/FTD är isolering implicit för att följa försiktighetsåtgärderna för förebyggande av infektionskontroll. Med tanke på att fysiska besök från de "på utsidan" är för riskabla för personen med ALS/FTD – och att de sannolikt är omöjliga för många av oss för närvarande, är det viktigt att utforska alternativ för regelbunden kontakt med hjälp av alternativa metoder. För vissa människor är ett videobesök med familjemedlemmar, vänner och andra i samhället verkligen användbart. Detta kan göras med programvara för videomeddelanden som Zoom, FaceTime, Google Duo eller Skype.

Om denna teknik är "för mycket" kan regelbundna telefonsamtal (t.ex. varje kväll kl. 18.00 för att prata under middagen) hjälpa till att ta bort en del av isoleringen. Många kyrkor, synagogor, moskéer och lokala samhällsorganisationer har erbjudit videoströmning eller förinspelade predikningar, föreläsningar, gudstjänster och presentationer – och det finns sannolikt erbjudanden som passar dig och din älskades egna intressen och behov.

Sätt upp ett schema med personen med ALS/FTD, familj och betalda vårdgivare. Skriv in dessa möten i dagsschemat som kan vara synligt för personen med ALS/FTD, så att det finns nya saker att se fram emot allt eftersom dagarna går.

För familjer och betalda vårdgivare, nu mer än någonsin, måste du se till att du får all egenvård du kan få. Be vänner och familj att överväga presentkort, Amazon eller andra postbeställda paket för böcker, videor, badsalt eller andra avlat. Se till att du äter, tränar och får lite sömn. Använd en journal, en ljudinspelning på din telefon eller ett telefonsamtal med en pålitlig vän för att få utlopp för dina frustrationer. Förvara inte saker på flaska på sidan.

Upprätthålla hopp

Kom ihåg att leva bra. Kom ihåg att införliva de delar av rutinen som du normalt lever efter, så gott du kan. Att sova gott, äta hälsosamt och få motion och social kontakt är viktigt.

Om du har en andlig övning, se till att du checkar in, kanske via en video- eller telefonchatt för support. Påminn dig själv om att du gör ett bra jobb och att vi alla står inför utmaningar.

Om du har frågor om FTD eller ALS/FTD och COVID-19, AFTD's Hjälplinje – även nås genom att ringa 866-507-7222 – kan ge vägledning. Du kan också ansluta till kamratstöd genom AFTD:s privat Facebook-grupp. AFTD fortsätter att erbjuda resurser inriktade på de olika formerna av FTD och COVID-19 på sin hemsida. Jag skulle uppmuntra dig att dela en uppdatering om hur din familjs situation har förändrats av covid-19-pandemin, och ta dig sedan tid att läsa hur andra påverkas, och hitta tröst och hitta hopp.

Det finns inget som heter perfekt med denna resa, och det är OK att ha lite "trial and error" för att möta dina behov och behoven hos personen med FTD eller ALS/FTD. Du kanske inte får det rätt första gången, men fortsätt att försöka. Du är värd det!

Jag önskar dig och din familj säkerhet och frid på er resa, under dessa aldrig tidigare skådade tider.

Vänliga hälsningar,
Beth K. Rush, Ph.D., ABPP
Mayo Clinic Florida