Partners i FTD Care, vintern 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

Palliativ vård är specialiserad medicinsk vård för personer som står inför allvarliga sjukdomar, och kan vara särskilt värdefull för personer med FTD och deras familjer. Dess mål är bedömning, hantering och, när så är möjligt, förebyggande av sjukdomsrelaterad ångest, vare sig den är fysisk, andlig eller psykologisk. Palliativa metoder betonar effektiv kommunikation och multidisciplinär behandling av symtom under hela sjukdomen. Att samråda med en palliativ vårdgivare kan stödja beslut som främjar livskvalitet för den person som lever med FTD, såväl som dennes vårdpartner och familj.

Vägledning för personer med FTD och familjevårdare

• Tänk på fördelarna med att ha ett team av specialutbildade palliativa läkare, sjuksköterskor, socialarbetare och andra, som alla arbetar med primärvård eller specialläkare och familjemedlemmar för att göra FTD-vården mer effektiv.
• Starta ett samtal om palliativ vård med din vårdgivare så snart som möjligt för att främja snabb tillgång till tjänster.
• Fråga diagnostiserande läkare om vårdcentralen har ett palliativt team. Vissa demensprogram har palliativ vård tillgänglig från tidpunkten för diagnosen.
• Fråga var palliativ vård finns i ditt område, eller besök GetPalliativeCare.org.
• Förespråka palliativ vård vid behov. Det är inte alla läkare som känner till palliativa angreppssätt inom demensvården.
• En läkarremiss är nödvändig för palliativ vård – be din läkare om en när du är redo.
• Diskutera ditt palliativa vårdteams erfarenhet av FTD. Att hantera vårdbeslut och symtom vid FTD skiljer sig från andra diagnoser eller tillstånd (smärtbehandling är till exempel en mindre viktig komponent i palliativ vård vid FTD).
• Tillhandahåll FTD-resurser och utbildningsmaterial till den palliativa vårdgivaren vid behov. Introducera dem till AFTD via www.theaftd.org.
• Fråga din försäkringsgivare om palliativ vård. Medicare täcker konsultation en gång i månaden under "avancerade sjukdomshanteringstjänster", och täckning för ytterligare specifika tjänster kan vara möjlig.
• Begär en palliativ vårdkonsultation om du får slutenvård. Sjukhus kan ha palliativ vård som sträcker sig efter utskrivning.
• Om det inte finns några formella palliativa tjänster tillgängliga, fråga din vårdgivare om de kan föreslå ungefärlig vård och stöd.

Vägledning för medicinska behandlingsteam och samhällsleverantörer

• Lär dig om palliativ vård principer och praxis vid demens. Tänk på fördelarna med att ha ett team av specialutbildade palliativa läkare, sjuksköterskor, socialarbetare och andra som arbetar med dig för att ge mer effektiv FTD-vård.
• Undersök lokala palliativa vårdalternativ för demens och etablera relationer med dem för att underlätta remisser.
• Bestäm i vilken utsträckning personen med FTD och deras familj behöver sjukdomsutbildning, hjälp med att navigera i medicinska system och samtal om vad det innebär att ha en progressiv terminal sjukdom.
• Inför palliativ sjukdomshantering som en tilläggstjänst, särskilt om personen med FTD har upplevt problematiska biverkningar från en medicinsk behandling, problem med att äta och/eller svälja, säkerhetsfrågor som fall och/eller täta akutmottagningar eller sjukhusinläggningar för samma symtom inom en 12-månadersperiod.
• Referera till palliativ vård strax efter diagnos för att koppla familjen till ytterligare stöd.
• Förklara att behandling av palliativ vård tar ett holistiskt tillvägagångssätt för att förbättra livskvaliteten för både den person som diagnostiserats med FTD och deras familj.
• Rådgör med det palliativa vårdteamet eftersom symtom, vårdbeslut och familjens känslomässiga behov förändras över tiden.
• Vid behov, delta med det palliativa vårdteamet i familjeförmedling för att möjliggöra kommunikation och hjälpa till att hantera svåra vårdbeslut.
• Uppmuntra personer som är intresserade av att delta i FTD-forskning att också överväga palliativ vård. Att få palliativ vård utesluter inte någon från att delta i kliniska forskningsstudier.

Vägledning för palliativ vårdpersonal som tillhandahåller FTD-vård

• Berätta för leverantören vad du kan förvänta dig av palliativ vård. Sjukdomsutbildning är en vanlig ingång till ytterligare palliativ vård.
• Hjälp familjen att bättre förstå och navigera i det komplexa medicinska systemet. Prata om det juridiska pappersarbete som krävs för att få ekonomiska förmåner, ge förhandsdirektiv, etc.
• Diskutera vad "livskvalitet" betyder för familjen i ljuset av FTD-diagnosen; engagera personen med FTD i största möjliga utsträckning.
• Svara på frågor och ge information och stöd när familjen överväger behandlingsalternativ och vård i sent skede av FTD.
• Lär dig om FTD-symtom och familjens specifika behov för att hjälpa till att utöka palliativ vårds traditionella fokus på smärthantering.
• Koppla anhörigvårdare till resurser som kan hjälpa till att stödja den som bor hemma. Hjälpa till med övergångar i deras livssituation.
• Designa individualiserade och engagerande dagliga aktiviteter och rutiner som bäst stödjer den diagnostiserade.
• Se till att vårdinsatser tar itu med plågsamma beteenden och säkerställer säkerhet samtidigt som familjens personliga och kulturella värderingar och preferenser respekteras. (Några situationer som kan vara särskilt utmanande vid FTD är de som involverar ätande, oinhiberade handlingar, inkontinens, ambulation och påträngande beteenden.)
• Observera handlingar och rutiner hos den diagnostiserade personen för att identifiera triggers till plågsamma beteenden.
• Använd musik, massage, träning, mindfulness och andra sensoriska tillvägagångssätt för att främja välbefinnandet och komforten för den diagnostiserade och dennes vårdpartners.
• Anslut med lokala resurser för att hjälpa till att göra nödvändiga ändringar i hemmiljön, för att minska sensorisk stimulering eller minska fallrisken.
• Hjälp familje- och/eller anläggningspersonal att lösa säkerhetsproblem och problem med grannar eller andra boende på anläggningen.
• Stöd familjer när de väger behovet av specifika medicinska procedurer mot behovet av att tillhandahålla tröstvård för sina nära och kära. Exempel inkluderar: om man ska genomföra medicinskt nödvändig kirurgi, användning av en sond eller fortsatt administrering av insulin.
• Koppla familjer med den palliativa socialarbetaren eller prästen för att hjälpa dem utforska sina känslor av förlust, skuld och/eller ilska och för att prata igenom svåra beslut.
• Underlätta diskussioner mellan familjemedlemmar och läkare eller långtidsvårdare om att stödja familjens vårdpreferenser.
• Ge stöd kring specifika medicinska beslut (till exempel de som rör kirurgi och anestesi, behandling av samtidiga medicinska tillstånd, svälj- och matningsslangar, specialkost, katetrar, kolostomi) och hur dessa beslut stämmer överens med personens tidigare preferenser och kulturella/religiösa övertygelser.
• Överväg kreativa alternativ för att hjälpa till att minska symtom eller störande beteenden (t.ex. personliga musikspellistor, tyngdfiltar, aromaterapi, terapeutiska övningar, konstterapi).
• Bestäm om medlemmarna i palliativ vård har möjlighet att erbjuda känslomässigt, andligt eller religiöst stöd. Familjemedlemmar upplever sorg och saknad under hela sjukdomen; stöd under denna tid kan förbättra deras livskvalitet.

Se även:

• Rethinking palliative care: a new approach to hantering av FTD
• Palliativ vård: Behörighet och tillgång
• Vårdpartners perspektiv
• Bästa praxis för palliativ vård
• Tillämpa palliativa vårdmetoder
• Ladda ner hela numret (pdf)