Partners i FTD Care, vintern 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

Palliativ vård är specialiserad och individanpassad vård för människor som lever med ett allvarligt medicinskt tillstånd. I FTD kan det eftersträvas vid diagnos eller vilken punkt som helst därefter - till skillnad från hospice, som bara kan eftersträvas i slutet av livet. Man kan få palliativ vård samtidigt som man behandlas för andra samexisterande tillstånd, och dess tillgänglighet beror inte på om ditt tillstånd är botbart. Till skillnad från hospice har palliativ vård inte statliga eller federala bestämmelser för läkarcertifiering, perioder för granskning av förmåner eller kapitationer. För närvarande är behörighet för palliativ vård enbart beroende av en diagnos av ett allvarligt hälsotillstånd och en remiss från en legitimerad vårdpersonal. En FTD-diagnos räcker därför för behörighet.

Palliativ vård erkändes av American Board of Medical Specialties som en subspecialitet 2006, och läkare inom flera specialdiscipliner kunde söka palliativ vårdcertifiering med början 2008. Men eftersom palliativ vård ännu inte är väl erkänd, särskilt inom demenssjukdom, får tillgång till det kan vara utmanande och kräver stöd från familjen och andra leverantörer. (Hälsovårdare behöver inte vara certifierade inom palliativ vård för att anamma dess principer.)

Palliativ vård handlar lika mycket om att stödja familjen som det handlar om att ta hand om personen med FTD. Den fokuserar på att öka livskvaliteten och ge extra stöd för symtomhantering av både fysiska och icke-fysiska symtom, öppna diskussioner om mål för vård och behandlingsval, samordning av vården med nya och befintliga vårdgivare samt emotionellt och andligt stöd. Palliativ vård kan erbjudas i en mängd olika miljöer, inklusive samhälls-, sjukhus- och anläggningsbaserade miljöer.

Vårdgivare kan göra en remiss till palliativ vård. De flesta privata försäkringar täcker delvis dessa tjänster, precis som andra medicinska tjänster. Utgifterna kan inkludera blygsamma egenavgifter för kontorsbesök, behandlingar, mediciner och hållbar medicinsk utrustning. Medicare och Medicaid täcker också vanligtvis palliativ vård under avancerade sjukdomshanteringstjänster. Oro över kostnaden för palliativ vård kan tas upp av en socialarbetare, vårdchef eller finansiell rådgivare på ditt lokala sjukhus.

Inom FTD har användningen av palliativ vård varit begränsad. Många vårdpersonal känner helt enkelt inte till eller förstår vilken roll palliativ vård kan spela i FTD-vård. I vissa fall kan möjligheter att rådgöra med ett palliativt vårdteam endast komma i en slutenvårdsmiljö.

När vi ser framåt måste läkare prioritera att avmystifiera vanliga missuppfattningar kring palliativ vård, ta bort det stigmat som ofta omger den och presentera det som ett alternativ så snart som möjligt. Att göra det kommer att leda till mer lägliga remisser och i slutändan bättre livskvalitet för personer som diagnostiserats med FTD och deras familjer.

Se även:

• Rethinking palliative care: a new approach to hantering av FTD
• Vårdpartners perspektiv
• Bästa praxis för palliativ vård
• Tillämpa palliativa vårdmetoder
• Vad du ska göra med palliativ vård
• Ladda ner hela numret (pdf)