Partners i FTD Care, vintern 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

Palliativ vård är specialiserad sjukvård för personer som står inför allvarliga sjukdomar. Det kan användas när som helst i sjukdomen för att främja livskvalitet för både personer som lever med FTD och deras vårdpartners. (Palliativ vård under de sista stadierna av en progressiv sjukdom kallas hospice care.) Eftersom användningen av palliativ vård är relativt ny vid demens, finns det utmaningar – särskilt vid FTD, som är mindre vanligt och mindre känt än andra demenssjukdomar. När FTD-familjer och deras vårdgivare i allt större utsträckning engagerar sig med palliativ vårdpersonal, kommer denna värdefulla tjänst att fortsätta att utvecklas och växa för människor som står inför FTD.

Fallet med Mary S.

Bakgrund och diagnos

Vid 48 års ålder började Mary Smith, en frånskild kvinna med tre vuxna barn, uppvisa kognitiv och beteendeförändring - hennes handlingar blev mer impulsiva, hennes humör var föränderligt och hon blev allt mer självupptagen. Hon motsatte sig först att träffa en läkare, men på hennes mans insisterande rådfrågade hon en familjebekant som var psykiater. Hon fick diagnosen bipolär sjukdom och ordinerade litium. Hennes symtom blev dock inte bättre. När Mary en gång var en aktiv och respekterad advokat, började hon förlora kunder som de klagade över att hon inte följde upp dem och ibland gjorde oförskämda eller olämpliga kommentarer om dem. Hon blev benägen till ilska utbrott som också påverkade hennes funktionsförmåga på jobbet och började tvångsmässigt äta ohälsosam mat. Hemma verkade hon bara vara intresserad av mat – att köpa, äta och leta efter mellanmål hela dagen. Hon slutade kommunicera med sin man, Tom, och en dag erkände nonchalant att hon hade haft flera affärer. Tom, som blev alltmer frustrerad och arg över sin frus uppenbara envisa likgiltighet, bestämde sig för att ansöka om skilsmässa. Under det hela insisterade Mary på att hon mådde bra.

Nu bor hon ensam, Marys svårigheter fortsatte. Hennes vuxna söner förstod inte förändringarna i sin mamma och sökte jobbmöjligheter och relationer som drog dem flera timmar bort. Tom, en läkare som arbetade på ett lokalt sjukhus, höll då och då kontakt, både för att se till att hennes räkningar betalades och för att förmedla information till deras söner. Han bevittnade växande förändringar i sin före detta frus beteende och utseende, inklusive viktökning som han tillskrev överkonsumtionen av fet mat och godis. (Hon hade tidigare varit en mycket hälsomedveten ätare och motionerat ofta.)

Eftersom Mary inte tyckte att något var fel – och förutom viktökningen verkade ganska frisk – kunde Tom inte övertyga henne om att följa upp läkaren. Men efter att Mary körde mot rött ljus framför en polis, orsakade en olycka som skadade en fotgängare och sedan förnekade hennes inblandning, visste Tom att han behövde agera. Han ordnade en omfattande utvärdering på den kognitiva neurologiska kliniken på sitt sjukhus. Vid 54 år gammal fick Mary diagnosen FTD. Dessutom visade utvärderingen att hennes blodsockernivåer var förhöjda, och hon diagnostiserades med vuxendiabetes. Läkare skrev ut ett oralt antidiabetiskt läkemedel och rekommenderade henne att gå ner i vikt och anpassa en hälsosam kost.

Efter sina diagnoser stod det klart att Mary inte längre kunde leva säkert självständigt. Hon vägrade den rekommenderade diabetesbehandlingen och hennes vikt fortsatte att klättra. Hennes hygien och egenvård försämrades, och hon sågs allt oftare ströva omkring i grannskapet och leta i brevlådor, bilfönster och papperskorgar. Som förespråkare för hennes vård sökte Tom och deras söner alternativa boendeformer. Även om Tom var skild från Mary i sex år, förblev Tom hennes fullmakt för både egendom och hälsovård, vilket gjorde att han kunde agera å hennes vägnar. Med familjens hjälp gick Mary in i en fortsatt vårdgemenskaps hemtjänst. Även om hon var osäker på flytten, tyckte Mary att det kunde vara skönt att inte behöva göra allt själv – så länge hon fortfarande hade sitt oberoende och kunde behålla sina favoritägodelar.

Övergång till långtidsvård

När hon först insläpptes tittade Mary på tv i sin lägenhet, gick till en närbutik nerför kvarteret flera gånger om dagen och var i tid till varje måltid i matsalen. Hon fick medicinhjälp och sattes på en specialdiet för att hantera sin diabetes. Men ganska snart skapade hennes tvångsbeteende kring mat utmaningar för boende, vårdpersonal och sjuksköterskan som övervakar Marys diabetes. Mary åt handfulla kakor och frukt som gjordes tillgängliga i hela anläggningen och blev upprörd och verbalt aggressiv när personalen ingrep.

En gång, medan Mary var på jakt efter en godis, snubblade hon och föll och fick axeln ur led. På sjukhuset var effekterna av hennes okontrollerade diabetes uppenbara, och hennes behov av mer övervakning och praktisk hjälp blev tydligt. Hon skulle inte kunna gå ut ensam, vilket skulle eliminera sin huvudsakliga aktivitet, och skulle behöva en-mot-en-hjälp för dusch, måltider och medicinering. Hennes interaktion med andra boende skulle också behöva övervakas.

Hjälpboendet hade ett demensprogram, men de tvekade att acceptera Mary eftersom programmet bara hade äldre invånare och personalen saknade erfarenhet av FTD. Tom visste att det skulle vara svårt att hitta ett program och kände inte att han hade kunskapen att göra det ensam. Han lärde sig av sina kollegor att palliativ vård kan hjälpa honom att hantera svåra aspekter av Marys vård och övergångar när hennes sjukdom fortskrider. Han frågade hennes behandlande läkare på sjukhuset om att få en remiss. Läkaren sa att han inte var säker på hur mycket palliativ vård skulle hjälpa, men gav ändå Mary en remiss för en konsultation.

Tom och Mary hade kontakt med Liam, en palliativ sjuksköterska från ett lokalt hospice och palliativ vårdgivare som specialiserat sig på att ta hand om personer med demens. Han beskrev målen för den första palliativa konsultationen och efterföljande besök: att ta itu med smärta och symtom, att ge utbildning om en specifik demensdiagnos och att ta itu med de känslomässiga och andliga behoven hos personer som diagnostiserats och deras familjer. Han noterade att besök i allmänhet äger rum varje månad och täcks, delvis eller helt, av Medicare, Medicaid och de flesta privata försäkringar; de kan också ske medan Mary får behandling för sin diabetes.

Tom och det palliativa vårdteamet fastställde att Marys omedelbara behov var att stabilisera och anpassa sig för sin skada, hantera sin diabetes, säkerställa en korrekt placering i vårdhem och lindra hennes ökande ångest. Att arbeta för att reparera Marys splittrade förhållande till sin familj var ett sekundärt, men inte mindre viktigt, mål.

Under flera besök lärde Liam Mary och hennes familj om hennes hälsotillstånd och prognos. Tillsammans pratade de om sina mål för Marys vård vid denna tidpunkt i hennes liv. Vilka är de mest plågsamma symptomen hon upplever? Känner hon sig trygg och bekväm? Vad skulle ge henne glädje och meningsfullt engagemang? Och ser man framåt, vilken typ av medicinsk intervention vill de ha om hon utvecklar komplikationer (från ett fall eller infektion, till exempel)? Liam hjälpte familjen att utveckla avancerade vårdplaneringsdokument och samlade in den information som behövdes för att hjälpa Mary och hennes familj att känna sig mer rustade att fatta vårdbeslut baserat på deras mål, värderingar och preferenser.

Innan Mary återvände till den fortsatta vårdinrättningen, sammankallade Liam sin familj och personalen på anstaltens demensprogram för att diskutera sätt att ge vård på den högre nivå som Mary nu behöver och samtidigt bibehålla sin livskvalitet. Tom och deras söner ville att hon skulle vara så nöjd som möjligt. De valde att fortsätta att administrera hennes orala diabetesmedicin så länge som möjligt och att fortsätta med hennes speciella diabetesvänliga måltider. De tillät henne också att äta så många diabetikervänliga mellanmål hon ville, från en behållare som bara var tillgänglig för henne. Familjen uppgav att de föredrog att personalen inte påbörjade insulininjektioner om Marys diabetes förvärrades. Och de bad personalen att sluta övervaka hennes glukosnivåer med fingerstick tre gånger om dagen.

Anläggningens vårdpersonal var obekväm med tanken på att inte aktivt behandla Marys diabetes. Men hennes familj kände starkt att, allt eftersom hennes FTD fortskred, de ytterligare medicinska ingreppen skulle förvirra henne (hon skulle inte förstå behovet av så frekventa fingerstick) och bli utmanande att implementera (hon skulle inte kunna injicera insulin själv). De bad Liam att underlätta en diskussion mellan dem och klinikens läkare, under vilken de utvecklade och undertecknade ett dokument för "förhandlad risk", som i skrift beskriver Marys ändrade vårdplan. Detta gjorde det möjligt för anläggningspersonalen att hedra Marys och hennes familjs önskemål samtidigt som de befriade dem från skulden om något gick fel (så länge de följde vårdplanen). Personal och familj var alla överens om att Mary flyttar till vårdavdelningens demensavdelning för att få den mer omfattande vård hon behövde.

Progression och nedgång

Allt eftersom Marys FTD fortskred, engagerade hon sig mindre med familj och vänner under besöken; anläggningspersonal märkte också snabb viktminskning (10 pund på tre månader) tillsammans med minskad verbalisering och rörlighet. Hon tillbringade en stor del av dagen med att röra sig i sin stol, stående och sittande oavbrutet. Interventioner som en gång hjälpte till att lindra hennes rastlöshet (att använda en bekvämare stol och säng, titta på bilder av hennes nära och kära) verkade inte längre trösta henne.

Liam togs in för att utföra en fysisk utvärdering av Mary och för att granska hennes sjukdomshistoria och nuvarande mediciner. Han pratade också med hennes familj, hennes behandlande läkare och anläggningspersonalen för att identifiera deras bekymmer, så att han kunde hjälpa till att ändra hennes vårdplan därefter. Efter att familjen sa att de var oroliga över hennes förändrade beteende, hennes snabba nedgång och hennes övergripande livskvalitet, arrangerade Liam ett möte mellan dem, Marys behandlande läkare och anstaltens demensprogramledare. De diskuterade vårdpreferenser och beteendeutlösare och kom överens om att bedöma Marys svar på musikterapi, aromaterapi och massage; de pratade också om att göra förändringar i hennes medicinering för att öka komforten och minska rastlösheten. Liam underlättade också andligt stöd och sorgrådgivning för Marys familj, som kämpade med hennes nedgång.

Under uppföljningsbesöken för palliativ vård under de kommande månaderna, noterade Liam att nya interventioner som musikterapi och mild beröringsterapi verkade göra Mary mer engagerad och ökad hennes livskvalitet. Musikterapi var särskilt fördelaktigt: När hon sakta sjöng med i sina favoritlåtar minskade både hennes rastlöshet och ständiga rörelse. Marys vikt, verbalisering, rörlighet och hållning fortsatte dock att minska, och personalen på långtidsvården rapporterade att hon började få svårt att svälja.

Marys tydliga och snabba nedgång tydde på att hennes FTD gick in i sitt sena stadium och att hon kunde vara berättigad till hospicevård. Efter att ha diskuterat vårdalternativ med Tom, begärde Liam och det palliativa vårdteamet en hospiceutvärdering. Precis som palliativ vård fokuserar hospice på komfortvård. Men på hospice stoppas medicinskt fokuserade behandlingar och mediciner som inte längre verkar vara till hjälp. Hospice rekommenderas när en person är fast besluten att ha sex månader eller mindre kvar att leva.

På hospice blev Mary helt beroende av andra för att utföra nästan alla aktiviteter i det dagliga livet (hon kunde fortfarande hålla ett glas och dricka ur det). Hennes problem med att svälja mat fortsatte att förvärras allt eftersom hennes tillstånd fortskred. Tom bad personalen att omvärdera hennes mediciner och avbryta de som inte längre behövdes baserat på hennes förändrade symtom. Han bad dem också att avbryta hennes orala diabetesmedicin, även om detta medförde en risk för komplikationer.

Medan hon förblev pigg blev Mary minimalt verbal. På grund av instabilitet som hon upplevde när hon flyttade tillbringade hon mycket av sin tid i en vilstol för komfort och stöd. Hospicets tvärvetenskapliga team besökte henne flera gånger i veckan och ringde Tom minst en gång i veckan för att ge stöd och uppdateringar om hennes tillstånd, vilket hjälpte familjen att förbättra kvaliteten på sina besök.

Mary fortsatte ändå att avböja, och strax efter sin 58-årsdag dog hon på anläggningen av aspirationspneumonit. Eftersom Liam ofta hade pratat med sin familj om förlust, sorg och sorg under åren som ledde fram till hennes död, var de bättre förberedda att hantera hennes döende. Genomgående kände de igen och uppskattade det palliativa förhållningssättet till hennes vård.

Efter Marys död berättade de för andra FTD-familjer om sina erfarenheter av palliativ vård och noterade hur de dragit nytta av allt stöd de fick i att utforma positiva förhållningssätt till plågsamma beteenden, underlätta produktiva interdisciplinära vårdsamtal, ta itu med sorg och upprätthålla Marys komfort. De fann att fördelarna med palliativ vård var kumulativa och att den hjälpte till att mildra mycket av ångesten och lidandet i samband med demensvård.

Frågor för diskussion:

1. Vilka var fördelarna med palliativ vård i Marys fall?
Att introducera en palliativ specialist som en del av vårdteamet, för att stödja tidiga övergångar i vården och ge henne och hennes familj stöd, visade sig vara värdefullt för hennes vård och livskvalitet. Några av dess fördelar inkluderade: Att utforma positiva förhållningssätt till plågsamma beteenden, underlätta produktiva tvärvetenskapliga samtal, ta itu med sorg, förespråka familjens vårdpreferenser och upprätthålla Marys komfort. Palliativ vård hjälpte till att informera och underlätta deras beslutsfattande och minskade den oro och isolering som ofta upplevs inom FTD-vård.

2. På vilka tre sätt stöttade den palliativa sjuksköterskan Mary och hennes familj?
Liam, den palliativa sjuksköterskan, följde Marys omsorg på nära håll, från diagnos till död. Han hjälpte Mary och hennes familj inom områdena stöd, komfort, utbildning och symptomhantering. Tre specifika exempel på hur han stöttade Mary och hennes familj är:

• Palliativ vård konsulterades när Mary lades in på sjukhus efter ett fall. Hennes behov av fysisk assistans och tillsyn gjorde att ett halvoberoende boende inte längre var ett säkert alternativ. Liam hjälpte familjen att hitta alternativa boendeformer för Mary. Med hans hjälp blev Mary accepterad och övergick effektivt till demensavdelningen på fortsättningsvården.
• Som en förespråkare för Mary och hennes familjs önskemål om hennes vård – av vilka en del skilde sig från rekommendationer från läkare och sjuksköterskor – underlättade Liam vårdsamtal för att hjälpa till att skapa ett dokument för ”förhandlad risk”, vilket gjorde det möjligt för personalen att ta hand om Mary på ett säkert sätt enligt hennes familjs preferenser.
• När Marys FTD fortskred och hennes diabetes förvärrades, blev hennes familj allt mer oroad över hennes komfort och livskvalitet. Liam hjälpte dem att samordna med vårdteamet. Han ledde ett vårdplaneringsmöte där Mary, hennes familj och den fortsatta vårdpersonalen kom överens om en individuell vårdplan som prioriterade musikterapi, massage och medicinförändringar. När han såg familjens nöd över hennes nedgång, erbjöd han och ordnade sorgsrådgivning och andligt stöd, levererat av andra medlemmar i det palliativa vårdteamet.

3. Varför hänvisades Mary till hospice?
Marys familj och långtidsvårdspersonal observerade en fortsatt minskning av Marys vikt, verbalisering, rörlighet och hållning, såväl som ökade svårigheter att svälja som gjorde att ta orala mediciner till en obekväm kamp. För det palliativa vårdteamet speglade Marys brister i aktiviteter i det dagliga livet, såväl som hennes tydliga och snabba nedgång, tecken på FTD i sent skede och potentiell behörighet för hospicevård. Precis som palliativ vård fokuserar hospice på komfortvård. Men på hospice kommer medicinskt fokuserade behandlingar och mediciner som inte längre verkar vara till hjälp stoppas.

Resurser

Center to Advance Palliative Care (CAPC) är en ideell organisation som är knuten till Icahn School of Medicine vid Mount Sinai i New York City. Det tillhandahåller en mängd olika resurser utformade för att främja användningen av palliativ vård, så att människor som står inför allvarliga sjukdomar kan få personcentrerad vård av hög kvalitet. Några av dessa resurser inkluderar:

• Hemsidan GetPalliativeCare.org, för att hjälpa dig hitta ett palliativt team nära dig
• A sju-rätters utbildningsmodul om palliativ vård bästa praxis inom demensvård och vårdgivarestöd
• A verktygslåda med information om att implementera bästa praxis inom palliativ vård för personer med demens

Se även:

• Palliativ vård: Behörighet och tillgång
• Vårdpartners perspektiv
• Bästa praxis för palliativ vård
• Tillämpa palliativa vårdmetoder
• Vad du ska göra med palliativ vård
• Ladda ner hela numret (pdf)