När man lär sig en FTD-diagnos kan det vara en utmaning att hitta hjälp och stöd från andra som har mött sjukdomens verklighet. Ett alternativ som AFTD erbjuder för att underlätta dessa typer av kontakter är vår stängda Facebook-grupp, befolkad av tusentals vårdpartners och diagnostiserade personer som vill lära sig och dela med sig av sin förstahandskunskap om FTD.

Varje dag skickar medlemmar meddelanden till gruppen där de ber om råd, berättar sina historier eller delar användbara resurser som de nyligen har hittat. För många medlemmar är deltagande i den slutna gruppen en daglig nödvändighet, och ett sätt att känna sig sammankopplad mitt i en mycket isolerande och förvirrande sjukdom.

För vårdpartners är gruppen användbar som en källa till praktiska, erfarenhetsmässiga förslag om att hantera sina nära och käras FTD-symtom – "riktiga "been there done that"-råden, som Sharon Hall, en vårdpartner för sin man och en aktiv medlem av den stängda Facebook-gruppen, uttrycker det.

Personer med diagnos använder gruppen också. Cindy Odell, som fick diagnosen FTD 2011, säger att hon är imponerad av hur vänliga och välkomnande människor i gruppen är. Hon sa att hon har tillhört liknande slutna Facebook-grupper tidigare, men alltför ofta innehöll de "vårdgivare som sa hemska saker om sina nära och kära." Den stängda AFTD Facebook-gruppen har varit mycket mer inkluderande, hon
sa och kallade det "en av mina livlinor."

Dr. Geri Hall, en högt ansedd FTD-expert och frekvent bidragsgivare till den slutna gruppen, sa att en del av gruppens värde är att den ger människor ett sätt att prata ärligt, utan att döma. "Det finns så mycket socialt stigma och skam när det gäller FTD-beteenden," sa hon. "Familjer behöver en säker plats."

Gruppen bär AFTD-namnet, och ett litet antal AFTD-personal fungerar som administratörer och moderatorer. Men gruppen är i hög grad en produkt av dess medlemmar, som delar erfarenheter och information med varandra på en plats där dessa perspektiv är djupt respekterade.

Sheryl Whitman, som bor med FTD, sa att hon använder gruppen "både för att få information som delas av AFTD och andra, och för att ge hjälp till andra medlemmar. För mig känns det som att jag har haft en produktiv dag när jag kan hjälpa människor genom att erbjuda insikt och hjälpa dem att förstå symtomen på FTD från en diagnostiserad persons perspektiv.”

Den slutna gruppen är tillgänglig kl www.facebook.com/groups/52543721114. Du kan också söka efter The Association for Frontotemporal Degeneration och sedan se till att välja alternativet Sluten grupp, skilt från vår offentliga Facebook-sida. Efter att ha begärt att få gå med i gruppen kommer du att bli ombedd att svara på en kort fråga om hur FTD har påverkat ditt liv. En AFTD-gruppadministratör kommer att släppa in dig i gruppen strax efter att du skickat ditt svar. Gruppmedlemmarnas integritet och deras perspektiv är av yttersta vikt för oss och upprätthålls noggrant inom denna slutna grupp.

"Jag hänvisar folk till gruppen hela tiden, och jag är alltid glad över att se att den växer," sa Sheryl Whitman. "Och vad jag säger till folk är detta - stödgruppen kommer att vara en stor fördel för dig."