Empower Help & Hope denna #Giving tisdag
Michele Howerter, whose mom Nancy is living with primary progressive aphasia, is sharing her family’s story for Giving Tuesday – a day to recognize and support mission-focused organizations worldwide. AFTD will once again participate in this annual campaign to raise awareness of FTD and funds to drive our work on behalf of all facing this…
Läs merAdvancing Hope: Sponsrade testprogram; möjligheter till kostnadsfria genetiska tester
Once you have chosen to pursue genetic testing, it can be frustrating to learn that the cost is too high, or insurance will not cover genetic testing. Sponsored testing programs (STPs) provide the opportunity to access genetic testing at no-cost, removing financial barriers and enabling greater access to genetic counseling and testing. STPs are collaborations…
Läs merFerrer doser Första deltagare i fas 2-studie för PSP-behandling
Läkemedelsföretaget Ferrer meddelade att det har doserat den första deltagaren i PROSPER fas 2 kliniska prövningen för en experimentell behandling för progressiv supranukleär pares. Den pågående studien syftar till att utvärdera säkerheten och effekten av läkemedlet FNP-223, som är utformat för att bromsa utvecklingen av sjukdomen. Läkemedlet verkar för att förebygga...
Läs merPersoner med FTD Advisory Council Specialartikel: Holiday Madness
Den här artikeln skrevs av en person med FTD för att belysa utmaningarna med att hantera semestern med en FTD-diagnos. AFTD hoppas att vårdpartners och de diagnostiserade kan dra nytta av det perspektiv som presenteras här. Av Cindy Odell, tidigare rådsmedlem Alla helgdagar kan vara stressande för vem som helst när som helst. Det spelar ingen roll...
Läs merAllt i familjen för att få ett slut på FTD: Colonial Electrics mat för tankehändelse försvinner mer än $1 miljon sedan starten
AFTD Board alumn, Steve Bellwoar, har samlat in mer än $1 miljoner för att driva AFTD:s uppdrag till minne av sin mamma. Patricia "Trish" Bellwoar dog 2021 efter att ha levt med FTD i nästan 30 år. Sedan Steves första Colonial Electric Food for Thought-möte 2014 har evenemanget, som innehåller en niohåls golfturnering, cocktailtimme,...
Läs merEtt samtal med en neurolog på Denali Therapeutics
Nyligen hade AFTD ett samtal med medlemmar av Denali Therapeutics-teamet, inklusive Dr. Richard Tsai, för att ge insikter i deras arbete med att utveckla ett läkemedel med Takeda för att behandla FTD-GRN (frontotemporal demens orsakad av GRN-genmutationer). Dr. Tsai är neurolog på Denali där han samarbetar med andra forskare för att designa och genomföra...
Läs merTack vare AFTD-ambassadörens generositet får kalifornier avgörande ekonomisk hjälp
Terry Walter, en AFTD-ambassadör i Kalifornien och Nevada, har varit en kraft för positiv förändring och stöd sedan 2008, när hon började arbeta frivilligt för AFTD. Under åren har hon organiserat golfturneringar, sammankallat personer som drabbats av FTD genom sina Meet & Greet-evenemang och samlat in pengar till AFTD:s uppdrag med hennes årliga Food...
Läs merSkyddad: A Conversation with a Neurologist at Denali Therapeutics
Det finns inget utdrag eftersom detta är ett skyddat inlägg.
Läs merAFTD Care Partner Learning Series Webinar: Navigera på semestern med en FTD-diagnos
De förändringar som en FTD-diagnos medför kan göra det svårt att navigera under semestern. Rutinmässiga förändringar av resor, stora folkmassor och hektiska dagar kan leda till misslyckade semesterupplevelser. I detta webbseminarium leder AFTD HelpLine Manager Stephanie Quigley en diskussion med medlemmar av AFTDs personer med FTD Advisory Council när de delar idéer och...
Läs merAFTD Advocacy: State Resolution Training
Den här utbildningen kommer att täcka processen för hur man får en resolution - från att identifiera dina lagstiftare till att ta emot din godkända resolution. Den kommer också att täcka pressstrategier för att maximera synlighet och främja mer medvetenhet om FTD i din stat. Deltagarna kommer att få och granska: 2025 Resolution Toolkit Resolution language Press Toolkit Advocacy talking...
Läs mer