perguntas frequentes

Acho que meu ente querido tem FTD. O que eu faço?

As visitas de diagnóstico podem ser desafiadoras para a pessoa diagnosticada e seu parceiro de cuidados. Mas uma avaliação neurológica abrangente é necessária para fazer um diagnóstico preciso. Ainda não há biomarcadores para FTD, e não há um teste único que possa diagnosticá-lo com certeza em uma pessoa viva. Os médicos devem fazer uma determinação com base na história da pessoa, nos resultados de uma variedade de exames neurológicos, neuropsicológicos e de imagem e nas mudanças de comportamento, personalidade, linguagem e/ou movimento.

Anote e esteja preparado para descrever em detalhes quaisquer alterações que você tenha notado. Como a FTD ainda não é uma condição bem conhecida e pode ser difícil de diagnosticar, a defesa será importante.

O médico especialista mais capacitado para avaliar as alterações cognitivas e comportamentais será um neurologista, neurologista comportamental ou neuropsicólogo. Se um médico local suspeitar de FTD, você pode consultar um centro médico universitário ou uma clínica de distúrbios cognitivos e de memória na sua região que está equipado para fornecer a avaliação abrangente necessária. Visite nosso Diagnosticando FTD página para obter mais informações sobre os tipos de testes realizados como parte de uma avaliação abrangente.

Meu ente querido foi recentemente diagnosticado com FTD. Não sei por onde começar.

FTD pode ser um diagnóstico difícil de enfrentar. Os recursos e as informações no site da AFTD podem ajudá-lo a aprender sobre a doença e as formas de manter a qualidade de vida ao enfrentar um diagnóstico.

Nossa página para indivíduos e parceiros de cuidados que enfrentam uma novo diagnóstico é o melhor lugar para começar. Ele inclui um link para nosso livreto, O médico acha que é FTD. O que agora? Um guia para gerenciar um novo diagnóstico. Não se apresse em ler as várias seções e não hesite em entrar em contato com nossa HelpLine por e-mail em info@theaftd.org ou por telefone em 866-507-7222 com perguntas de acompanhamento.

Quão comum é o FTD?

As estimativas mais confiáveis sugerem que entre 50.000 e 60.000 pessoas nos EUA têm DFT, com base em um estudo de 2011 Jornal de Neurologia Molecular revisão pelo Dr. David Knopman e Dr. Rosebud Roberts. No entanto, devido à dificuldade em diagnosticar FTD, bem como à falta de familiaridade dos médicos com FTD em relação à doença de Alzheimer, os especialistas da área acreditam que esse número pode estar subestimado.

Posso correr o risco de herdar FTD? Posso passar para meus filhos?

Ao avaliar a possibilidade de que FTD pode ser herdado em sua família, é importante primeiro ter em mente que pelo menos metade dos casos de FTD são esporádico. Esses casos esporádicos de FTD ocorrem em pessoas sem histórico familiar conhecido de demência ou doença neurodegenerativa.

Vários estudos desde 2009 identificaram que 40% ou mais dos FTD são conhecidos como familiar.  Esses casos podem refletir uma história familiar de demência, uma condição psiquiátrica importante ou desafios progressivos no movimento.

Um subconjunto de casos de FTD familiar é de natureza genética ou hereditária. Eles ocorrem quando um pai passa uma variante genética associada à FTD para seu filho. Todas as formas genéticas conhecidas de FTD são autossômicas dominantes, o que significa que, se um dos pais tiver uma variante associada à FTD, a criança tem 50% de chance de herdá-la. Embora mais de uma dúzia de variantes genéticas sejam conhecidas por causar FTD, as mais comuns são C9orf72, GRN, e MAPA.

A história da família nem sempre conta toda a história. FTD pode se apresentar com uma ampla variedade de sintomas, e permanece frequentemente diagnosticado erroneamente até hoje. Esses fatores podem dificultar o entendimento completo da história familiar anterior da doença. Na verdade, os pesquisadores encontraram uma porcentagem pequena, mas significativa, de variantes genéticas associadas à FTD em pessoas sem histórico familiar.

O teste genético é a única maneira de saber se existe uma variante genética ligada à FTD em sua família. Antes do teste genético, AFTD recomenda fortemente reunião com um conselheiro genético para entender a genética da FTD e aconselhá-lo sobre sua situação particular e risco potencial.

AFTD agora fornece um recurso completo sobre as causas e genética da FTD em nosso site.

Por que meu ente querido não reconhece seu FTD ou seu impacto em nossa família?

A falta de insight sobre a própria condição é conhecida formalmente como “anosognosia” e é um sintoma comum, embora não universal, da DFT, particularmente sua variante comportamental. Pessoas com anosognosia desconhecem sua doença e não conseguem entender seu impacto sobre os outros. Difere da negação, que é um mecanismo de enfrentamento empregado para enfrentar uma situação desagradável ou dolorosa. Em vez disso, a anosognosia resulta de alterações físicas no cérebro e tende a piorar à medida que a doença progride. Pessoas com anosognosia podem funcionar normalmente em algumas áreas de suas vidas, mas se envolver em comportamentos de risco e aparentemente insensíveis porque não reconhecem suas ações como problemáticas.

Ter um ente querido se recusando a reconhecer sua condição pode ser incrivelmente frustrante. Os cuidadores e parceiros de cuidados devem fazer o possível para lembrar que seu ente querido não está sendo manipulador ou enganoso; essa falta de consciência de sua mudança de comportamento é um sintoma da doença. Os cuidadores podem tomar medidas como:

  • Desativando a internet para evitar perdas financeiras
  • Removendo armas
  • Esconder alimentos e/ou chaves do carro
  • Abertura de novas contas bancárias de acesso limitado, etc., para evitar comportamentos de risco ou pelo menos minimizar os danos.

Evite tentar convencer a pessoa com DFT de que ela tem uma doença. A anosognosia não pode ser tratada por argumento ou persuasão; isso geralmente leva apenas à frustração, agitação e agressão.

Além disso, a anosognosia é uma das principais razões pelas quais as pessoas com FTD recusam cuidados médicos, o que pode ser particularmente problemático antes de um diagnóstico. Considere maneiras criativas e indiretas de fazer com que o paciente seja visto por um profissional de saúde se ele resistir. Por exemplo, algumas pessoas com FTD concordarão em consultar um provedor se você lhes disser que é necessário manter seus benefícios de seguro ou reabastecer os medicamentos que tomam para uma condição diferente. Mantenha a explicação o mais simples possível.

O edição inverno 2019 de AFTD's Parceiros no FTD Care faz uma análise abrangente da anosognosia e oferece estratégias para cuidar de alguém que a apresenta.

Meu ente querido com FTD deve parar de dirigir?

Dirigir é uma habilidade complexa que requer funcionamento cognitivo superior; visão, controle motor e coordenação intactos; e uma capacidade de manter a atenção. O FTD pode degradar cada um desses sistemas. Além disso, os sintomas de FTD que podem ser menos aparentes imediatamente, como julgamento prejudicado e desinibição, correlacionam-se com pior capacidade de dirigir. As famílias podem lutar com a ideia de que seus entes queridos com FTD parecem manter a capacidade física de dirigir, mas ainda encontram situações difíceis na estrada. Muitas vezes, isso se deve a esses sintomas menos aparentes.

Como as pessoas com FTD podem insistir que ainda são capazes de dirigir – na verdade, elas podem nem saber que têm FTD – os parceiros de cuidado muitas vezes enfrentam a difícil decisão de quando e como retirar suas chaves. Convencê-los a parar de dirigir voluntariamente provavelmente não funcionará. Muitas famílias acham útil recorrer ao médico de seus entes queridos para obter sua recomendação. Fazer uma avaliação de direção independente, seja por meio de um programa DMV ou de reabilitação de motorista, pode demonstrar que dirigir com FTD se tornou muito desafiador. Certifique-se de que o avaliador esteja ciente de que estará dirigindo com alguém que tenha FTD de antemão.

Consultar AFTD's Condução e FTD página para mais informações.

Como encontro um grupo de apoio para cuidadores de pessoas com DFT?

Ajudar as pessoas afetadas pelo FTD a acessar o suporte de que precisam é uma parte essencial da missão do ATFD. As opções de suporte específicas para FTD também são uma ótima maneira de continuar aprendendo com os parceiros de cuidados que podem estar enfrentando as mesmas coisas que você. Existe uma rede crescente de grupos de apoio presenciais para parceiros de cuidados em todo o país, bem como uma variedade de recursos de suporte remoto (incluindo grupos baseados em telefone e internet). Em resposta à pandemia de COVID-19, a maioria dos grupos de suporte agora está disponível para atender por meio da conta Zoom dedicada e segura da AFTD. Mais informações podem ser encontradas em nossa página Suporte para Parceiros de Cuidados.

Eu fui diagnosticado com FTD. Como posso encontrar apoio de colegas?

Encontrar outras pessoas que vivem com esse diagnóstico pode ser uma tábua de salvação. Uma seção dedicada em nosso site oferece informações e recursos para indivíduos com DFT. A AFTD administra dois pequenos grupos de apoio para pessoas diagnosticadas; esses grupos, liderados pela equipe da AFTD, se reúnem mensalmente via Zoom, um aplicativo de computador fácil de navegar que usa webcams. O foco está em experiências compartilhadas, estratégias para manter uma perspectiva positiva e se ajustar à vida com FTD. Se você estiver interessado em saber mais sobre os grupos de Zoom ou outras opções de suporte, entre em contato com nossa HelpLine (info@theaftd.org ou 866-507-7222).

O que devo esperar à medida que a doença progride?

A DFT não é uma doença única com uma sequência ordenada de estágios; em vez disso, é um termo genérico para uma série de distúrbios que afetam o cérebro de diversas maneiras. Em geral, a FTD inicialmente afeta uma das três grandes categorias de funcionamento: habilidade executiva e comportamento social; linguagem e comunicação; ou controle muscular e corporal. A apresentação inicial determina qual dos Distúrbios FTD uma pessoa é diagnosticada. À medida que a doença progride, podem surgir dificuldades em outras categorias de funcionamento, mas cada pessoa com FTD experimenta essas dificuldades em uma sequência e ritmo altamente variáveis. (Um ditado comum entre as pessoas que enfrentam FTD é: “Se você viu um caso de FTD... você viu um caso de FTD.”)

Independentemente do diagnóstico inicial, as diferenças entre os distúrbios se confundem com o tempo. Quando a DFT atingir seus estágios finais, todas as pessoas diagnosticadas precisarão de cuidados totais.

Existem tratamentos ou medicamentos aprovados para FTD?

Embora a pesquisa esteja ativa e em andamento, atualmente não existem agentes terapêuticos aprovados que possam interromper ou retardar a progressão da FTD. No entanto, existem intervenções farmacológicas, comportamentais e até mesmo ambientais que podem auxiliar no manejo dos sintomas. A página Tratamento de FTD discute medicamentos usados no tratamento de sintomas de FTD e AFTD's Parceiros no FTD Care boletins informativos descrevem como intervenções práticas podem ajudar a controlar certos sintomas desafiadores.

A lesão cerebral traumática causa FTD?

Os pesquisadores estão investigando ativamente a possível relação entre traumatismo cranioencefálico (TCE) e distúrbios neurodegenerativos. Estudos demonstraram que concussões repetidas podem levar a um distúrbio cerebral progressivo conhecido como encefalopatia traumática crônica (CTE). As pessoas com CTE podem se comportar de forma agressiva e impulsiva, semelhante àquelas diagnosticadas com distúrbios FTD, particularmente a variante comportamental FTD. Tanto o CTE quanto o FTD acabam progredindo para demência, e a proteína tau acumula-se em níveis incomuns no cérebro de pessoas com ambas as condições (bem como na doença de Alzheimer).

No entanto, existem importantes diferenças clínicas e patológicas entre CTE e FTD, e a maioria das pessoas que desenvolvem FTD não tem história de TCE. Mais pesquisas são necessárias antes que possamos determinar se lesões cerebrais podem ser um fator de risco para FTD.

A FTD poderia ser causada por toxinas ou fatores ambientais?

Atualmente, sabemos muito pouco sobre os fatores de risco que contribuem para o desenvolvimento de distúrbios de FTD. Isso inclui o efeito – se houver – de fatores ambientais, como dieta, estresse, tabagismo, uso de álcool e drogas ou exposição a produtos químicos e toxinas. A FTD é esporádica na maioria das pessoas afetadas, o que significa que elas não possuem uma mutação genética relevante ou mesmo um histórico familiar da doença. (Visite a Genética da DFT para mais informações) Para esses indivíduos, a DFT pode ser causada por uma interação entre fatores de risco genéticos e ambientais. Embora cada fator por si só possa ter apenas um efeito muito pequeno no risco de desenvolver FTD, a presença de múltiplos fatores de risco pode ter um impacto cumulativo. Mais pesquisas são necessárias para entender melhor o papel dos fatores ambientais no processo da doença FTD.

O AFTD fornece recursos educacionais para profissionais?

AFTD trabalha todos os dias para promover e fornecer educação para profissionais de saúde. Nossa iniciativa de educação contínua Parceiros no FTD Care promove as melhores práticas e ajuda os provedores a entender como FTD difere da doença de Alzheimer e qual o efeito que tem sobre o atendimento, olhando para casos específicos de FTD. O Série de webinars educacionais AFTD é outro recurso útil e gratuito. Os profissionais de saúde podem contactar a nossa HelpLine (info@theaftd.org ou 866-507-7222) com perguntas específicas sobre FTD e para saber mais sobre recursos educacionais.

O AFTD oferece suporte financeiro para pessoas diagnosticadas e parceiros de cuidados?

Sim. A AFTD oferece três bolsas diferentes por meio de nosso Concessão de ações programa. Um Respite Grant fornece suporte monetário para ajudar os parceiros de cuidados não remunerados em tempo integral a organizar uma pausa de curto prazo. Subsídios de viagem estão disponíveis para ajudar pessoas com FTD, parceiros de cuidados ou familiares a organizar viagens de/para a AFTD Education Conference anual ou outros eventos focados em FTD. E os subsídios de qualidade de vida ajudam as pessoas diagnosticadas com um distúrbio de FTD a acessar bens, serviços ou suporte para maximizar a qualidade de vida. Para mais detalhes, incluindo como se inscrever, visite o Página Comstock Grants do nosso site.

Estou interessado em doar o cérebro de um familiar para pesquisa. Quem pode ajudar e por onde começo?

Doação de cérebro dá às famílias a oportunidade de obter um diagnóstico confirmado e contribuir para a pesquisa de doenças neurodegenerativas e FTD. Para os inscritos no pesquisa Clinica por meio de um centro de pesquisa da FTD, as doações geralmente são feitas em conjunto com o estudo.

Famílias não inscritas em pesquisa clínica, no entanto, podem ter dificuldade em obter as informações necessárias sobre doação de cérebro até o estágio avançado da doença. Duas organizações sem fins lucrativos podem ajudar as famílias no processo: The Projeto Doador de Cérebros, filiado ao NeuroBioBank, e a Rede de Apoio ao Cérebro. Essas organizações ajudam as famílias a preencher a papelada necessária e organizar a logística, mas as famílias podem ter que cobrir alguns ou todos os custos financeiros associados à doação de cérebro.

É importante inscrever seu ente querido em um programa de doação de cérebro o mais cedo possível para preencher a papelada necessária. A inscrição deve ser concluída enquanto a pessoa diagnosticada ainda estiver viva, e as doações para um banco de cérebros devem ser concluídas em até 24 horas após a morte. Observe que, embora a doação de cérebro forneça às famílias um relatório e diagnóstico por escrito, o relatório não inclui informações genéticas, a menos que especificamente solicitado.

Visite nossa página em Doação de cérebro para uma visão geral detalhada.

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