Testes clínicos

A pesquisa não apenas promove a esperança de um mundo sem esta doença, mas também busca ferramentas para reduzir os sintomas da doença e melhorar a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com FTD hoje. O interesse e a atenção para a pesquisa de FTD estão crescendo, com ensaios clínicos ativos e emergentes que só podem avançar com voluntários dispostos.

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Participar de um ensaio clínico específico é adequado para mim?

Os ensaios clínicos são um tipo de estudo de pesquisa projetado para determinar a segurança e a eficácia de novas intervenções médicas (medicamentos, tratamentos, dispositivos médicos, etc.).

Cada ensaio clínico é diferente no que pede aos participantes e nos potenciais benefícios e riscos que a participação pode trazer. Antes que os pesquisadores comecem a recrutar participantes, eles são obrigados a definir um protocolo que é então revisado por um conselho de supervisão ética. Esse protocolo inclui:

  • Critérios claros de elegibilidade. Neste momento, muitos ensaios clínicos atuais são projetados para pessoas com variantes genéticas específicas associadas à FTD. (Visite os AFTD's O que causa FTD? página para mais informações sobre genética e FTD.)
  • Informações detalhadas sobre o objetivo do estudo.
  • Quem está conduzindo e os procedimentos exatos.
  • Riscos e benefícios potenciais.

Os pesquisadores apresentarão informações essenciais sobre um estudo aos participantes em potencial e devem fornecer tempo para responder a quaisquer perguntas. Essas informações também serão apresentadas por escrito para os participantes revisarem e assinarem como parte de um processo de consentimento informado para ingressar em um estudo. Na maioria dos casos, as pessoas com FTD que se inscrevem em ensaios clínicos precisarão de alguém que conheçam para ser um parceiro de estudo designado.

O que posso esperar?

Os ensaios clínicos têm padrões de elegibilidade rígidos para garantir que os resultados possam ser interpretados com clareza. Se uma pessoa for elegível, a equipe de pesquisa explicará o estudo em detalhes, observando os riscos e benefícios potenciais. Após consideração cuidadosa, o voluntário interessado assinará o consentimento informado e será inscrito.

Os membros da equipe de pesquisa avaliarão a saúde do participante no início do estudo e darão à pessoa instruções específicas sobre o estudo. O participante será monitorado cuidadosamente durante o estudo de acordo com o protocolo e normalmente terá algum contato contínuo com a equipe de pesquisa após o término do estudo.

Normalmente, não há custo para o participante por serviços relacionados ao estudo, e as despesas de viagem também podem ser cobertas. Mas é importante perguntar se as despesas de viagem estão cobertas e se há um valor máximo em dólares para reembolso.

As pessoas interessadas em participar de um estudo clínico também devem perguntar à equipe do local do estudo clínico sobre as expectativas e procedimentos para quando o estudo terminar. Por exemplo:

  • Receberei algum dos meus resultados pessoais? E os resultados gerais do estudo?
  • Posso saber se estava no tratamento experimental ou no placebo?
  • Posso continuar a tomar o tratamento após o término do teste?

Às vezes, os ensaios clínicos terminam antes do planejado inicialmente. Isso pode ser devido a uma variedade de razões, como análises iniciais mostrando que um tratamento experimental parece estar funcionando; análises iniciais mostrando que o tratamento não parece estar funcionando; ou devido a eventos adversos, como efeitos colaterais graves. Você pode perguntar à equipe do local do estudo clínico sobre o que esperar se isso ocorrer.

Como posso saber mais sobre ensaios clínicos e outras oportunidades de pesquisa?

  • Converse com seus profissionais de saúde. Informe ao seu médico, neurologista ou outro profissional de saúde que você está interessado em aprender sobre as oportunidades de pesquisa sobre DFT.
  • Junte-se ao Registro de Distúrbios FTD - O Registro de Distúrbios FTD é um recurso fundamental para aprender sobre as oportunidades de pesquisa do FTD. Pessoas com DFT, os seus parceiros de cuidados e familiares podem optar por participar em inquéritos de investigação sobre DFT através do Registo, para partilhar conhecimentos sobre a experiência vivida de DFT que, por sua vez, podem orientar a investigação.
  • Confira Clinicaltrials.gov - A banco de dados público, mantido pelos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA (NIH), de estudos clínicos financiados pelo governo federal e privado em uma ampla gama de doenças e condições. Pesquise termos relacionados a FTD: por exemplo, “degeneração frontotemporal”, “demência frontotemporal”, nomes de distúrbios específicos de FTD, etc.
  • Leia mais em NIH Clinical Center - OSite do Centro Clínicooferece informações sobre ensaios clínicos, por que eles são importantes e como participar.
  • Mais maneiras de participar de pesquisas podem ser encontradas aqui: Formas de Participar