Registro de Distúrbios FTD

O Registro de Distúrbios FTD é uma ferramenta poderosa no movimento para descobrir tratamentos e uma cura para FTD. Baseia-se nas histórias de pessoas diagnosticadas com FTD, cuidadores (atuais e antigos), familiares e amigos. As histórias e experiências coletadas da comunidade FTD ajudarão a estimular a inovação que levará a tratamentos e terapias eficazes.

AFTD e o Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia co-fundaram o Registry com generoso apoio do programa Tau Consortium da Rainwater Charitable Foundation.

O que é o Registro de Distúrbios FTD e por que é importante?

FTD Disorders Registry logoO FTD Disorders Registry é um banco de dados eletrônico seguro que coleta informações de pessoas diagnosticadas com qualquer um dos distúrbios de FTD (incluindo PSP) e de seus cuidadores e familiares. A contribuição dos participantes do Registro levará a uma melhor compreensão do impacto da doença nos indivíduos e suas famílias. Também alimentará pesquisas futuras, incluindo estudos de cientistas para aprender mais sobre a história natural da FTD. Para o que ainda é uma doença muito pouco conhecida como a FTD, é extremamente importante ter um único repositório que colete informações do maior número possível de pessoas.

Quem pode se inscrever?

A AFTD incentiva todos os afetados pela FTD – quer você esteja vivendo com a FTD ou esteja cuidando de um ente querido com a doença – a se registrar.

Para participar da pesquisa por meio do Registro, você deve residir nos EUA ou no Canadá e ter 18 anos de idade (19 nos estados e províncias onde a maioridade é 19; Alberta, Saskatchewan e Terra Nova e Labrador atualmente excluídos).

Todos os que aderirem receberão notícias periódicas e atualizações de pesquisa FTD por e-mail. Aqueles que se inscreverem para participar da pesquisa receberão notificações para participar das pesquisas.

Visite a página inicial do FTD Disorders Registry

Vídeo: O Registro de Distúrbios FTD e Como Ele Pode Avançar na Pesquisa

Este webinar explica como a participação no FTD Disorders Registry pode impulsionar a pesquisa.