Estudos Buscando Participantes
A participação em pesquisas pode trazer novas maneiras de ajudar as famílias hoje e criar esperança para um futuro melhor.
A lista a seguir não é completa. Os estudos variam em termos de benefícios e riscos potenciais, quem pode ser elegível e a localização dos centros clínicos.
Considere se inscrever no Registro de Distúrbios FTD. O Registro é um banco de dados seguro e sem fins lucrativos que serve para notificar as pessoas quando elas podem ser elegíveis para um estudo de pesquisa enquanto aprendem por meio de pesquisas com pessoas com experiência vivida com transtornos de DFT.
Pesquisadores interessados em ter suas informações de estudo distribuídas para nossa comunidade devem entrar em contato research@theaftd.org.
Os seguintes ensaios clínicos estão recrutando pessoas com DFT causada por GRN, uma causa genética específica de DFT. Para mais informações sobre FTD e genética, Clique aqui. Para alguns estudos, você pode não ser elegível para estudos futuros depois de participar. Aprenda sobre todas as suas opções de participação em pesquisas antes de tomar uma decisão.
ASPIRE-FTD é um estudo clínico para pesquisar os efeitos do AVB-101, uma terapia genética experimental projetada para restaurar os níveis de progranulina no cérebro, potencialmente retardando ou interrompendo a progressão do FTD-GRN. ASPIRE-FTD é o primeiro estudo do AVB-101 em humanos. O objetivo é avaliar a segurança do AVB-101 e medir seus efeitos nos níveis de progranulina e nos sintomas da DFT.
QUEM PODE PARTICIPAR DO ESTUDO?
Você pode ser elegível para participar se atender aos seguintes critérios*:
- 30-75 anos
- Diagnosticado com FTD-GRN (isso será confirmado com um teste genético)
- Ter um cuidador que possa apoiá-lo (incluindo comparecer às visitas do estudo) durante o estudo (5 anos e 3 meses)
*Outros critérios também serão aplicados.
QUAL É O TRATAMENTO DO ESTUDO?
O tratamento do estudo no ASPIRE-FTD é uma terapia genética experimental chamada AVB-101, que contém uma versão correta (não mutada) do gene GRN. Ele foi projetado para restaurar os níveis de progranulina no cérebro, potencialmente retardando ou interrompendo a progressão da FTD-GRN. AVB-101 será administrado como uma 'dose única' diretamente no cérebro por meio de um procedimento cirúrgico minimamente invasivo, realizado por um neurocirurgião do estudo em um centro neurocirúrgico especializado.
O QUE ENVOLVE A PARTICIPAÇÃO NO ESTUDO?
- Período de triagem/linha de base
- Isto envolve uma visita de triagem inicial, onde serão realizadas avaliações e testes para verificar se você atende aos requisitos para participar do estudo, e outra visita mais próxima da data planejada da cirurgia, chamada visita inicial, onde os testes iniciais são realizados (estes são testes feito antes de um tratamento ser administrado para comparar com depois de um tratamento ser administrado). Cada visita pode ser agendada para 1 ou 2 dias, e o período de triagem/linha de base durará até 12 semanas no total, para permitir a coleta dos diversos resultados dos testes.
- As avaliações de triagem/linha de base incluem: um teste genético para uma mutação GRN, exames físicos e neurológicos, perguntas sobre seus sintomas de DFT e quaisquer medicamentos que você toma atualmente, imagens do seu cérebro (MRI), um teste cardíaco (ECG), um exame de sangue e uma punção lombar (onde uma pequena quantidade de líquido espinhal é coletada com uma agulha fina).
- Procedimento cirúrgico
- Você visitará um centro neurocirúrgico especializado para se encontrar com um neurocirurgião do estudo, que discutirá o procedimento cirúrgico com você e fará mais alguns testes para verificar se você está bem para prosseguir com a cirurgia.
- Durante o procedimento cirúrgico, o AVB-101 será introduzido lentamente no cérebro por meio de agulhas finas chamadas cateteres. Você estará sob anestesia geral o tempo todo e não terá conhecimento do procedimento que está sendo realizado.
- Após a cirurgia, você deverá se levantar e caminhar dentro de algumas horas, mas permanecerá no hospital pelo menos durante a noite como precaução, para monitoramento e cuidados adicionais. Você voltará para casa quando você e o médico do estudo sentirem que se recuperou bem o suficiente para fazê-lo, o que pode ser no dia seguinte ou alguns dias depois.
- Visitas de acompanhamento
- Após a conclusão do procedimento cirúrgico para entrega do AVB-101, você fará visitas regulares de acompanhamento no centro de neurologia local para monitorar sua saúde e medir os efeitos do AVB-101 nos níveis de progranulina e nos sintomas de DFT.
- As visitas de acompanhamento incluem as seguintes avaliações (no entanto, nem todas as avaliações serão feitas em todas as visitas): exames físicos e neurológicos, perguntas sobre os sintomas da DFT e quaisquer medicamentos que você toma atualmente, imagens do seu cérebro (RM), um teste cardíaco ( ECG), um exame de sangue e uma punção lombar.
- Você será acompanhado por um total de 5 anos após a cirurgia, com 8 consultas de acompanhamento no primeiro ano após o procedimento. Depois disso, as visitas ocorrerão uma vez a cada 6 meses durante os próximos 4 anos.
- Para ajudar a apoiá-lo, um cuidador (por exemplo, seu cônjuge, parceiro, parente ou amigo) irá acompanhá-lo em todas as consultas do estudo, incluindo a cirurgia.
INFORMAÇÕES SOBRE SITES CLÍNICOS E INFORMAÇÕES DE CONTATO
Para obter mais informações, uma lista completa de locais clínicos e detalhes de contato, visite:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06064890
Poderá também contactar a AviadoBio pelo telefone +44 (0) 203 089 7917 ou por email clinictrials@aviadobio.com
Recrutamento até 2027
O estudo up-LIFT-D está investigando uma terapia genética (PBFT02) que pode tratar indivíduos com demência frontotemporal (FTD) que também têm uma mutação no gene da progranulina (GRN). A terapia genética visa substituir o gene que não está funcionando adequadamente por uma versão do gene que funciona normalmente.
No estudo up-LIFT-D, o PBFT02 será administrado uma vez como uma injeção em uma área na parte de trás do pescoço chamada cisterna magna. Este procedimento será feito em um hospital sob anestesia geral ou sedação. O gene normal será entregue usando um transportador chamado vetor. Um vetor é um vírus que foi alterado para não causar mais doenças, mas inclui um gene, neste caso o gene GRN que normalmente produz progranulina. O vírus usado neste estudo é chamado de vírus adeno-associado (AAV1), que foi projetado para transportar o gene GRN normal para o cérebro.
Você pode ser elegível para o estudo up-LIFT-D se:
- Você tem de 35 a 75 anos
- Você foi diagnosticado com FTD e tem uma mutação documentada no gene da progranulina
- Você está experimentando sintomas relacionados ao FTD
- Você tem um parceiro de estudo confiável, como um membro da família ou amigo próximo, que pode comparecer às visitas de estudo com você
- Você está morando na comunidade
Informações sobre o estudo:
- PBFT02 será administrado uma vez
- A participação neste estudo será de aproximadamente 16 visitas ao longo de 5 anos
- As avaliações incluirão exames de sangue, exames médicos regulares, preenchimento de questionários e avaliações para avaliar a progressão da doença, imagens cerebrais e punções lombares para testes de LCR
- O reembolso de viagem para visitas de estudo será fornecido
Clique aqui para obter mais informações sobre os locais de estudo e pesquisa participantes do estudo.
O PBFT02 não foi aprovado pelo FDA ou qualquer outra aprovação de autoridade de saúde em todo o mundo.
O estudo PROCLAIM está pesquisando a segurança e a eficácia de uma terapia genética experimental (PR006) projetada para potencialmente tratar pacientes diagnosticados com uma forma de FTD causada por uma mutação ou alteração no gene progranulina (GRN). Este gene fornece instruções às células para produzir uma proteína chamada progranulina.
No estudo PROCLAIM, um portador chamado vetor é geneticamente modificado para fornecer uma cópia normal do gene da progranulina. O vetor é chamado de vírus adeno-associado 9 (AAV9). Esses vírus são especialmente modificados para que não possam causar doenças nas pessoas, e o sistema imunológico do corpo elimina o vírus depois que o gene entra no núcleo da célula e o vírus não é mais necessário. A entrega de genes com um vetor AAV9 tem um histórico de eficácia e segurança. Embora essa terapia genética específica nunca tenha sido usada antes em humanos, as terapias genéticas baseadas em AAV foram usadas com sucesso em tratamentos para outras doenças graves, incluindo atrofia muscular espinhal e distrofia retiniana.
A droga experimental será injetada na parte de trás da cabeça, perto do topo do pescoço, em uma área perto do cérebro chamada cisterna magna. Este procedimento será feito no hospital sob anestesia geral ou sedação profunda. O estudo examinará se a droga experimental viaja para as células cerebrais que contêm o GRN mutação e corrige ou modifica com sucesso os efeitos da mutação.
Você pode ser elegível para o estudo PROCLAIM se:
- Você tem entre 30 e 80 anos
- Você foi diagnosticado com FTD com uma mutação GRN causadora da doença
- Você está experimentando sintomas relacionados ao FTD (exemplos incluem alterações de personalidade ou alterações nas habilidades de linguagem)
- Você tem um parceiro de estudo – ou seja, alguém próximo a você, como um membro da família ou amigo próximo – que pode participar de visitas de estudo com você
A participação no estudo durará até cinco anos e envolverá 20 visitas ao centro de estudo, incluindo uma visita de três dias, dois ou três dias dos quais serão internados.
Informações adicionais da AFTD:
O PR006, o medicamento experimental que está sendo testado no estudo PROCLAIM, destina-se a tratar a causa subjacente da FTD-GRN em nível genético. A droga do estudo será administrada por meio de uma injeção na base do crânio, perto da nuca, e realizada por um neurocirurgião ou um radiologista intervencionista. O neurocirurgião ou radiologista intervencionista usará tomografias computadorizadas para guiar com segurança a agulha de injeção na área apropriada. Todos os participantes deste estudo também receberão os esteróides prednisona e metilprednisolona, bem como o imunossupressor sirolimus. Esses medicamentos são para reduzir o risco de sofrer uma reação ou outros efeitos colaterais durante e após a injeção.
Como parte das visitas iniciais e de acompanhamento, os participantes serão submetidos a coletas de sangue, eletrocardiogramas, exames de ressonância magnética, exames de MRA, exames DEXA e punções lombares para teste de líquido cefalorraquidiano (LCR). O reembolso de viagens para visitas de estudo será fornecido.
Contato:
Prevalência Terapêutica │ 917-336-9310 │ pacientes@prevailtherapeutics.com
Contato do local de estudo:
Pesquisa PPD, PPDOrlandoRecruitment.sm@ppd.com
Você também pode optar por saber mais sobre os seguintes estudos em destaque:
Pesquisadores do Centro de Memória e Envelhecimento da Universidade da Califórnia, São Francisco estão conduzindo um estudo para entender e diagnosticar melhor a Afasia Progressiva Primária (PPA) em indivíduos falantes de chinês. Este estudo desenvolverá e validará a primeira Bateria de Avaliação de Língua Chinesa abrangente para Afasia Progressiva Primária (CLAP).
O estudo envolve avaliações abrangentes de linguagem, imagens cerebrais (MRI), testes cognitivos e coleta de amostras de sangue. Alguns participantes serão solicitados a retornar para avaliações de acompanhamento para rastrear mudanças ao longo do tempo. Esta pesquisa ajudará a melhorar o diagnóstico e o tratamento para indivíduos de língua chinesa com PPA, um grupo que tem sido historicamente sub-representado na pesquisa médica.
Quem pode ser elegível para participar?
- Deve ser um falante nativo de chinês
- Deve ser diagnosticado com PPA/FTD OU ser um voluntário saudável
Os participantes serão submetidos a:
- Avaliações especializadas de língua chinesa (disponíveis em mandarim e cantonês)
- Imagem cerebral (RM)
- Teste cognitivo
- Coleta de amostra de sangue
- Visitas de acompanhamento opcionais durante o período de estudo de cinco anos
Os custos de viagem e acomodação serão cobertos tanto para o participante quanto para um acompanhante.
Observação: as avaliações também estão disponíveis em inglês, espanhol e tagalo para participantes multilíngues.
Para mais informações, entre em contato: (415) 514-6543 | kassey.chang@ucsf.edu
Recrutamento 09/2024 - 09/2026
A Faculdade de Enfermagem da Universidade de Utah está recrutando para LIDERAR Estudo = Planejamento de vida em Alzheimer precoce e outras demências. Discuta suas preferências de cuidados de fim de vida com a pessoa que estará envolvida com seu cuidado.
- Você notou mudanças na sua memória ou capacidade de raciocínio?
- Você foi diagnosticado com comprometimento cognitivo leve, Alzheimer ou outro tipo de demência?
- Você está ou estará cuidando de uma pessoa com alterações de memória ou demência?
Os pesquisadores estão procurando pares que gostariam de preencher documentos de planejamento antecipado de cuidados e discutir suas preferências de cuidados entre si.
Este estudo dura 20 semanas, mas leva apenas seis horas do seu tempo. Você pode participar no conforto da sua casa usando seu laptop, computador de mesa, tablet ou Chromebook. Os participantes serão pagos pelo seu tempo.
Quem pode participar:
Este estudo é para pares (2 pessoas). A primeira pessoa tem alterações na memória ou está no estágio inicial de demência. Se você for essa pessoa, você pode ser elegível para participar se:
- Você tem mais de 50 anos
- Você está interessado em conversar e documentar seus desejos para seus cuidados futuros
- Você notou mudanças em sua memória ou habilidades de pensamento OU
- Você foi diagnosticado com comprometimento cognitivo leve, doença de Alzheimer ou outro tipo de demência, como DFT.
- A segunda pessoa é o parceiro de cuidados, geralmente um cônjuge/parceiro, membro da família ou amigo próximo. Se você for o parceiro de cuidados, você pode ser elegível para participar se:
- Você é o cônjuge/parceiro, membro da família ou amigo próximo
- Você tem mais de 18 anos
Como participar: envie um e-mail para lead@utah.edu, ligue para 801-587-7353 ou preencha o questionário do estudo.
Este estudo foi conduzido pela Dra. Kara Dassel, Faculdade de Enfermagem da Universidade de Utah, IRB_00132042.
Pesquisadores da Escola de Enfermagem da Universidade do Texas em Austin estão procurando participantes de pesquisa para ajudar a reduzir a carga de cuidados sobre a saúde de mulheres asiático-americanas de meia-idade cuidadoras familiares de pessoas que vivem com Doença de Alzheimer (PLAD) e demências relacionadas.
Você pode ser elegível para participar se:
- Têm entre 40 e 65 anos
- Sabe ler e escrever inglês, mandarim ou coreano
- Morar nos Estados Unidos
- Identificar-se como chinês ou coreano
- É um cuidador familiar residente na comunidade de uma pessoa que vive com a doença de Alzheimer [PLAD] ou uma demência relacionada, como a DFT
- Estão fornecendo pelo menos 4 horas por dia (em média) de assistência ao PLAD
A equipe de pesquisa: Dra. Eun-Ok Im e sua equipe da Universidade do Texas, em Austin, querem aprender a eficácia do programa recém-desenvolvido na melhoria dos resultados de saúde de mulheres asiático-americanas de meia-idade que são cuidadoras familiares de pessoas que vivem com doença de Alzheimer e demências relacionadas.
Sobre o estudo: O estudo TACAD é um estudo on-line e não envolve medicamentos nem viagens. O TACAD é um Programa de Informação e Coaching/Suporte baseado em Tecnologia para mulheres de meia-idade asiático-americanas que são cuidadoras familiares de pessoas que vivem com a doença de Alzheimer.
Até $150 serão fornecidos durante este período de estudo de 3 meses.
Para mais informações, visite este link: https://tacad.research.nursing.utexas.edu/
ou entre em contato com a equipe do estudo em
tacad.help@austin.utexas.edu ou 512-232-2323
Recrutamento 6/2024 - 11/2024
Os pesquisadores querem feedback sobre um novo programa de autoajuda online para adultos com demência.
Pesquisadores do Instituto de Pesquisa, Política e Prática sobre Deficiência e do Grupo de Pesquisa em Terapia de Aceitação e Compromisso da Universidade Estadual de Utah estão recrutando para um estudo que avalia um programa de saúde mental autoguiado on-line para adultos com diagnóstico recente de demência (UtahACT.com/CompassionCompass. HTML). O programa fornece habilidades para ajudar a melhorar sua qualidade de vida, concentrando-se no que é mais importante para você.
A participação neste estudo envolveria a realização de uma triagem por telefone, a participação em um programa on-line de saúde mental, pesquisas on-line em quatro momentos (linha de base, 10-15 minutos; pós-teste, 10-15 minutos; acompanhamento de 2 semanas, 5 -10 minutos e acompanhamento de 4 semanas, 5-10 minutos) e entrevista qualitativa (30-45 minutos). O programa online de saúde mental consiste em uma sessão e leva cerca de 30 a 45 minutos para ser concluído. Você receberia até $60 por concluir todas as pesquisas e a entrevista após concluir o programa (todos os pagamentos feitos por meio de cartões-presente da Amazon).
Você precisa ter recebido um diagnóstico médico de demência no último ano, morar nos Estados Unidos, ser fluente em inglês, ser capaz de acessar a internet por meio de um computador ou telefone e ter interesse em concluir um programa on-line de saúde mental para poder participar.
Se você estiver interessado, você pode aprender mais visitando o site do estudo.
Se você tiver alguma dúvida sobre o estudo, entre em contato com o coordenador do estudo em CMHP@usu.edu. A investigadora principal deste estudo é a Dra. Heather Kelley (heather.kelley@usu.edu) e este estudo foi aprovado pelo Conselho de Revisão Institucional da USU (Protocolo #14297)
Pesquisadores da Clínica Mayo estão atualmente recrutando pacientes para participarem de um estudo observacional que visa aprender mais sobre Apraxia Progressiva Primária da Fala, Afasia Progressiva Primária e outros distúrbios relacionados. O estudo envolve viajar anualmente para a Clínica Mayo em Rochester, MN, para realizar testes projetados para ajudar os pesquisadores a aprender mais sobre essas doenças e como elas afetam o cérebro ao longo do tempo. Os participantes consultarão um neurologista, fonoaudiólogo e farão exames de imagem como ressonância magnética, FDG PET, PET amilóide, PET Tau e/ou PET neuroinflamação. Todos os testes e consultas médicas são cobertos pelo estudo.
Se você estiver interessado em saber mais, entre em contato com Sarah Boland, CCRP em boland.sarah@mayo.edu.
Recrutamento 09/2023-5/2027
Você é o cuidador principal de um ente querido com demência?
O Laboratório T-SCAN da Rice University está procurando cuidadores primários de um ente querido com demência, incluindo DFT, para participar de um estudo de pesquisa sobre emoções e estratégias de enfrentamento para cuidadores. A participação é 100% online, o que significa que você pode participar no conforto da sua casa ou onde quer que esteja. O estudo completo envolve cerca de 6 horas de participação ao longo de 3 meses. Você será compensado por meio de um vale-presente eletrônico da Amazon pelo seu tempo no estudo, até um total de $120.
- Parte 1: Introdução ao estudo e processo de consentimento via chat de vídeo ao vivo
- Parte 2: Questionários, monitoramento da frequência cardíaca, introdução de tarefas via chat de vídeo ao vivo
- Parte 3: Uma semana de breves check-ins diários via smartphone
- Parte 4: Questionários de acompanhamento
Questões? Quer participar? Ligue/envie um e-mail para a Coordenadora de Pesquisa Nia Walls em 713-348-3528 ou cuidadores.tscan@gmail.com
Investigador Principal: Bryan Denny, PhD, Professor
Telefone: 713-348-8257, E-mail: bryan.denny@rice.edvocê
Recrutamento março de 2024 - março de 2028
Quem?
Indivíduos com diagnóstico de Afasia Progressiva Primária e seus Parceiros de Comunicação.
Por que?
Pesquisadores da Universidade de Chicago - Centro de Pesquisa sobre Envelhecimento Saudável e Alzheimer desejam desenvolver estratégias baseadas em evidências para maximizar a participação na comunicação e a qualidade de vida e minimizar a carga das pessoas com PPA e seus parceiros de comunicação.
Onde?
Todos os componentes do estudo ocorrem remotamente via telessaúde.
Quanto tempo?
Ao longo de 18 meses, os participantes do estudo estarão envolvidos em:
- Até 10 avaliações com um fonoaudiólogo licenciado
- Até 25 sessões de terapia com fonoaudiólogo
- Exercícios através de um aplicativo web
Não há custos para participar deste estudo. A compensação será fornecida.
Se estiver interessado, entre em contato com a equipe do estudo para mais informações:
- Telefone: (773) 795-1111
- E-mail: cbtrial@uchicago.edu
- Site: haarc.center.uchicago.edu
Yale PET Center está estudando a demência frontotemporal variante comportamental (bvFTD) com o novo traçador de tomografia por emissão de pósitrons (PET) de densidade sináptica 18F-SynVesT-1. O novo traçador se liga a uma proteína nas sinapses e fornece medições sinápticas em pessoas vivas. Ao comparar isso com um traçador PET conhecido, 18F-FDG, este estudo busca fornecer detecção precoce e progressão da bvFTD. A participação envolve uma triagem por telefone e pelo menos três visitas pessoais a locais em New Haven, Connecticut. As visitas pessoais incluem uma consulta de triagem, uma ressonância magnética (MRI) e até duas sessões de PET. O estudo recrutará 15 pessoas entre 40 e 80 anos que foram diagnosticadas com bvFTD. Para obter mais informações, entre em contato com Salih Cayir pelo telefone 203-785-6355 ou envie um e-mail salih.cayir@yale.edu
O Family Caregiver Study é uma pesquisa on-line anônima para pessoas que vivem e cuidam de um membro da família (ou membro da família escolhido) com demência. O objetivo deste estudo é aprender como facilitar o cuidado familiar, especificamente no que diz respeito ao manejo das dificuldades de deglutição. Observação: Os cuidadores são convidados a participar, independentemente de o destinatário dos cuidados estar ou não com problemas de deglutição neste momento.
Para participar, você deve:
- Ser cuidador de um membro da família (ou membro da família escolhido) com demência
- Cuidar há pelo menos 2 meses
- Morar em casa com o destinatário dos cuidados
- Não ser pago pelos cuidados prestados
Os participantes irão:
- Preencha uma pesquisa on-line de 30 minutos com cerca de 100 questões de múltipla escolha
- Sejam feitas perguntas relacionadas a tópicos como:
- como o cuidador se sente em relação ao cuidado
- a condição médica do destinatário dos cuidados com demência
- o conhecimento do cuidador sobre dificuldades de deglutição e demência
Compensação:
- Vale-presente $40
Aprender mais: Entre em contato com os pesquisadores em eatinglab@uoregon.edu ou (541) 346-7494.
Pesquisadores em vários locais do Canadá, liderados pelo Dr. Simon Ducharme, estão conduzindo um estudo para ver se um medicamento chamado nabilona, tomado por via oral, pode ajudar a reduzir a inquietação e a agitação em pessoas com Demência Frontotemporal (DFT), incluindo bvFTD e PPA. Eles estão convidando pessoas que se acredita terem DFT e que estão enfrentando esses comportamentos desafiadores para participarem. O objetivo é verificar se este medicamento pode proporcionar alguma calma e conforto em comparação com uma pílula falsa (placebo) que não contém nenhum medicamento.
Você ou alguém de quem você cuida pode participar se:
- Tem mais de 18 anos de idade
- Apresenta sintomas de DFT
- Experimentar agitação, irritabilidade ou agressão
- Tenha um parceiro de estudo disponível
- Estão morando no Canadá
Para obter mais informações sobre o estudo e os locais de pesquisa participantes do estudo, visite https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1
Nabilone não foi aprovado para FTD pela FDA ou qualquer outra autoridade de saúde.
Você está preocupado que você ou um ente querido tenha FTD? Você recentemente teve dificuldades para planejar, organizar ou resolver problemas? Mudanças na personalidade ou no humor que afetam sua vida diária? Problemas para gerenciar ou concluir tarefas que você já realizou antes? Se você tem entre 40 e 64 anos e está preocupado com sua capacidade de pensamento ou memória, o estudo BEYONDD pode ser adequado para você. Voluntários de diversas populações (latinos/hispânicos, negros/afro-americanos, asiático-americanos, habitantes das ilhas do Pacífico e índios americanos/nativos do Alasca) são necessários para ajudar os pesquisadores a melhorar a saúde do cérebro nesses grupos.
BEYONDD é uma equipe diversificada de médicos, cientistas e outros pesquisadores que trabalham juntos para trazer diversidade e inclusão à pesquisa sobre demência de início precoce (EOD), alcançando adultos de diversas populações. O EOD impacta as pessoas no auge da vida. Muda a maneira como as pessoas pensam, agem, falam e se comportam. Pouco se sabe sobre EOD em diversas populações.
Participe do estudo que busca reduzir as disparidades de saúde nos EUA e certifique-se de que pessoas de todas as raças sejam incluídas na busca de novas maneiras de tratar a EOD. Os voluntários do estudo recebem algumas vantagens incríveis. Você trabalhará com especialistas de renome mundial e aprenderá mais sobre sua própria saúde. Você terá acesso a testes digitais de pensamento e memória, testes laboratoriais clínicos e feedback da equipe clínica – tudo no conforto da sua casa. Se você puder e desejar entrar em um dos centros especializados do BEYONDD após concluir o estudo on-line, poderá acessar uma sessão individual com um médico do BEYONDD e exames cerebrais. Melhor ainda, tudo isso sem nenhum custo para você.
Para mais informações visite www.beyonddproject.org ou ligue para 1 (866)-7MYMIND.
Pesquisadores da Universidade de Indiana, em colaboração com uma pequena empresa, CareVirtue, receberam recentemente financiamento dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) para estudar se é útil uma plataforma personalizada de planejamento jurídico e financeiro para cuidadores familiares de pessoas que vivem com doença de Alzheimer e demências relacionadas. . Atualmente, eles estão procurando cuidadores familiares para participar desta pesquisa.
O estudo pede que você use o CareVirtue Planner, uma plataforma de planejamento financeiro e jurídico que fornece educação e suporte sobre planejamento financeiro e jurídico para cuidadores familiares de pessoas que vivem com demência em um laptop ou computador desktop por 3 meses, e para responder perguntas sobre sua experiência usando CareVirtue Planner durante e após o uso da plataforma. Se concordar em participar, você será compensado em até $150 e poderá usar o CareVirtue Planner gratuitamente por um ano. Ao final de um ano, você poderá optar pela versão paga do CareVirtue.
Para serem elegíveis, os participantes devem:
- Ser um cuidador principal autoidentificado para alguém com doença de Alzheimer ou demências relacionadas
- Ter acesso à Internet e acesso a um laptop ou computador desktop
- Ter mais de 18 anos
Se você estiver interessado em participar ou saber mais, entre em contato com a equipe de estudo liderada pelo Dr. Werner em werneriu@indiana.edu. Seu e-mail não o obrigará a participar da pesquisa. Sua participação é totalmente voluntária e você pode mudar de ideia a qualquer momento.
Pesquisadores da Universidade Rutgers estão lançando o maior estudo sobre marcadores cerebrais em Nova Jersey para entender o que nossas células cerebrais nos dizem sobre o envelhecimento e a demência.
Você poderá participar se:
- Você está saudável, sem problemas de memória ou apenas com alterações relacionadas à idade;
OU
- Você tem diagnóstico de comprometimento cognitivo leve (CCL), demência de Alzheimer, demência frontotemporal (DFT), afase progressiva primária (APP) ou demência com corpos de Lewy
As atividades de estudo incluem:
- Uma breve pesquisa de saúde
- RM cerebral
- Testes de lápis e papel em sua memória e pensamento
- Um procedimento breve e seguro para coletar uma pequena amostra de líquido espinhal da região lombar.
Cientista principal: William Hu, MD, PhD
Contato de estudo: Alice Dawson (732)-595-6336 Memory411@rutgers.edu
Este estudo tem como objetivo compreender como cuidar do cônjuge com demência afeta a saúde mental e física dos cuidadores. O objetivo é ajudar os pesquisadores a desenvolver uma intervenção escrita para o estresse e o luto que seja única na experiência de cuidar de um cônjuge com demência. Se você concordar em participar deste estudo, você será convidado a participar de dois grupos focais de 90 minutos moderados pela Dra. Angie LeRoy e um assistente de pesquisa. Os participantes serão compensados $30 por cada grupo focal do qual participarem.
ELEGIBILIDADE
- Identifique-se como o cuidador principal de seu cônjuge (com diagnóstico de doença de Alzheimer e demências relacionadas, incluindo DFT)
- Dedique pelo menos 4 horas diárias cuidando de seu cônjuge durante pelo menos os últimos 3 meses
- Deve ser casado ou autodefinido como parceiro comprometido de longo prazo de seu cônjuge com doença de Alzheimer ou demência relacionada há pelo menos 3 anos
- 60 anos ou mais
Para mais informações, entre em contato com os pesquisadores em HEALingresearch@baylor.edu ou (254) 710-1550
Pesquisadores do Consórcio Canadense sobre Neurodegeneração no Envelhecimento estão procurando cuidadores e profissionais de saúde canadenses com DFT que possam compartilhar sua experiência e contribuir para a melhoria do atendimento clínico da DFT.
Objetivo do estudo: Para entender melhor a jornada das pessoas com diagnóstico de demência frontotemporal ou um distúrbio relacionado e seus cuidadores no sistema de saúde canadense.
Elegibilidade:
Canadense, com 18 anos ou mais e:
- Cuidador de pessoa que recebeu diagnóstico de:
- Demência frontotemporal, variante comportamental (bvFTD)
- Afasia progressiva primária (APP)
- Síndrome corticobasal (CBS)
- Paralisia supranuclear progressiva (PSP)
- DFT com esclerose lateral amiotrófica (DFT com ELA)
Ou
- Prestador de cuidados de saúde de pacientes com diagnósticos clínicos acima mencionados.
Para mais informações entre em contato frontotemporal.research@gmail.com ou clique aqui para acessar a pesquisa do estudo: https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders
A Duke University está recrutando pacientes com doença de Alzheimer, demência frontotemporal, comprometimento cognitivo leve, Parkinson, síndrome de Down, esclerose múltipla, TEPT, concussão, lesão cerebral traumática, demência ou outras neurodegenerações para um estudo para tirar fotos não invasivas da retina dos olhos.
Sem raios-x, sem colírios e sem contato visual. Compensação por tempo/viagem.
Você pode ser elegível para este estudo de pesquisa se:
- Não tem um tremor significativo na cabeça
- Não estão em uma cadeira de rodas
- Não ter feito cirurgia de retina anterior
- Está disposto a ter algumas fotos não dilatadas de sua retina
E-mail iMIND@duke.edu para mais detalhes! Sinta-se à vontade para encaminhar esta mensagem a amigos ou familiares que possam estar interessados em participar deste estudo. A visita de estudo dura de 30 a 45 minutos. Sem nenhum custo para você ou seu seguro. O estudo está sendo conduzido na Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.
Pesquisadores da Universidade da Pensilvânia estão conduzindo um estudo para determinar se uma forma de estimulação cerebral não invasiva chamada estimulação transcraniana por corrente contínua (ETCC) em combinação com terapia de linguagem induzida por restrição (CILT) pode melhorar as habilidades de linguagem de pessoas com doença primária progressiva. afasia (APP).
A ETCC usa uma corrente elétrica suave, com aproximadamente a mesma intensidade de uma bateria de 9 volts, para estimular regiões do cérebro fora da cabeça. Isso é realizado por meio de dois pequenos eletrodos colocados dentro de esponjas embebidas em solução salina e presos no couro cabeludo por meio de um elástico. CILT é uma forma de terapia da fala que se concentra em melhorar a produção da fala na vida cotidiana.
Quem pode ser elegível para participar?
- Deve ter pelo menos 45 anos
- Deve ter afasia devido a PPA
- Deve ser proficiente na língua inglesa
Os participantes serão compensados pelo seu tempo e viagens.
Para obter mais informações, entre em contato com o Laboratório de Cognição e Estimulação Neural pelo telefone 215-573-4336 ou braintms@pennmedicine.upenn.edu.
Pesquisadores da Clemson University sob a orientação da Dra. Emma Dixon (eschare@clemson.edu) estão convidando pessoas com alterações cognitivas relacionadas à idade para participar de uma pesquisa que explora o uso de aplicativos em smartphones. O estudo envolve sua participação em uma pesquisa online de 25 minutos. Não há incentivos monetários para a participação, mas sua contribuição ajudará os pesquisadores a entender como os smartphones são usados por pessoas com alterações cognitivas relacionadas à idade. Ao entender isso, eles esperam projetar aplicativos de smartphone mais acessíveis que atendam aos desejos dos usuários finais com diferenças cognitivas relacionadas à idade.
REQUISITOS:
- 18 anos de idade e mais velhos
- Identificar-se como uma pessoa que vive com declínio cognitivo subjetivo ou foi diagnosticado por um profissional médico com comprometimento cognitivo leve ou demência.
Contato: Para obter mais informações sobre o estudo e/ou se inscrever no estudo, envie um e-mail para Engenheiro Margi (mengine@g.clemson.edu) indicando que gostaria de participar da pesquisa.
O que: A Arizona State University está pesquisando ex-cuidadores de demência por telefone para entender melhor quem se sai melhor e quem se sai pior após uma morte devido à demência. Eles também querem aprender como alguns ex-cuidadores atendem às suas necessidades para que possam compartilhar essas estratégias com outras pessoas. Esta pesquisa por telefone não deve levar mais de 60 minutos e eles pagarão $50,00 pelo seu tempo e informações. A participação é voluntária.
Onde: Participe do conforto de sua casa por telefone ou em outro lugar, se preferir.
Quem é elegível: Qualquer pessoa com 18 anos ou mais e ex-cuidador de uma pessoa com demência que já faleceu.
Contato: Antigo Dementia Care Lab, Arizona State University, 602-543-4492, exdentiacare@asu.edu ou clique aqui preencher um formulário de interesse
O ACT for Caregivers é um programa de autotreinamento baseado na web onde os cuidadores aprendem sobre demência, aprendem a lidar com o sofrimento e praticam o foco em fazer o que importa.
- Aprenda habilidades baseadas em pesquisa para gerenciar o estresse
- Conclua o programa em 30 dias ou menos
- Trabalhe no seu próprio ritmo em seu próprio computador
Para participar, você deve:
- Cuidar de alguém com doença de Alzheimer, demência ou perda de memória, mesmo que você não more com essa pessoa
- Ter mais de 18 anos
- Ler e escrever inglês
- Morar nos Estados Unidos
- Ter acesso a um computador, smartphone ou tablet com internet
Você será questionado sobre a angústia que sente em seu papel como cuidador e se está interessado em um programa autoguiado on-line.
Quanto tempo vai demorar?
- Os módulos levam 30 minutos por semana 1-2 vezes por semana durante cerca de 4 semanas
- Pesquisas online levam 30 minutos cada 3-4 vezes
- Duas entrevistas opcionais por telefone ou Zoom levam 60 minutos cada (as entrevistas são por convite; nem todos os interessados serão selecionados)
Ganhe até $100 em vales-presente da Amazon.
Para saber mais sobre como participar, entre em contato com a equipe de pesquisa em 435-797-1715 ou e-mail ACTforCaregivers@usu.edu
Recrutamento até dezembro de 2024
Pesquisadores do Universidade de Nebraska em Omaha são procurando cuidadores idosos para um indivíduo com comprometimento cognitivo leve, doença de Alzheimer ou demência frontotemporal em Nebraska, Iowa, Missouri, Kansas, Dakota do Sul, Dakota do Norte, Illinois, Michigan, Indiana, Wisconsin, Minnesota e Ohio.
Informações do estudo: IRB #0298-22-EP
- O estudo inclui uma visita online em zoom de aproximadamente 90 minutos.
- A compensação pela participação no estudo está disponível.
- O experimento envolve questionários online, entrevistas e tarefas de computador com um assistente de pesquisa.
Critério de eleição:
- Adulto com 50 anos ou mais.
- Atualmente, um cuidador familiar não remunerado de um indivíduo com comprometimento cognitivo leve, doença de Alzheimer ou demência frontotemporal por 5 horas por semana ou mais e por pelo menos 6 meses.
- Compreensão do inglês escrito e falado
- Concluiu um mínimo de dois anos de ensino médio ou superior
- Visão e audição normais ou corrigidas para normais
Critérios de exclusão:
- Doença neurológica ou psiquiátrica (por exemplo, acidente vascular cerebral, depressão) ou abuso de drogas ou álcool
- Problemas de visão ou audição que não são corrigidos ao normal
- Dificuldades cognitivas ou motoras
- Atualmente grávida ou amamentando
Para mais informações, entre em contato com Naomi Adjei em: Ph:402-554-5961; e-mail: ABELabUNO@gmail.com
Cuidar de um membro da família com demência é exigente e a pesquisa mostrou que pode afetar negativamente a saúde física e mental dos cuidadores. Este estudo de pesquisa está sendo feito para desenvolver um processo de correspondência exclusivo para conectar cuidadores atuais e antigos entre si com o objetivo de apoio emocional ponto a ponto. O estudo ajudará os pesquisadores a determinar se os cuidadores de pessoas com demência considerariam valioso um programa de correspondência de cuidadores baseado em tecnologia.
O que você será solicitado a fazer? Os participantes deste estudo de 15 meses preencherão um perfil de correspondência on-line, se envolverão com os cuidadores com os quais serão pareados, preencherão questionários aproximadamente a cada três meses e entrarão em contato com o coordenador do estudo.
Quem pode participar? Pessoas que cuidam de alguém com demência há pelo menos três meses.
Você pode se qualificar se:
- Você é um cuidador de demência atual ou anterior
- Você tem acesso à internet
A participação envolve:
- Usando uma ferramenta de correspondência baseada na web para conhecer outros cuidadores
- Preenchimento de questionários e pesquisas ao longo do estudo
- Check-in com um coordenador de estudo em 3 pontos de tempo
- Conectando-se com até 5 cuidadores ao longo do estudo
Benefícios potenciais:
- Encontre novas conexões com quem compartilhar sua experiência de cuidar
- Dar e receber apoio emocional relacionado ao cuidado da demência
Remuneração disponível para os participantes.
Para obter mais informações ou para concluir uma triagem de elegibilidade: E-mail connect2caregivers@mayo.edu ou visite C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)
Este estudo está inscrevendo crianças e adultos jovens de famílias com demência frontotemporal (FTD) e doença de Alzheimer (DA) causada por variantes genéticas. Para FTD, estes incluem MAPT, GRN, ou C9orf72. O objetivo deste estudo é entender melhor o desenvolvimento do cérebro em famílias com demência. O desenvolvimento do cérebro em pessoas de famílias genéticas de FTD e AD também será comparado a pessoas de populações neurodiversas.
A participação envolve uma visita de 2 a 3 dias à Universidade da Califórnia, San Francisco. Esta visita inclui avaliação clínica e cognitiva, ressonância magnética do cérebro, testes de emoções, questionários e uma amostra de saliva para testes genéticos. Os participantes e seus familiares serão não aprender o seu estado de mutação. Os participantes devem ter entre 7 e 17 anos (jovens adultos de até 25 anos podem ser elegíveis), ter um membro biológico da família com FTD ou AD genético e ter um parceiro de estudo que possa acompanhá-los. Viagem, hospedagem e refeições serão reembolsadas; e uma compensação monetária pelo estudo será fornecida. A meta de inscrições é de 190 participantes. Você pode encontrar mais informações aqui.
A Cerevel Therapeutics está estudando o CVL-871 como um novo medicamento experimental para apatia em demências, incluindo demência frontotemporal (FTD). Apatia é uma perda de interesse na vida cotidiana e falta de motivação. A apatia costuma ser um sintoma esquecido da demência, embora seja muito comum em pessoas com demência. Atualmente, não há cura ou medicamentos aprovados para a apatia relacionada à demência.
Este estudo pretende saber:
- Quão seguro é o medicamento do estudo
- Quão bem é tolerado
- Como pode como pode funcionar no corpo
Você ou alguém de quem você cuida pode participar se:
- Têm 50-85 anos de idade
- Foram diagnosticados com demência (incluindo FTD)
- Tem apatia relacionada à demência (perda de interesse na vida cotidiana e/ou falta de motivação)
O estudo tem três partes:
- Período de triagem (até 4 semanas)
- Você e seu cuidador visitarão o centro de estudo para ver se o estudo é adequado para você e se deseja participar
- Período de tratamento do estudo (12 semanas)
- Voce terá:
- 3 visitas pessoais ao centro de estudos para avaliações do estudo
- 2 visitas ao seu domicílio por um profissional de saúde ao domicílio (ou se preferir, no centro de estudos)
- 4 contatos por telefone ou chat na internet
- Você receberá a medicação do estudo para ser tomada uma vez por dia
- Voce terá:
- Período de acompanhamento (4 semanas)
- Você terá 1 visita em sua casa por um profissional de saúde domiciliar (ou se preferir, no centro de estudos)
- Você será contatado uma vez por telefone ou chat na internet
Para obter mais informações sobre os locais de estudo e pesquisa participantes do estudo, ou visite ClinicalTrials.gov
CVL-871 não foi aprovado pelo FDA ou qualquer outra autoridade de saúde.
O Centro de Degeneração Frontotemporal e a Consórcio de Dados Linguísticos da Universidade da Pensilvânia estão trabalhando para desenvolver maneiras simples, fáceis e eficazes de rastrear a saúde neurocognitiva por meio de interações curtas com um aplicativo da web. Você pode nos ajudar a criar um grande conjunto de dados aberto, que pesquisadores de todo o mundo usarão para criar e testar métodos automatizados para rastrear a saúde neurocognitiva.
Hoje, o diagnóstico de distúrbios neurodegenerativos como a doença de Alzheimer ou a degeneração frontotemporal depende de alguém pontuar abaixo de um limite baixo em testes administrados clinicamente, o que geralmente significa que eles sofrem da doença há algum tempo. Muitas vezes, o tempo para o diagnóstico pode ser de uma década ou mais se você mora remotamente ou se a condição tem uma apresentação clínica incomum. O rastreamento fácil e confiável ao longo do tempo, incluindo monitoramento remoto, nos permitirá identificar mudanças precoces e permitir um diagnóstico mais oportuno, além de ver como a saúde neurocognitiva muda com o tempo. Os mesmos métodos apoiarão a avaliação em larga escala das intervenções, sejam medicamentos ou mudanças no estilo de vida.
Este projeto não se destina apenas a participantes com deficiência cognitiva, ou mesmo a idosos - precisamos de todas as idades, origens e condições. As tarefas envolvem descrições orais de duas cenas retratadas e a nomeação de quantas palavras você puder em um minuto que sejam de uma categoria-alvo. Publicaremos uma versão anônima dos dados para uso por grupos de pesquisa em todo o mundo.
Para participar da primeira etapa deste projeto, que deve levar menos de cinco minutos do seu tempo, Clique aqui.
Recrutamento de setembro de 2007 a abril de 2027
O estudo Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) tem como objetivo compreender as alterações comportamentais, anatômicas e fisiológicas em pessoas com APP ao longo do curso da doença. Os pesquisadores deste estudo desejam aumentar a conscientização sobre o PPA, educar outras pessoas sobre esse distúrbio único e incentivar mais pesquisas para eventualmente desenvolver terapias.
Durante o programa de pesquisa de três dias, os participantes serão submetidos a testes neuropsicológicos (testes de papel e lápis que avaliam a cognição), imagens avançadas (MRI e PET), experimentos de rastreamento ocular e outras baterias de teste de linguagem e computador. Os participantes podem ser solicitados a retornar a cada dois anos para concluir as mesmas medidas.
Para os participantes que não moram perto de Chicago, IL, voos e acomodações (tanto para a pessoa com PPA quanto para seu acompanhante) serão cobertos pelo estudo.
Informações adicionais da AFTD:
Durante este programa de pesquisa de três dias, os participantes serão submetidos a testes neuropsicológicos (testes de papel e lápis que avaliam a cognição), uma ressonância magnética (um procedimento não invasivo de imagem cerebral), experimentos de rastreamento ocular e outras baterias de teste de linguagem e computador. Os participantes podem ser solicitados a retornar a cada dois anos para completar as mesmas medidas.
O estudo recrutará aproximadamente 15 participantes com PPA por ano. Para os participantes que não moram perto de Chicago, IL, voos e acomodações (tanto para a pessoa com PPA quanto para seu acompanhante) serão cobertos pelo estudo.
Contato: Michelle Los | 312-908-9681, ppa.research@northwestern.edu
Ensaios e estudos clínicos não são a única maneira de participar de pesquisas! Você também pode querer considerar:
- O Registro de Distúrbios FTD apresenta maneiras de participar da pesquisa, para estimular a inovação que levará a tratamentos e terapias eficazes.
- Estudo ALLFTD – ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) é um estudo de história natural abrangente que visa a progressão e tratamento de FTD, aberto a qualquer pessoa com um distúrbio de FTD e a qualquer membro de uma família com histórico que sugira FTD. Financiado pelos Institutos Nacionais de Saúde (NIH), o ALLFTD combina os esforços de pesquisa dos Pesquisa avançada e tratamento da degeneração lobar frontotemporal (ARTFL) e Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) para formar um consórcio multilateral que permite que os pesquisadores trabalhem em colaboração para avançar o conhecimento da FTD para futuros ensaios clínicos. A ALLFTD agora está recrutando ativamente participantes em determinados locais de estudo, dependendo das condições locais. Para garantir a segurança durante a pandemia do COVID-19, o projeto está recrutando e atendendo participantes usando uma combinação de consultas presenciais e virtuais de telemedicina. Você pode visitar o site da ALLFTD para encontre o local de estudo mais próximo de você e entre em contato com o coordenador do site para obter mais informações.
OBSERVE: A AFTD não tem obrigação de divulgar nenhum estudo e pode recusar tal solicitação a qualquer momento. A AFTD em nenhum momento “endossa” ou “aprova” qualquer estudo, quer decida ou não publicá-lo.
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