Perspectivas no Webinar de Pesquisa sobre FTD: Navegando pelos Desafios Sociais e Legais na FTD Familiar

A professora Jalayne Arias, pesquisadora focada em política, ética e lei, e a conselheira genética Laynie Dratch participam deste Webinar Perspectivas na Pesquisa de FTD para discutir considerações importantes para famílias afetadas pela DFT familiar. Eles destacam alguns dos desafios sociolegais que essas famílias podem enfrentar e explicam as proteções fornecidas por leis federais como a Lei de Não-Discriminação de Informações Genéticas (GINA), a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (ADA) e a Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguros de Saúde (HIPAA).

Este Webinar Perspectivas na Pesquisa FTD é apresentado em conjunto pela AFTD e pelo FTD Disorders Registry. O webinar é patrocinado pela AviadoBio.

Os espectadores poderão:

  • Entenda o que são informações de saúde protegidas e como mantê-las seguras
  • Revise os conceitos de privacidade, confidencialidade e antidiscriminação
  • Saiba como a GINA, a ADA e a HIPAA protegem e não protegem contra a discriminação genética
  • Desenvolver uma estratégia para salvaguardar contra futuras discriminações

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