Parceiros no FTD Care, outono de 2020
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A variante logopênica da afasia progressiva primária (APP) apresenta um conjunto único de desafios para pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e profissionais de saúde. À medida que as habilidades de linguagem diminuem, tanto a pessoa diagnosticada quanto as pessoas ao seu redor precisarão exercitar a paciência enquanto desenvolvem estratégias compensatórias. O uso de técnicas de fonoaudiologia para cultivar os pontos fortes remanescentes da linguagem pode ser muito benéfico. Abaixo estão algumas maneiras adicionais de gerenciar os sintomas da variante logopênica PPA.

Estratégias para Pessoas Diagnosticadas e Parceiros de Cuidados Familiares

• Agende uma avaliação com um especialista, como um fonoaudiólogo, familiarizado o suficiente com o PPA para avaliar minuciosamente as habilidades de comunicação e estabelecer uma linha de base para o tratamento.
• Adapte sua comunicação, usando palavras e frases mais curtas.
• Reduza o ruído de fundo e as distrações para garantir que a pessoa com APP possa entender a comunicação verbal.
• Encare a pessoa diagnosticada, fale devagar e dê tempo para uma resposta. Peça esclarecimentos se uma resposta estiver incompleta ou pouco clara; não finja entender.
• Use declarações afirmativas (por exemplo, “não se apresse”, “espero” ou “você gostaria de ajuda?”).
• Desenvolva técnicas de terapia de fala e linguagem para maximizar a comunicação em cada estágio de progressão.
• Integre técnicas compensatórias (dando pistas, esclarecendo o significado, descrevendo a palavra) para facilitar a comunicação bem-sucedida, em vez da perfeita.
• Considere abordagens assistidas (por exemplo, palavras escritas simples, painéis de conversação personalizados ou aplicativos de tecnologia) que colocam palavras fisicamente na frente da pessoa diagnosticada para ajudá-la a acessar o vocabulário.
• Observe os gatilhos para mudanças de comportamento e um aumento generalizado dos sintomas. A pessoa diagnosticada pode apresentar comportamentos desafiadores quando frustrada por sua incapacidade de comunicar seus desejos ou necessidades.
• Monitore a depressão. As pessoas com PPA experimentam frustração e perda com a diminuição da comunicação e correm um risco maior.
• Explore terapias não verbais, como música, arte, dança e atenção plena para manter uma perspectiva positiva e maximizar a qualidade de vida.
• Participe de um grupo de apoio para pessoas diagnosticadas. Os grupos podem incentivar a prática do uso do idioma, bem como ajudar a desenvolver um senso de comunidade com outras pessoas que vivem com uma doença rara.
• Os parceiros de cuidado também devem procurar um grupo de apoio para aprender estratégias com outros cuidadores.
• Inscreva-se para os benefícios do Seguro de Incapacidade da Previdência Social (SSDI) quando fazer parte da força de trabalho não for mais uma opção. Inscrever-se no programa Compassionate Allowances irá agilizar o processo de revisão.
• Considere participar de estudos de pesquisa que investigam terapias para preservar a linguagem, como terapia de fala e linguagem (Communication Bridge) ou estudos de estimulação cerebral não invasiva (tDCS, TMS).

Orientação para Profissionais de Saúde

• Encaminhe para centros de especialidades multidisciplinares com experiência em afasia progressiva para avaliação abrangente e planejamento de cuidados.
• Incentive avaliações de linguagem e cuidados com fonoaudiólogos que tenham conhecimento sobre condições neurodegenerativas, como a APP, para projetar estratégias para reter e maximizar as habilidades de comunicação.
• Identificar um objetivo específico ou problema de cuidado com a família e equipe de atendimento; as intervenções fonoaudiológicas devem ser integradas ao plano geral de cuidados.
• Ouvir. Sintonize-se com o que a pessoa que vive com PPA e seus parceiros de cuidado pensam e sentem sobre sua situação. O tempo gasto ouvindo pacientemente pode criar melhores oportunidades para educar e desenvolver estratégias de cuidado centradas na pessoa para a pessoa diagnosticada.
• Inclua o cônjuge/parceiro (e, se aplicável, outros membros da família) nas sessões de terapia da fala para complementar o treinamento em casa.
• Identifique os pontos fortes da linguagem retidos pela pessoa diagnosticada e trabalhe para maximizá-los por meio de intervenções individualizadas.
• Consulte o médico apropriado quando os sintomas de linguagem estiverem associados a sintomas comportamentais como depressão, apatia e comprometimento da memória.
• Incentive a pessoa diagnosticada e seu parceiro de cuidados a aprender sobre pesquisas, ensaios clínicos, terapias emergentes e ferramentas compensatórias.
• Tranquilize as famílias e cuidadores de que eles não estão sozinhos em sua jornada!
• Consulte o edição inverno 2016 de Parceiros no FTD Care, “Maximizando o sucesso da comunicação na afasia progressiva primária”, para obter mais informações, dicas e recursos para o gerenciamento da PPA.

Veja também:

• Quando a conversa para: variante logopênica afasia progressiva primária
• Pergunte a um especialista: O PPA logopênico é um distúrbio de FTD ou doença de Alzheimer?
• APP e Depressão
• Subtipagem de PPA: Ajudando ou Dificultando o Entendimento de PPA?
• Da perspectiva de um cuidador: musicoterapia e retenção da linguagem
• Na Perspectiva do Cuidador: A Importância da Fonoaudiologia na APP
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