Parceiros no FTD Care, inverno 2021
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Embora muitas vezes diagnosticada erroneamente como doença de Parkinson com base em seus sintomas patológicos semelhantes, a degeneração corticobasal (CBD) é uma condição distinta que pode causar rigidez muscular, espasmos e contrações, geralmente em apenas um lado do corpo. (A síndrome corticobasal, ou CBS, é a apresentação mais comum.) Seus sintomas amplamente baseados em movimentos podem ser uma experiência especialmente frustrante para as pessoas diagnosticadas, que perdem a capacidade de realizar movimentos que antes eram naturais para elas. Abaixo estão as estratégias para pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e profissionais de saúde usarem ao enfrentar o CBD.

Estratégias para Pessoas Diagnosticadas e Parceiros de Cuidados Familiares

• Preste atenção aos sinais e sintomas de um possível distúrbio do movimento ou parkinsonismo atípico, como rigidez ou rigidez, dificuldade em realizar movimentos ou gestos comuns e quedas.
• Observe se os sintomas afetam mais um lado do que o outro. Um impacto maior no lado esquerdo pode ser um sinal de síndrome coritobasal (CBS).
• Monitorar os efeitos de prescrições como carbidopa-levodopa, que é comumente usado na doença de Parkinson, pode ajudar a determinar um diagnóstico preciso.
• Visite um especialista em distúrbios do movimento familiarizado com o parkinsonismo atípico para que ele possa avaliar minuciosamente o movimento e estabelecer uma linha de base para o tratamento.
• Inclua terapias físicas, ocupacionais e de fala para ajudar a controlar os sintomas da CBS e melhorar a qualidade de vida.
• Relaxe o padrão esperado de desempenho da pessoa diagnosticada, em vez de apressá-la ou argumentar que ela está fazendo algo muito devagar ou incorretamente. O mais importante é que a pessoa diagnosticada esteja engajada na atividade e se sentindo positiva.
• Considere equipamentos adaptativos, como grandes talheres, dispositivos de estabilização, assentos de banheira ou roupas adaptáveis.
• Use declarações afirmativas (por exemplo, “não se apresse”, “vou esperar”, “você gostaria de ajuda?”).
• Promova uma comunicação adaptada. Forneça instruções simples e de uma etapa e dê tempo suficiente para a pessoa processar o que você está dizendo e responder de acordo.
• Monitorar depressão e apatia. As pessoas com CBS experimentam frustração e perda por causa da diminuição de suas capacidades de movimento e comunicação e correm maior risco de apatia e depressão.
• Os parceiros de cuidado também devem procurar um grupo de apoio para aprender estratégias com outros cuidadores e aprender mais sobre a doença. Os grupos de apoio podem ajudar as famílias e os diagnosticados a perceber que não estão sozinhos.
• Crie uma equipe de apoio para fornecer suporte e orientação durante todo o processo da doença.
• Consulte o site da Penn Memory Care para recursos sobre direção e demência.
• Discuta as preferências de cuidados em doenças avançadas com seus entes queridos e preencha os documentos de planejamento jurídico e financeiro relacionados. Visite o site da AFTD Para maiores informações.

Orientação para Equipes Médicas de Saúde

• Conheça os sinais e sintomas do parkinsonismo atípico para facilitar o diagnóstico, tratamento e suporte precisos para os afetados.
• Encaminhe as famílias para centros de especialidades multidisciplinares com experiência em CBS para uma avaliação abrangente e planejamento de cuidados. Incentive-os a obter mais informações entrando em contato com a AFTD HelpLine (866-507-7222, info@theaftd.org).
• Encaminhe as famílias para grupos de apoio para apoio emocional e garantia de que não estão sozinhas nesta jornada. Aponte-os para o site AFTD.
• Incentivar encaminhamentos para fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional para elaborar estratégias de cuidado para manter a independência nas atividades da vida diária, avaliar a necessidade de dispositivos auxiliares para marcha e equilíbrio e monitorar problemas de deglutição.
• As ataxias podem ser embaraçosas para aqueles com CBS, fazendo com que se auto-isolem e se afastem de ambientes sociais. Crie um ambiente de aceitação para ajudá-los a se sentirem mais confortáveis e abertos para experimentar coisas novas.
• Incentive a pessoa diagnosticada e seu parceiro de cuidados a aprender sobre pesquisas, ensaios clínicos, terapias emergentes e ferramentas compensatórias.
• Incentive a participação da família nas sessões de terapia para treinar os cuidadores sobre como ajudar a maximizar a independência de seus entes queridos e conduzir as sessões em casa.
• Considere encaminhar a pessoa diagnosticada para uma consulta de cuidados paliativos. Iniciar os serviços de cuidados paliativos precocemente pode facilitar a transição e fornecer suporte em casa.
• Veja o Webinar educacional AFTD sobre CBS e CBD, apresentando a Dra. Melissa Armstrong, da Universidade da Flórida.
• Ouvir as necessidades da pessoa diagnosticada e suas famílias. Muitas pessoas com diagnóstico de FTD desenvolvem depressão; encoraje-os e seus familiares próximos a considerar a terapia de conversa para obter apoio.

Veja também:

• Pode não ser Parkinson: um olhar sobre a degeneração corticobasal
• Pergunte a um Especialista: “Degeneração Corticobasal” ou “Síndrome Corticobasal”?
• Viver sozinho com CBD: equilibrando autonomia e risco
• Da perspectiva de um cuidador: um guia para a apraxia na CBS
• Degeneração corticobasal: conheça os sinais, conheça os sintomas (pdf)
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