Parceiros no FTD Care, outono de 2020
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por Emily Rogalski, PhD

Um dos tópicos mais confusos para cuidadores, médicos e pesquisadores de PPA que estudam a condição tem sido a nomenclatura associada a ela. Os subtipos de PPA - delineados como subtipos agramáticos, semânticos e logopênicos - variam em características clínicas e tendem a ter diferentes padrões de atrofia cerebral, bem como diferentes relações probabilísticas com a patologia subjacente. Esses subtipos foram desenvolvidos para fins de pesquisa e, portanto, foram validados de forma incompleta antes de chegarem às discussões clínicas.

Do lado positivo, a subtipagem dá às famílias uma maneira abreviada de descrever a constelação de
sintomas que uma pessoa com PPA está experimentando. Mas, reconhecidamente, existem desafios com o sistema de diagnóstico atual. A pesquisa sugere que até 30% de indivíduos com PPA não atendem aos critérios para nenhum dos três subtipos no momento do diagnóstico. Como o PPA é progressivo - o que significa que os sintomas pioram e mudam com o tempo - também pode ser difícil subtipar mais tarde no curso da doença. E os profissionais com experiência especializada limitada em PPA podem achar difícil diagnosticar a condição em si, quanto mais discernir um subtipo.

Existe uma alternativa à subtipagem? E se uma pessoa com PPA não atender aos critérios para um subtipo? Neuropsicólogos e fonoaudiólogos com experiência em PPA podem fornecer avaliações detalhadas dos desafios e pontos fortes relativos que o indivíduo está enfrentando. Essas informações estabelecem expectativas de quais atividades cotidianas podem ou não ser desafiadoras para quem tem APP e também podem contribuir para um plano de cuidados individualizado.

A APP ganhou mais atenção na literatura científica nas últimas décadas, com progressos substanciais no entendimento da síndrome e nas conexões entre sua sintomatologia, progressão, patologia e implicações genéticas. Mas muitos obstáculos permanecem, particularmente em termos de garantir que as pessoas com PPA e seus parceiros e cuidadores recebam informações e suporte ideais no diagnóstico, bem como tratamentos, intervenções e/ou estratégias de gerenciamento apropriados ao longo de sua jornada de PPA.

Apesar da obscuridade da subtipagem de PPA, os pesquisadores clínicos encontraram valor em tal nomenclatura. Mas para as famílias que vivem com PPA, o valor não reside em educá-los sobre seu subtipo de PPA, mas sim em antecipar suas necessidades e equipá-los com o suporte e as informações necessárias para garantir a melhor qualidade de vida no futuro. Esses apoios incluem educá-los sobre como otimizar a comunicação para garantir a melhor qualidade de vida, o papel da tomada de decisão clínica dinâmica diante do declínio da linguagem e outras funções cognitivas e comportamentais, bem como opções emergentes de tratamento e/ou pesquisa.

Veja também:

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