Parceiros no FTD Care, outono de 2020
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por Barb Murphy

Para as pessoas que vivem com APP, a terapia da fala e da linguagem pode ajudar a retardar o declínio da capacidade de linguagem e compensar as perdas ao longo do tempo. Para meu marido Gary, diagnosticado com APP há cinco anos, a fonoaudiologia teve um impacto tremendo. Nossa decisão de participar do Communication Bridge Clinical Trial da Northwestern University deu a ele habilidades críticas de localização de palavras e retenção de linguagem e ajudou a aumentar sua confiança ao se comunicar.

Uma intervenção de terapia de fala e linguagem baseada na Internet, o Communication Bridge Clinical Trial procura avaliar a eficácia de várias terapias para adultos com APP leve, aplicando intervenções de linguagem baseadas em evidências. O programa de 12 meses foi uma experiência positiva e gratificante, fornecendo exercícios diários para melhorar as habilidades de linguagem de Gary, bem como sessões individuais semanais inestimáveis com um fonoaudiólogo treinado.

Gary inicialmente resistiu - ele disse que a doença só iria piorar e nada poderia mudar isso. Mas acabou concordando em participar do programa e está feliz por ter feito isso. A abordagem centrada na pessoa do programa incentiva os fonoaudiólogos a atender pessoas diagnosticadas em seu conjunto de habilidades atual e trabalhar em direção às metas de comunicação mais importantes para elas. Quando começamos, Gary e eu fomos instruídos a listar as palavras que sentíamos importantes para ele reter e praticar essas palavras diariamente. Ele até treinou nas férias! Agora, seis meses desde nossa última sessão, Gary ainda é capaz de se lembrar de todas as palavras dessa lista, exceto as oito mais difíceis.

Além dos exercícios de linguagem, descobri que trabalhar com um fonoaudiólogo também me ajudou a entender melhor o PPA e a encontrar maneiras de avançar no tratamento de Gary. De fato, toda a equipe com a qual trabalhamos foi dedicada, paciente e encorajadora. Eles ensinaram ao meu marido inúmeras maneiras de procurar palavras - habilidades que ainda o ajudam hoje, quase cinco anos desde seu diagnóstico.

Embora minha própria participação no programa fosse limitada - eu era a líder de torcida por trás de meu marido, encorajando-o quando ele precisava -, gostava de ver sua dedicação aos treinos todos os dias. A estrutura do programa permitiu que ele acompanhasse seu progresso, o que o motivou. As habilidades que aprendeu lhe deram confiança para pegar o telefone e ligar para seus amigos e filhos pela primeira vez desde o diagnóstico. Por isso, somos muito gratos.

Definimos duas metas para nossa jornada PPA: reter pelo maior tempo possível a fala e a descoberta de palavras de Gary - em qualquer forma que assumam; e ajudar outras pessoas que enfrentam o PPA e que podem se beneficiar desse tipo de programa. Achamos que o programa foi útil em nossa jornada e, se nossa participação pode avançar na pesquisa e ajudar Gary a reter essas 75 palavras, fico especialmente feliz por termos participado.

Para saber mais sobre como participar do Communication Bridge Clinical Trial, visite o Seção de estudos em destaque em theaftd.org.

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