Parceiros no FTD Care, Inverno 2022
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por A. Parker
FTD corre no lado da família do meu pai. Minha avó paterna quase certamente teve, embora nunca tenha sido oficialmente diagnosticada. Mas três dos quatro irmãos de meu pai tinham FTD, assim como meu pai, que apresentou sintomas a partir dos 40 anos antes de morrer em 2009 aos 60 anos.

Antes de meu pai morrer, recebi um telefonema de algum tipo de profissional de saúde do governo, possivelmente um conselheiro genético. (Eu era um estudante de graduação ocupado e não me lembro exatamente.) Ela me disse que a FTD do meu pai era causada por uma variante genética – uma que eu posso ter herdado. Ela recomendou que eu fizesse testes genéticos para determinar com certeza se eu compartilhava a variante, explicando que havia uma chance de 50/50 de que meu cérebro fosse geneticamente programado para se deteriorar prematuramente.

Esta notícia me surpreendeu completamente, e eu lidei tentando não pensar nisso. Em vez disso, passei esse tempo fazendo o que muitas pessoas dessa idade fazem - iniciando minha carreira, socializando com amigos, namorando. Eu ainda era um pouco ingênuo quanto ao que o FTD implicava e como isso seria ruim para meu pai.

Eventualmente, porém, a ansiedade de não saber chegou a ser demais. Minhas chances de ficar cara ou coroa de ter FTD afetaram literalmente todas as partes da minha vida, desde minha carreira até meus relacionamentos e a ideia de um dia ter filhos. Então, quando eu tinha 24 anos, meu irmão e eu fomos para a Universidade da Califórnia, em San Francisco, para fazer um teste. A equipe lá foi extremamente favorável. O interesse deles por mim e por minha família era genuíno e sincero, o que me fez sentir especial e importante. Eles me apresentaram a um conselheiro genético, que gentilmente respondeu a todas as minhas perguntas. Ao longo de vários dias, fiz vários testes (testes de memória, problemas de palavras, testes de reflexos) e me submeti a exames de sangue e ressonância magnética. O conselheiro fez a mim e a meu irmão uma longa série de perguntas sobre o histórico médico de nossa família. A equipe da UCSF disse que meus resultados não estariam imediatamente disponíveis e que não os compartilhariam comigo até que eu os pedisse e passasse por aconselhamento.

Pouco depois de chegar em casa, o FTD do meu pai foi de mal a pior. Vê-lo no final de sua vida trouxe intensa ansiedade e depressão, pois vi em primeira mão o quão severamente debilitante é a FTD em estágio avançado. Achei impossível lamentar adequadamente quando meu pai morreu, sabendo que seu destino um dia poderia ser o meu.

Nesse ponto, comecei a ficar paranóico, pensando que qualquer pequena anormalidade em meu comportamento confirmava minha nascente FTD. Minha caligrafia estava piorando? Isso poderia ser um sinal de FTD rastejando? (A caligrafia de meu pai mudou drasticamente em seus últimos anos.) Parei de rir de piadas que todos achavam engraçadas – a parte do meu cérebro responsável pelo meu senso de humor já estava morrendo?

Mantive contato com a conselheira genética e procurei-a quando finalmente me senti pronta para saber os resultados do meu teste. Meu melhor amigo me acompanhou até o consultório do conselheiro. O conselheiro genético me perguntou uma última vez se eu tinha certeza de que queria saber os resultados. Eu disse que sim e ela abriu um envelope e leu em um pedaço de papel: Meus resultados foram negativos.

FTD continua sendo uma parte importante da vida da minha família. Alguns dos meus primos por parte de pai me perguntaram sobre minha experiência de fazer o teste e se eles próprios deveriam fazer o teste. Digo-lhes que só eles podem tomar essa decisão. Para mim, conhecer meu estado genético parecia necessário. Mas nunca esquecerei o que meu conselheiro genético me disse uma vez: para algumas pessoas, não saber seu status é uma maneira de manter a esperança. Mesmo um pouco de esperança pode ser muito poderoso; tirá-lo pode ter consequências devastadoras para a saúde mental.

Então, novamente, alguém que tem uma mutação genética confirmada me disse que está feliz em saber seu status positivo. Conhecimento é poder, afinal. De qualquer maneira, a decisão de saber o status genético de alguém não pode ser tomada levianamente.

Veja também:

• Isso ocorre na família?: A genética da FTD
• O papel da genética na FTD: uma visão geral
• Fornecendo suporte para aqueles que consideram o teste genético: orientação para profissionais de saúde
• O que saber antes de solicitar um teste genético
• O que fazer sobre... a decisão de saber o status genético de FTD
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