Parceiros no FTD Care, verão de 2022
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Por Sandra Grow, RN
Durante a transição de um ente querido para uma instituição residencial ou comunidade de cuidados, a maioria dos cuidadores familiares deseja e espera que os cuidados que recebem sejam tão individualizados e centrados na pessoa quanto os cuidados que prestaram durante anos em casa. No FTD, isso pode ser particularmente desafiador. Para atingir esse objetivo, os cuidadores familiares precisarão ser fortes defensores de seus entes queridos, ensinando aos profissionais de saúde maneiras de lidar com os sintomas únicos da DFT e explicando que seus comportamentos não são intencionais, mas subprodutos de sua demência (que, dada a idade mais jovem de início em FTD, pode ser difícil para os provedores entenderem). O seguinte é um relato pessoal de como um cuidador familiar FTD aprendeu a fazer parceria com sucesso com a equipe da instituição para falar sobre desafios, tentar soluções criativas e alcançar cuidados centrados na pessoa.

Aos 54 anos, Karl, meu marido ativo e fisicamente apto de 35 anos, foi diagnosticado com a variante comportamental FTD. Seus sintomas incluíam falta de julgamento, impulsividade e incapacidade de reconhecer que algo estava errado com suas ações. Por esses motivos – combinados com o novo tempo disponível devido à perda do emprego – Karl apresentou preocupações de segurança enquanto estava sozinho em casa e eu tinha que trabalhar. Um programa de dia para adultos forneceu supervisão e atividade para Karl por alguns anos. Quando suas necessidades de cuidados progrediram, deparei-me com a difícil tarefa de procurar uma unidade para atendimento 24 horas. Alguns dos funcionários da instalação que escolhi nunca tinham ouvido falar de FTD e, embora Karl estivesse em uma unidade segura com outros residentes com demência, os funcionários não estavam acostumados com alguns de seus comportamentos. Trabalhei para aprender os nomes e as funções dos membros da equipe, colaborei com eles em seu plano de cuidados e coloquei fotos e informações sobre Karl para que pudessem saber quem ele era.

Cuidar da pessoa que ele se tornou foi o próximo passo da jornada, que exigiu de mim uma parceria com a facilidade para responder aos desafios do dia a dia. Primeiro, aprendi que o plano de cuidados geralmente tinha várias páginas e que a equipe de atendimento direto confiava principalmente na ferramenta Kardex, ou folhas de atribuições, para orientação sobre seus cuidados.

Karl tinha um reflexo de preensão muito forte. Depois de agarrar um objeto, muitas vezes não conseguia soltá-lo. Isso causou problemas. Por exemplo, enquanto Karl estava disposto a tomar banho, ele frequentemente agarrava a mangueira do chuveiro e se recusava a soltá-la, borrifando os membros da equipe na luta que se seguiu. Eu sabia que precisava educar a equipe de que seu reflexo de preensão não era causado por agressão, mas sim um sintoma de sua FTD. Também trouxe brinquedos de borracha para colocar nas mãos dele antes de entrar no banho, certificando-me de que essa intervenção fosse anotada em seu Kardex nos cuidados com o banho e o vestir.

Essa se tornou minha abordagem em dois estágios para qualquer um dos problemas comportamentais de Karl - primeiro, educar a equipe para ajudá-los a entender seus comportamentos e, segundo, fazer um brainstorming colaborativo até chegarmos a um acordo sobre uma estratégia de atendimento bem-sucedida e facilmente reproduzível. Embora isso possa parecer simples, muitas vezes foram necessárias muitas tentativas e erros para encontrar as soluções certas centradas na pessoa, pensar na melhor maneira de comunicá-las e garantir que fossem usadas de forma consistente. Quando fiquei frustrado, trabalhei para reconhecer e reconhecer meus sentimentos de dor e perda à medida que a doença progredia. A paciência também foi importante para ajudar no trabalho em equipe e na colaboração.

À medida que a doença de Karl progredia, continuamos aprendendo como ajustar suas necessidades de cuidados em mudança de todas as disciplinas da instalação. Dietary ajudou com questões alimentares e forneceu opções adaptativas. A fonoaudiologia tinha ferramentas para ajudar na comunicação, pois Karl perdeu a capacidade de falar. A fisioterapia ajudou a manter Karl seguro quando surgiram problemas de mobilidade. As opções para cuidados paliativos e, eventualmente, cuidados paliativos nas instalações vieram do assistente social.

Minha formação e atuação como enfermeira não me prepararam para esse diagnóstico. Um médico me encaminhou ao site da AFTD para obter informações específicas sobre esta doença. Continuei a usar os recursos AFTD para ajudar a educar a equipe sobre a doença de Karl e obter ideias sobre como lidar com diferentes comportamentos.

Veja também:

• Encontrando o caminho: transição bem-sucedida para o atendimento residencial
• Dicas para a equipe de cuidados residenciais criar uma transição suave
• Sintomas Comportamentais de FTD
• Desenvolvendo uma Equipe de Cuidados FTD Centrada na Pessoa e Plano de Cuidados
• Visão geral do FTD
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