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Questões clínicas (13h00)

É preciso uma equipe
Maya Lichtenstein, MD
Centro Médico Geisinger, Vale do Wyoming

Esta sessão discutirá os papéis que diferentes tipos de médicos e especialistas podem desempenhar no tratamento dos sintomas da DFT e como desenvolver uma equipe clínica eficaz, mesmo em locais com menos recursos médicos.

Conexões Cérebro-Comportamento em FTD Comportamental
Lauren Massimo, PhD, CRNP
Centro FTD, Universidade da Pensilvânia

Os sintomas cognitivos e comportamentais da DFT resultam de alterações no cérebro relacionadas à doença. Compreender a conexão entre o cérebro e o comportamento pode levar a um cuidado compassivo e também mais eficaz.

Abordagens terapêuticas atuais e emergentes para DFT
David Irwin, médico
Centro FTD, Universidade da Pensilvânia

Esta sessão examinará o manejo dos sintomas usando medicamentos que atuam nos sistemas de neurotransmissores afetados na DFT. Também explorará intervenções e abordagens não farmacológicas emergentes para potenciais terapêuticas modificadoras da doença.

Compreendendo o PPA
Maya Henry, PhD, CCLP
Moody College of Communication, Universidade do Texas em Austin

Esta sessão fornecerá uma visão geral da afasia progressiva primária, incluindo as características clínicas que distinguem as três formas de APP, as regiões do cérebro afetadas na APP e a variedade e progressão dos sintomas.

Genética da DFT
Jamie Fong, MS, CGC
Faculdade de Medicina de Baylor

Esta sessão fornecerá uma visão geral da genética da DFT, o papel dos testes genéticos e o benefício de conhecer o estado genético da sua família.

Estratégias de cuidado (14h00)

Uma abordagem positiva ao bvFTD: uma visão de dentro para fora
Melanie Bunn, RN, MS
Abordagens positivas para cuidar

Os comportamentos que interpretamos como perturbadores ou desafiadores são muitas vezes um sinal de um problema subjacente ou de uma necessidade não satisfeita. Esta sessão centrar-se-á na compreensão do indivíduo por detrás da necessidade não satisfeita e na utilização de abordagens centradas/dirigidas na pessoa para reduzir a frequência e intensidade dos desafios relacionados com a variante comportamental FTD.

Defendendo o cuidado e o que eu gostaria de saber
Jennifer Pilcher, PhD, CMC   |  Orientação clara
Katie Brandt, MM   |  Hospital Geral de Massachusetts, Unidade de Distúrbios Frontotemporais

Saber que perguntas fazer e onde procurar ajuda é uma grande parte do desafio enfrentado pelas pessoas que vivem com DFT e pelas suas famílias. Dois profissionais com experiência na coordenação de cuidados discutirão formas de navegar pelas questões complexas trazidas pela DFT.

Desenvolvendo estratégias de comunicação
Maya Henry, PhD, CCLP
Moody College of Communication, Universidade do Texas em Austin

A comunicação é fundamental para manter a qualidade de vida. Esta sessão discutirá estratégias e ferramentas práticas para pessoas com PPA e outras formas de DFT e seus parceiros de cuidados para maximizar a comunicação entre si durante a doença.

Abordagens de cuidado em ELA/DFT
Beth Rush, PhD
Clínica Mayo Flórida

A sobreposição de DFT e ELA causa desafios de cuidados e necessidades de apoio particularmente complexos. Esta sessão discutirá estratégias e recursos para gerenciar os sintomas físicos e cognitivos enquanto cuida também do parceiro de cuidados.

Apatia e tristeza
Lauren Massimo, PhD, CNRP  |  Centro FTD, Universidade da Pensilvânia
Matt Sharp, MSS   |  AFTD

Esta sessão é uma conversa moderada para pessoas com DFT discutirem sua experiência de apatia e encontrarem motivação para permanecerem ativas e engajadas.

Suporte e Networking (15h20)

Perguntas e discussões para parceiros de cuidados
Halima Amjad, médica   |  Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins
Chuck Anastasia   |  Voluntário do Grupo de Apoio AFTD, ex-parceiro de cuidados

Este fórum facilitado proporcionará aos parceiros de cuidados e cuidadores uma oportunidade de fazer perguntas, partilhar lições aprendidas e estabelecer contactos entre si em torno de experiências partilhadas.

Perguntas e discussão sobre pesquisa
Murray Grossman, MD   |  Centro FTD, Universidade da Pensilvânia
Jamie Fong, MS, CGC   |  Faculdade de Medicina de Baylor

Esta sessão proporcionará uma oportunidade para as pessoas fazerem perguntas e falarem sobre os avanços da pesquisa FTD, a rede ALLFTD, estudos atuais e oportunidades futuras de participação em ensaios clínicos.

Perguntas e discussão para pessoas com DFT
Chiadi Onyike, MD
Universidade Johns Hopkins, Clínica FTD/YOD

Esta sessão proporcionará uma oportunidade para as pessoas diagnosticadas com DFT fazerem perguntas e falarem sobre suas experiências de convivência com DFT.

Plataformas on-line para redes FTD
Lauren Gauthier   |  AFTD
Sharon Denny, MA   |  AFTD

Esta sessão contará com membros da comunidade AFTD que usaram plataformas online para apoiar uns aos outros e divulgar a conscientização. A discussão oferecerá uma oportunidade para compartilhar ideias, inspiração e as contribuições positivas do networking online.

Encontrando esperança na perda: uma discussão para ex-cuidadores
Bridget Moran McCabe, MPH   | AFTD
Ann Schoonover, MSW   | AFTD

Esta sessão proporcionará uma oportunidade para aqueles que perderam alguém para a FTD se reunirem e discutirem onde estão na jornada e conversarem com o pessoal da AFTD sobre as suas necessidades actuais.
 

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