Teresa Webb e sua esposa Denise

 

Com as restrições e limitações do COVID-19 ainda impactando as comemorações do Orgulho deste ano em todo o mundo, Teresa Webb já começou a planejar como comemorará em 2022: fazendo a ponte entre as comunidades FTD e LGBTQ+.

“Quando pudermos sair para a comunidade com segurança, quero que minha esposa e eu entremos na comunidade LGBTQ + e falemos sobre FTD”, disse Webb à AFTD. “Quero falar sobre a falta de apoio, o que é necessário e como podemos conseguir essa ajuda.”

Desde 2010, Webb vive com afasia progressiva primária (APP) variante logopênica. Embora o PPA tenha afetado algumas de suas capacidades de linguagem, o diagnóstico de Webb não a impediu de usar sua voz para defender outras pessoas afetadas pela doença.

Como co-presidente da AFTD Pessoas com Conselho Consultivo FTD, Webb trabalha com outros membros do conselho e funcionários do AFTD para garantir que as pessoas diagnosticadas tenham uma plataforma para expressar suas necessidades enquanto compartilham suas próprias perspectivas de vida com FTD.

“Ficou evidente que minha voz – nossas vozes – eram necessárias. Não há outro Conselho Consultivo como este”, disse Webb com orgulho. “Existem outros conselhos consultivos para pessoas com demência, mas não há nada exclusivo para FTD.”

Com as “mãos nas costas um do outro”, um ditado que os membros dizem afetuosamente uns aos outros, Webb disse que ela é capaz de fazer isso através de sua jornada FTD por causa de sua “tribo” de outros membros do conselho.

“Às vezes não é fácil, mas saber que tenho uma tribo e que avançamos juntos me dá esperança para o amanhã.”

Caminho para o Diagnóstico

Antes de seu diagnóstico, Webb disse que “estava vivendo minha melhor vida. Eu estava subindo na escada corporativa muito rapidamente.” Ela teve uma carreira trabalhando como gerente operacional clínica para uma seguradora de assistência gerenciada. Webb também era uma enfermeira licenciada (RN), realizando uma ambição de infância.

“Eu tive três sonhos [como] uma garotinha. Eu queria me casar com o homem dos meus sonhos, queria filhos e queria me tornar uma RN. Era importante para mim, não sei por quê, mas era o que eu queria fazer.”

Webb alcançou seus objetivos. Ela foi casada com o homem dos seus sonhos por 23 anos antes de ele morrer de câncer; desse casamento veio sua única filha, Renee. Webb também foi capaz de realizar suas aspirações de enfermagem antes que sua vida mudasse.

Como parte de seu trabalho, Webb auxiliava no treinamento de estudantes de enfermagem. Um dia, seus alunos notaram que ela se desconcentrava momentaneamente quando eles faziam perguntas.

“Eu ficava conversando com [os alunos] e depois ficava quieto. Eu ficaria com esse visual ”, lembrou ela. “Os alunos me perguntavam: 'Onde você foi? Parece que você foi a algum lugar. Eu disse a eles que estava pensando em um paciente, mas, na verdade, perdi minhas palavras. Aconteceu mais de uma vez e comecei a perceber isso acontecendo com mais frequência.”

Webb, uma dançarina de salão competitiva na época, também não conseguia se lembrar dos nomes dos passos em suas rotinas de dança. Muitas vezes ela se perdia quando viajava para as casas de seus clientes, lugares que ela visitou muitas vezes ao longo dos anos. Ela tornou-se incapaz de concluir seu trabalho a tempo.

“Eu tinha 20 subordinados diretos e sob eles um campo de 600 outras pessoas – eu tinha que ficar no topo do meu jogo. Eu estava sempre no topo do meu jogo”, compartilhou Webb. Mas então, ela disse: “Eu estava perdendo coisas. Eu ia perdendo as palavras e quando ia falar tinha essa pausa. De repente, eu não estava no meu jogo.”

No final de 2009, Webb decidiu entender melhor a origem de seus problemas. Ela visitou um neurologista, que lhe disse que ela tinha um aneurisma cerebral que precisaria ser removido. Mas depois da cirurgia, os problemas de linguagem de Webb pioraram. Ela desenvolveu uma gagueira e não conseguia rastrear todas as palavras ao ler uma frase. Webb e seu neurocirurgião atribuíram seus problemas de fala à necessidade de mais tempo para se curar de sua cirurgia no cérebro, mas quando ela não estava melhorando meses depois, sua filha, Renee, defendeu em seu nome que ela fosse vista por outro neurologista.

Webb iniciou uma avaliação neuropsicológica, mas ela se recusou a completá-la, oprimida pela realidade de que sua vida havia mudado para sempre.

“Fiquei chateado ao fazer os testes. Não consegui completá-los porque me obrigou a olhar para o que não podia fazer. Eu estava histérico. Eu era uma mulher muito independente desde os 14 anos e, de repente, era uma pessoa que não conhecia”, disse Webb.

Encontrando a voz dela

Por quase dois anos, Webb disse que estava em um espaço escuro. Disseram-lhe que morreria dentro de dois anos; ela e sua esposa colocaram seus negócios em ordem. Webb observou como todos os seus amigos desapareceram de sua vida. Com a esperança inexistente, Webb quase desistiu completamente, até que recebeu um e-mail que mudou o rumo de sua vida.

Ela foi recrutada para participar do filme Esta é a minha voz, uma conversa virtual entre cinco pessoas que vivem com demência nos EUA e no Reino Unido.

“Foi a primeira vez que alguém me deu permissão para falar sobre como me sentia, como é minha doença e como é viver com ela. Eu me senti como uma supermulher. Eu me senti tão empoderado”, compartilhou Webb. “Eu me senti como eu. Eu senti como se tivesse uma voz e alguém iria ouvi-la.”

Tomar parte de Esta é a minha voz iniciou a jornada de defesa de Webb, disse ela. Desde então, ela participou de inúmeras conferências, compartilhando sua jornada FTD em painéis de discussão e correu maratonas em apoio a organizações de demência. Webb fazia parte do “Think Tank” da AFTD de pessoas diagnosticadas - o precursor informal do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD, que informava o trabalho da AFTD desde 2015. Em 2017, Webb realizou um trabalho de narração no curta-metragem da AFTD VJ & Chuck, que captura o impacto do FTD contado da perspectiva das pessoas diagnosticadas.

Ela também fundou o Rede de recursos de defesa da demência frontotemporal (FTDARN) e recentemente participou do AFTD's Conferência de Educação 2021, onde ela e os outros membros do Conselho Consultivo conduziram a sessão “Nossa Voz: Uma Discussão com Pessoas com FTD”.

“Eu sei que um dia, minha voz, vou perdê-la. Até esse dia chegar, tenho a responsabilidade de levantar todas as manhãs e advogar de todas as maneiras que puder. É imperativo”, disse Webb.

Enquanto ela continua sua jornada de defesa, Webb está se concentrando em aumentar a conscientização sobre FTD na comunidade LGBTQ+. Sem o apoio de sua esposa, Denise, Webb disse que não teria encontrado forças para seguir em frente com sua vida.

“Denise é a minha vida. Ela pensou que eu morreria dentro de um ano e ela teve que lidar com isso sozinha. Ela aprendeu a ter paciência e teve que aprender sozinha, o que me deixa triste porque na comunidade LGBTQ+ não há suporte para [pessoas com] FTD. No próximo ano, gostaria de ter uma mesa de fornecedores em nosso Pride no Arizona. Eu sei que isso não é exclusivo apenas para mim e para nós.