Quando Jennifer Lee foi diagnosticada com afasia progressiva primária, a ironia de ser afetada por uma doença que afetava suas capacidades de linguagem não escapou dela.

“Sempre trabalhei em uma escola como professora de inglês, dando aulas particulares para crianças depois da escola. Eu tenho meu bacharelado em Artes da Língua Inglesa e um mestrado em Biblioteconomia e Mídia Educacional. Há alguma ironia no fato de eu ter a variante de fala do FTD”, disse Lee, com um pouco de humor.

Abraçar os momentos cômicos de sua vida é apenas uma maneira que Lee aprendeu a lidar com seu diagnóstico. Lee, 44, nunca imaginou que sua vida daria uma guinada tão dramática quando ela começou a perceber seus sintomas relacionados à DFT em 2017.

“Eu estava esquecendo coisas nas reuniões, coisa que nunca tinha feito. Meus colegas de trabalho me disseram depois que eu estaria no meio de uma conversa e, de repente, pararia e sairia. Eu me vi esquecendo coisas que eram tão simples”, lembrou ela. “Eu estava misturando minhas palavras, juntando palavras, e meus filhos me diziam que eu estava falando como Yoda – minhas frases eram invertidas. Foi quando realmente soubemos que algo estava errado. Eu conseguia pensar no que queria dizer, mas não conseguia tirar da boca.”

Os médicos de Lee a aconselharam a tirar uma licença temporária do trabalho depois que os sintomas repentinos começaram a afetar seu desempenho. Em 2018, aos 41 anos, ela passou por uma série de exames que determinaram que ela tinha FTD.

“O diagnóstico inicial foi um choque; tanto era desconhecido. Foi difícil deixar de lado quem você pensava que era ou quem deveria ser. Você tem que reaprender a viver sua vida. Estar em casa 24 horas por dia, 7 dias por semana, foi uma grande diferença e um grande ajuste para mim.”

Encontrando uma nova norma

Depois de receber seu diagnóstico, Lee teve que se aposentar de seu cargo de professora de longa data. Ela disse que levou quase seis meses para se ajustar à sua nova vida como dona de casa e mãe de seis filhos. Quando ela encontrou um grupo de apoio AFTD no Facebook, ela encontrou uma nova maneira de lidar com seu diagnóstico: aumentando a conscientização sobre FTD.

Primeiro, ela se juntou ao 2020 #FTDHotShotChallenge, uma campanha de conscientização e arrecadação de fundos organizada por voluntários da AFTD. “Foi quando percebi que poderia passar esse tempo em casa sem fazer nada ou tentar fazer grandes progressos e mudanças para aqueles como eu e aqueles que continuarão a ser diagnosticados. Aprendi que ser proativo era a melhor abordagem para mim porque sempre fui muito ativo quando era professor”, compartilhou Lee.

A ex-professora e especialista em mídia encontrou um propósito ao compartilhar sua jornada no FTD. Lee foi entrevistado por várias publicações de notícias, incluindo um artigo recente em ESTADO onde ela compartilhou como está lidando com seu diagnóstico em meio à pandemia de COVID-19. Lee também participou em um episódio do Entendido podcast, discutindo os desafios de viver com APP.

Em outubro passado, Lee foi destaque em um New York Times anúncio de conscientização FTD, que a AFTD colocou no jornal devido ao apoio de um generoso doador. O anúncio mostrava uma carta de Lee para seus filhos e marido, que ela disse ter sido uma experiência “alucinante”.

“Quando você é de uma pequena cidade no Alabama, ninguém pensa que você estará no New York Times. Eu nunca teria sonhado com isso”, disse Lee.

Um advogado FTD em tempo integral

Desde que foi impactada pelo FTD, Lee usou sua voz e sua história para ajudar outras famílias ao longo da jornada do FTD. Em março, ela apresentou testemunho sobre como o FTD afetou sua vida durante o AFTD Reunião de desenvolvimento de medicamentos com foco no paciente conduzida externamente. Ela e outras pessoas que foram afetadas pela FTD compartilharam suas experiências diretas com representantes da US Food and Drug Administration (FDA).

Em junho, Lee tornou-se o mais novo membro do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD da AFTD, o que ela diz ser "uma grande honra". Ela foi inspirada a se juntar ao grupo depois de ouvir os membros compartilharem suas histórias no Conferência de Educação AFTD 2021.

“[O Conselho] é incrível e eles foram muito receptivos. Tem sido bom sentar com colegas que passaram pela mesma coisa. É uma honra estar no Conselho e estar com outras pessoas que estão tentando falar por [pessoas] com FTD”, Lee compartilhou. “Estamos tentando mostrar às pessoas como é essa jornada e o que podemos fazer para tornar a jornada de todos melhor.”

Lee mencionou que assumir um papel mais proativo na defesa do FTD permitiu que ela se concentrasse no positivo, em vez de “esperar que o céu caísse”. Ela agora vê seu papel no Conselho como seu novo trabalho e missão na vida.

“Eu sabia que queria que fosse onde eu gastasse meu foco. Ninguém planeja se aposentar aos 42 anos. Agora, quando as pessoas me perguntam o que faço, digo que sou mãe em tempo integral, esposa em tempo integral e defensora do FTD. Essa é a minha missão na vida agora.”