Em 2018, Steve Perlis deixou de ser um porta-voz para pessoas diagnosticadas com DFT, relutante para ser considerado o “garoto-propaganda” o doença. Agora, três anos depois, Perlis orgulhosamente serve como o mais novo membro do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD da AFTD, amplificando sua voz a serviço de outras pessoas que vivem com FTD.  

“Fiquei com medo de contar minha história. Senti que seria rejeitado por qualquer pessoa que ouvisse a história e que ela voltaria e até machucaria minha família. Eu sei que isso afetou o sucesso do meu negócio, e temia que isso afetasse minha vida e a vida das pessoas ao meu redor”, disse Perlis.  

Mas Perlis, 72 anos, descobriu que scompartilhar sua jornada FTD com o mundo tem ajudou-o sinta-se conectado com a pessoa que ele era antes de serem afetados pela doença.  

“Muitas vezes pessoas como eu são banalizadas e marginalizadas," ele compartilhou. “Eu era muito proeminente ao mesmo tempo. Eu tinha pessoas que dependiam de mim e colegas em todo o país. Agora eu posso] levar a paixão que tenho por ajudar as pessoas e o conhecimento técnico que desenvolvi ao longo um período de tempo e fazer algo de bom para outras pessoas.” 

Vida com bvFTD 

Perlis, um militar aposentado eutenente commander, está vivendo com variante comportamental FTD (bvFTD). Antes de experimentar bvFTD sintomas - ele foi diagnosticado em 2010 — Perlis dedicou sua vida ao serviço de seu país e das pessoas necessitadas. Depois dele tempo no serviço militar, ele abriu uma empresa privada prática jurídica, fornecendo aconselhamento, planejamento e preparação de documentos para pessoas com deficiência. Em 2008, Perlis começou a perceber seus crescentes sentimentos de ansiedade e crises de depressão paralisantes.  

“Eu estava sendo mais emotivo e mais deprimido. Eu era medo de entrar no avião, medo do sol nascer, medo de falar com as pessoas, e tentei lutar contra isso”, lembrou Perlis. “Eucomo estourando [muito] Xanax porque eu podia sentir o peso de perder minha capacidade de me comunicar com as pessoas. A fé em mim mesmo me ajudou a superar a maior parte disso, mas infelizmente não tudo.” 

Em 2010, Perlis foi forçado a encerrar seu escritório de advocacia. “Eu estava perdendo a confiança e ficou impossível continuar com a prática. Foi humilhante, foi assustador.” 

Perlis compartilhou que a perda de sua capacidade de comunicação o deixou apavorado. Como resultado, ele muitas vezes teve explosões maníacas e sua depressão fez com que ele tivesse ideias suicidas que o levaram a várias tentativas. em tirar a própria vida.  

“Meu humor estava mudando descontroladamente por todo o lugar. Eu tentei desaparecer e agi isto saiu três vezes, mas isso nunca aconteceu de verdade. Deep lá dentro eu queria ao vivo; Eu acabei de não como quem eu me tornei ou como me senti”, disse Perlis.  

A jornada de um soldado rumo à cura 

A antiga Marinha euO tenente começou a se isolar, agravando ainda mais os sintomas. Com a ajuda da família, Perlis começou a participar de grupos de apoio para homens, o que o abriu ao poder de compartilhar sua história e se conectar com outras pessoas em circunstâncias semelhantes. Em 2018, Perlis forjou uma conexão mais forte com AFTD quando ele compareceu que anos Educação AFTD Cconferência em Chicago. Com o incentivo de outros membros da o AFTD Pessoas do Conselho Consultivo da FTD, Perlis tem porqueómeu mais activa na defesa da DTF e nos esforços de sensibilização.  

“Sinto que encontrei um lar. Estes não são apenas colegas -testes são amigos. Estes são companheiros de viagem ao longo da estrada para tornar a vida melhor para pessoas como eu mesmo, o guerreiros feridos com FTD”, disse Perlis.  

Ele e os demais membros do Conselho Consultivo participarão de AFTDs Conferência de Educação 2021, acontecendo virtualmente nos dias 13 e 14 de maio. O grupo contar suas histórias de viver com FTD durante a sessão “Nossa voz: uma discussão com pessoas com DFT.”  A sessão marca a primeira vez que o Conselho fará parte A da AFTDanual Conferência de Educação desde que foram oficialmente licenciados em meados de 2020.  

“Tele está contando [nosso] história é um bom ponto de partida para aumentar as esperanças e ressuscitar os sonhos que pessoas como eu têm de serem úteis, produtivas e relevantes no mundo de hoje”, disse Perlis.  

Para mais informações sobre AFTD's 2021 Conferência de Educação, visite a conferência pagina inicial aqui.