Parceiros no FTD Care, Inverno 2020
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Os cuidados paliativos são cuidados médicos especializados para pessoas que enfrentam doenças graves e podem ser particularmente valiosos para pessoas com DFT e suas famílias. Seus objetivos são a avaliação, o manejo e, quando possível, a prevenção do sofrimento relacionado à doença, seja ela física, espiritual ou psicológica. As abordagens paliativas enfatizam a comunicação eficaz e o tratamento multidisciplinar dos sintomas ao longo da doença. Consultar um prestador de cuidados paliativos pode apoiar decisões que promovam a qualidade de vida da pessoa que vive com DFT, bem como de seus parceiros de cuidado e familiares.

Orientação para pessoas com FTD e cuidadores familiares

• Considere os benefícios de ter uma equipe de médicos de cuidados paliativos especialmente treinados, enfermeiros, assistentes sociais e outros, todos trabalhando com cuidados primários ou médicos especializados e familiares para tornar o cuidado de FTD mais eficaz.
• Inicie uma conversa sobre cuidados paliativos com seu provedor o mais rápido possível para promover o acesso oportuno aos serviços.
• Pergunte ao médico responsável pelo diagnóstico se o centro médico possui uma equipe de cuidados paliativos. Alguns programas de demência têm cuidados paliativos disponíveis desde o momento do diagnóstico.
• Informe-se onde os serviços de cuidados paliativos estão disponíveis em sua área ou visite GetPalliativeCare.org.
• Defender serviços de cuidados paliativos, se necessário. Nem todos os médicos estão familiarizados com as abordagens paliativas no tratamento da demência.
• Um encaminhamento médico é necessário para cuidados paliativos - peça um ao seu médico quando estiver pronto.
• Discuta a experiência de sua equipe de cuidados paliativos com FTD. O gerenciamento de decisões de cuidados e sintomas na DFT difere de outros diagnósticos ou condições (o controle da dor, por exemplo, é um componente menos importante dos cuidados paliativos na DFT).
• Forneça recursos FTD e materiais educacionais ao prestador de cuidados paliativos, conforme necessário. Apresente-os ao AFTD via www.theaftd.org.
• Pergunte ao seu provedor de seguros sobre a cobertura de cuidados paliativos. O Medicare cobre consultas uma vez por mês em “serviços avançados de gerenciamento de doenças” e pode ser possível a cobertura para serviços específicos adicionais.
• Solicite uma consulta de cuidados paliativos se estiver recebendo cuidados hospitalares. Hospitais podem ter serviços de cuidados paliativos que se estendem após a alta.
• Se não houver serviços formais de cuidados paliativos disponíveis, pergunte ao seu médico se eles podem sugerir cuidados e apoio aproximados.

Orientação para equipes de tratamento médico e provedores comunitários

• Aprenda sobre os princípios e práticas de cuidados paliativos na demência. Considere os benefícios de ter uma equipe de médicos de cuidados paliativos especialmente treinados, enfermeiros, assistentes sociais e outros trabalhando com você para fornecer cuidados de FTD mais eficazes.
• Pesquise opções locais de cuidados paliativos para demência e estabeleça relacionamentos com eles para facilitar os encaminhamentos.
• Determine até que ponto a pessoa com FTD e sua família precisam de educação sobre a doença, assistência para navegar nos sistemas médicos e conversas sobre o que significa ter uma doença terminal progressiva.
• Introduza o tratamento paliativo da doença como um serviço adicional, especialmente se a pessoa com DFT tiver sofrido efeitos colaterais problemáticos de um tratamento médico, problemas com alimentação e/ou deglutição, questões de segurança como quedas e/ou pronto-socorro frequente ou internações hospitalares para os mesmos sintomas em um período de 12 meses.
• Encaminhe para cuidados paliativos logo após o diagnóstico para conectar a família a suportes adicionais.
• Explique que o gerenciamento de doenças de cuidados paliativos adota uma abordagem holística para melhorar a qualidade de vida da pessoa diagnosticada com DFT e de sua família.
• Consulte a equipe de cuidados paliativos à medida que os sintomas, as decisões de cuidado e as necessidades emocionais da família mudam com o tempo.
• Quando necessário, participar com a equipa de cuidados paliativos na mediação familiar para facilitar a comunicação e ajudar a gerir as difíceis decisões de cuidados.
• Incentive as pessoas interessadas em participar de pesquisas sobre FTD a considerarem também os cuidados paliativos. Receber cuidados paliativos não exclui alguém de participar de estudos de pesquisa clínica.

Orientação para a equipe de cuidados paliativos que presta cuidados FTD

• Diga ao provedor o que esperar dos serviços de cuidados paliativos. A educação sobre doenças é uma entrada comum para serviços adicionais de cuidados paliativos.
• Ajude a família a entender melhor e navegar pelo complexo sistema médico. Fale sobre a documentação legal necessária para receber benefícios financeiros, faça diretivas antecipadas, etc.
• Discutir o que significa “qualidade de vida” para a família à luz do diagnóstico de DFT; envolver a pessoa com FTD na maior extensão possível.
• Responda às perguntas e ofereça informações e apoio à medida que a família considera as opções de tratamento e os cuidados na DFT em estágio avançado.
• Aprenda sobre os sintomas de FTD e as necessidades específicas da família para ajudar a expandir o foco tradicional dos cuidados paliativos no controle da dor.
• Conecte os cuidadores familiares a recursos que podem ajudar a apoiar a pessoa que mora em casa. Auxiliar nas transições em sua situação de vida.
• Projete atividades e rotinas diárias individualizadas e envolventes que melhor apoiem a pessoa diagnosticada.
• Certifique-se de que as intervenções de cuidados abordem comportamentos angustiantes e garantam a segurança, ao mesmo tempo em que respeitam os valores e preferências pessoais e culturais da família. (Algumas situações que podem ser particularmente desafiadoras no FTD são aquelas que envolvem alimentação, ações desinibidas, incontinência, deambulação e comportamentos intrusivos.)
• Observe as ações e rotinas da pessoa diagnosticada para identificar gatilhos de comportamentos angustiantes.
• Use música, massagem, exercícios, atenção plena e outras abordagens sensoriais para promover o bem-estar e o conforto da pessoa diagnosticada e de seus parceiros de cuidado.
• Conecte-se com recursos locais para ajudar a fazer as modificações necessárias no ambiente doméstico, a fim de reduzir a estimulação sensorial ou reduzir o risco de queda.
• Auxiliar a família e/ou funcionários da instalação a resolver problemas de segurança e preocupações com vizinhos ou outros residentes da instalação.
• Apoie as famílias enquanto elas avaliam a necessidade de procedimentos médicos específicos em relação à necessidade de fornecer cuidados de conforto para seus entes queridos. Os exemplos incluem: prosseguir com a cirurgia clinicamente necessária, o uso de um tubo de alimentação ou a administração contínua de insulina.
• Conecte as famílias com o assistente social ou capelão de cuidados paliativos para ajudá-los a explorar seus sentimentos de perda, culpa e/ou raiva e conversar sobre decisões difíceis.
• Facilite discussões entre familiares e médicos ou prestadores de cuidados de longo prazo sobre o apoio às preferências de cuidados da família.
• Fornecer apoio em torno de decisões médicas específicas (por exemplo, relacionadas a cirurgia e anestesia, tratamento de condições médicas concomitantes, tubos de deglutição e alimentação, dietas especiais, cateteres, colostomia) e como essas decisões se encaixam nas preferências anteriores e crenças culturais/religiosas da pessoa.
• Considere alternativas criativas para ajudar a reduzir sintomas ou comportamentos perturbadores (por exemplo, listas de reprodução de música personalizadas, cobertores pesados, aromaterapia, exercícios terapêuticos, arteterapia).
• Determinar se os membros da equipe de cuidados paliativos têm oportunidade de oferecer apoio emocional, espiritual ou religioso. Os familiares vivenciam o luto e a perda ao longo da doença; apoio durante esse período pode melhorar sua qualidade de vida.

Veja também:

• Repensando os Cuidados Paliativos: Uma Nova Abordagem para Gerenciar FTD
• Cuidados Paliativos: Elegibilidade e Acesso
• Perspectiva do Parceiro de Cuidados
• Melhores Práticas para Cuidados Paliativos
• Aplicando Abordagens de Cuidados Paliativos
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