Parceiros no FTD Care
outono de 2019

Embora a compreensão dos profissionais de saúde sobre a DFT esteja aumentando, as pessoas diagnosticadas e suas famílias ainda enfrentam barreiras significativas para acessar um tratamento eficaz. A participação da pessoa diagnosticada (na medida das suas possibilidades) e dos seus cuidadores é essencial para o desenvolvimento e implementação de qualquer plano de cuidados. Os cuidados devem ser adaptados individualmente para abordar os sintomas em mudança, as configurações de cuidados e as necessidades da família. O manejo farmacológico eficaz da DFT depende da observação cuidadosa e contínua de comportamentos problemáticos e de discussões francas entre cuidadores e médicos. Intervenções não farmacológicas devem ser consideradas em primeiro lugar; as famílias devem receber assistência e apoio para maximizar sua eficácia.

Envolver as famílias e definir expectativas

• Ouça a experiência da família. A história de cada membro da família sobre como obter o diagnóstico, entender os sintomas e o prognóstico e aceitar a doença é única e pode influenciar as interações com os profissionais de saúde.
• Reconheça que o envolvimento da pessoa diagnosticada – seja cooperativo ou resistente – afetará seu cuidado.
• Ensine a família sintomas comuns de FTD (por exemplo, comportamentos impulsivos, desinibição, mudança de humor) e formas de responder a eles – por exemplo, modificando o ambiente ou adaptando técnicas de comunicação que possam minimizar seu impacto.
• Pergunte como a família tentou administrar o comportamento de seu ente querido até agora.
• Enfatize primeiro o valor das intervenções não farmacológicas. Forneça assistência e apoio contínuos para ajudar as famílias a determinar as intervenções e respostas mais eficazes.
• Apresente respostas baseadas em evidências, como o Abordagem DICE (Descrever, Investigar, Criar Plano e Avaliar) para sintomas comportamentais e psicológicos.
• Explique às famílias as diferenças entre o uso de medicamentos em cuidados paliativos e cuidados paliativos. Os cuidados paliativos podem ser particularmente valiosos à luz do estresse familiar e financeiro que acompanha a DFT.

Avaliação do impacto dos comportamentos

• Descubra quais comportamentos mais incomodam a pessoa diagnosticada e sua família. Peça exemplos específicos de cada comportamento.
• Avalie a gravidade do comportamento em uma escala de 1 a 10 (1 indica pouco incômodo, 10 muito incômodo).
• Determine a frequência de cada comportamento (várias vezes ao dia, diariamente, semanalmente, etc.).
• Indique se os comportamentos criam preocupações de segurança para o indivíduo, membros da família ou outros.
• Identifique possíveis gatilhos de comportamentos desafiadores, incluindo a presença de outros indivíduos, fatores ambientais (local barulhento, local desconhecido, gatilhos visuais) e hora do dia.
• Lembre às famílias que os sintomas e comportamentos da DFT mudam com o tempo. A reavaliação contínua permite ajustes no tipo de medicamento ou posologia prescrita. À medida que a doença progride, medicamentos específicos podem não ser mais necessários.

Orientação para famílias

• Registre as mudanças na gravidade e frequência de comportamentos específicos. Embora o comportamento visado possa não desaparecer, a gravidade e a frequência reduzidas indicam se os medicamentos foram prescritos adequadamente. Por outro lado, problemas comportamentais aumentados podem sugerir a necessidade de um tipo diferente de medicação.
• Observe quaisquer variações nas atividades da vida diária, como alterações no apetite, peso, padrões de sono, caminhada, quedas, deglutição e habilidades de raciocínio.
• Apresente suas observações por escrito ao médico ou à equipe do consultório antes de ser chamado à sala da clínica se seu ente querido ficar chateado durante as discussões sobre comportamentos.
• Grave um vídeo dos comportamentos desafiadores de seu ente querido em casa, permitindo que o médico veja comportamentos que a pessoa diagnosticada pode não exibir em um ambiente de exame.
• Peça a um farmacêutico informações sobre um medicamento, seus efeitos colaterais e possíveis interações.
• Peça cópias por escrito das instruções de alta para ajudar a facilitar futuras transições.
• Educar os médicos e outros prestadores de cuidados que estão menos familiarizados com o FTD, compartilhando os recursos do AFTD.
• Pergunte ao seu médico a melhor maneira de contatá-lo para que você possa contatá-lo com qualquer dúvida que tenha sobre medicamentos.
• Certifique-se de que uma lista completa e precisa de medicamentos acompanhe a pessoa com FTD em todos os serviços e médicos.
• Identifique o médico responsável pelo gerenciamento de medicamentos e que consultará outros profissionais de saúde ou diretores médicos das instalações para obter consistência na abordagem de medicamentos.
• Defensor dos familiares afetados. É essencial, e você não está sozinho!

Considerações para os médicos na prescrição

• Informe às famílias que pode levar algum tempo para encontrar os medicamentos certos e que os tipos de medicamentos usados podem mudar com o tempo.
• Estabeleça metas realistas com a família. Discuta quais sintomas de FTD podem ser aliviados, os possíveis efeitos colaterais e expectativas de tratamento.
• Explique as estratégias de gerenciamento de medicamentos - especificamente, começando com uma dose baixa e aumentando-a ao longo do tempo. Alguns medicamentos demoram várias semanas antes de mostrarem qualquer eficácia.
• Incentive as famílias a usar abordagens comprovadas de gerenciamento comportamental em conjunto com testes de medicamentos. (Visite a Gerenciando FTD seção do site da AFTD para mais informações.)
• Peça à família para manter um diário de comportamentos para documentar as mudanças comportamentais desde o início dos medicamentos.
• Siga uma abordagem individualizada para medicamentos.
• Prescrever medicamentos aprovados para uso em psiquiatria para tratar sintomas comportamentais e de humor direcionados.
• Comece o tratamento com medicamentos apropriados, fáceis de tolerar e com poucos efeitos colaterais. O uso de antidepressivos ISRS é comum.
• Considerar medicação antipsicótica ou anticonvulsivante atípica quando persistirem comportamentos mais perturbadores ou desinibidos.
• Considere medicação para dormir. O sono interrompido é um problema comum que contribui para os desafios dos cuidadores.
• Evite medicamentos anticolinérgicos, que podem piorar a cognição. Considere possíveis efeitos colaterais de outros medicamentos (como benzodiazepínicos, que podem contribuir para confusão, sonolência ou quedas).
• Evite medicamentos que melhoram a cognição, como donepezil e memantina, na DFT, pois podem aumentar a agitação. Eles podem ser indicados se o processo da doença subjacente for a patologia de Alzheimer, apesar de uma apresentação clínica de FTD.
• Atente-se às mudanças na alimentação. O apetite pode aumentar e a pessoa diagnosticada pode se tornar mais agressiva com a comida ou ter uma reação metabólica.
• Avalie frequentemente os efeitos úteis e os efeitos colaterais. À medida que a doença progride, os medicamentos que afetam a marcha têm mais efeitos colaterais e podem causar quedas.
• Ajuste os medicamentos conforme necessário porque os comportamentos mudam à medida que a doença progride. Alguns trabalham por um tempo e depois param. Um medicamento que não foi útil no início da doença pode ser útil mais tarde. Interromper um medicamento pode ser tão útil quanto adicionar um novo.
• Deixe tempo adequado para que a pessoa diagnosticada e sua família façam perguntas.
• Coordene com os provedores residenciais ou a unidade de emergência/internação psiquiátrica antes e logo após a transição para garantir a continuidade dos cuidados. Ter um relacionamento com uma unidade de saúde comportamental, etc., é útil se o indivíduo for internado para controle comportamental/medicamentoso.

Veja também:

• Apenas parte da resposta: Medicamentos e FTD
• Uma visão geral dos medicamentos usados na FTD
• Preparando-se para falar com o médico
• A perspectiva de um parceiro de cuidados: a importância da advocacia
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