Antes de a mãe de Rita Choula morrer em outubro passado, após uma jornada de mais de uma década com variante comportamental da DFT no ano passado, ela disse à filha para fazer duas coisas: ser ousada e correr riscos. Choula diz que o conselho de sua mãe orientará sua gestão no Conselho da AFTD, que começou no início deste ano.

“Esse [conselho] é muito aplicável ao trabalho que estamos fazendo na AFTD”, disse Choula. “AFTD é uma pequena – mas poderosa e poderosa – organização. Eu [não pude] me afastar disso. Não posso ter percorrido esta jornada e ter passado pelo que minha família passou para virar as costas e dizer: 'acabou'”.

Choula disse que está motivada a ajudar ainda mais a missão da AFTD devido à luta de sua família para obter um diagnóstico correto para sua mãe, Theresa Bryant. Os neurologistas originalmente diagnosticaram Bryant com Alzheimer. Mas Choula, Diretor de Cuidados no AARP Public Policy Institute em Washington, DC, sabia o suficiente sobre a doença e seus sintomas para questionar essa avaliação. Bryant foi finalmente diagnosticado com bvFTD aos 60 anos e morreu aos 72.

A incapacidade da família de obter um diagnóstico precoce preciso “retirou muitas oportunidades de estarmos apenas com ela”, disse Choula. “Grande parte de nossa jornada foi eu descobrindo e tendo que educar profissionais sobre isso.”

Refletindo sobre suas experiências pessoais e profissionais no cuidado de pessoas com demência, Choula disse que a chance de ingressar no Conselho da AFTD é uma “oportunidade e um chamado” que ela não pode ignorar. “Esta é uma paixão para mim, ser capaz de mudar e retribuir para que [outras famílias] não tenham que percorrer a mesma jornada – ou que a jornada não precise ser tão difícil quanto a minha.”

Ela também deseja continuar as conversas que centram as perspectivas e experiências de negros, indígenas e pessoas de cor (BIPOC) e outras identidades sub-representadas na comunidade que o AFTD atende.

“Trata-se de elevar os líderes do BIPOC dentro dessas comunidades de cuidados e se envolver com diversas organizações profissionais para garantir que eles estejam cientes e sejam capazes de enviar suas mensagens”, disse Choula. “Quero continuar compartilhando as histórias de diversos indivíduos e famílias que vivem com FTD. Se não sabemos certas coisas, não sabemos como nos envolver. Se estamos pedindo às pessoas que compartilhem suas histórias e queremos desenvolver e construir uma família acolhedora, temos que acolher a todos.”