(acima: Donald e Susan Newhouse, Lee e Kristin Holloway)

A AFTD tem o prazer de anunciar a criação de dois novos fundos, apoiados por generosas doações dos membros do Conselho, que ajudarão a AFTD a expandir, inovar e impulsionar nossa missão de criar um futuro livre de FTD.

Os membros do Conselho, Donald E. Newhouse e Kristin Holloway, tiveram suas vidas inalteravelmente afetadas pela doença e se dedicam apaixonadamente a tornar a jornada mais fácil para outras famílias.

O Sr. Newhouse criou o Fundo Donald e Susan Newhouse com uma doação de $20 milhões, a maior doação individual nas quase duas décadas de história da AFTD. O Fundo é nomeado em homenagem a sua falecida esposa, que morreu de FTD, assim como o irmão do Sr. Newhouse, Si.

Kristin Holloway criou o The Holloway Family Fund, apoiado por uma doação inicial de $2 milhões e com um plano de doar $1 milhões a cada ano por mais oito anos. O fundo visa aprofundar a compreensão do FTD; conduzir pesquisa básica, clínica e translacional; e acelerar o caminho para tratamentos e curas eficazes.

O Donald and Susan Newhouse Fund acelerará e aprofundará o trabalho da organização em nossas áreas de missão de pesquisa, apoio, educação, conscientização e defesa. A doação é irrestrita e será alocada após planejamento da Diretoria e da equipe. Em seu escopo e generosidade, capacitará a AFTD a aprofundar e ampliar a visão de nosso plano estratégico atual.

“Enfrentar uma jornada da FTD é desejar fervorosamente que ninguém nunca mais a enfrente”, disse o presidente do conselho da AFTD, David Pfeifer. “A generosa doação de Don reflete a urgência de uma comunidade de milhares de doadores e voluntários que não querem aceitar a falta fundamental de tratamentos para FTD hoje.”

“Como minha Suzy gostaria, eu me comprometi a fazer o que posso, para que outros não sofram como ela”, disse Newhouse. “AFTD provou ser o veículo mais eficaz para cumprir meu compromisso, e minha colaboração com esta organização e membros generosos do conselho como Kristin Holloway é um trabalho de amor.”

O Holloway Family Fund financiará primeiro uma expansão do programa de bolsas de pós-doutorado da AFTD. Essas bolsas buscam atrair as melhores mentes jovens da ciência para o FTD e inspirar uma nova geração de pesquisadores a dedicar suas carreiras ao avanço da ciência do FTD. Um anúncio está disponível para a bolsa de estudos de treinamento em pesquisa clínica de 2022 em FTD - o primeiro prêmio desse tipo - financiado pelo Holloway Family Fund e pela American Brain Foundation em colaboração com a American Academy of Neurology.

“O FTD ocupou o centro das atenções na vida de nossa família desde que meu marido, Lee Holloway, foi diagnosticado em 2017”, disse a Sra. Holloway. “Lee era um tecnólogo e empresário brilhante que se destacou na construção de infraestrutura técnica para resolver problemas difíceis.

“É vital encontrar melhores maneiras de apoiar a pesquisa e expandir a compreensão da comunidade médica sobre esta doença para que a DFT possa ser tratada e eventualmente curada”, continuou ela. “Focar o fundo em pesquisa foi importante para nossa família e se baseia no dom inerente de Lee para criar soluções para problemas difíceis.”

O Holloway Family Fund também apoiará uma cúpula anual de pesquisa para reunir profissionais médicos e pesquisadores e incentivar a colaboração em torno de uma questão emergente específica. A primeira cúpula, prevista para o início de 2022, buscará acelerar o desenvolvimento de biomarcadores digitais para FTD. O campo emergente de biomarcadores digitais está aproveitando os avanços da tecnologia para permitir que os pesquisadores coletem dados fisiológicos por meio de monitoramento remoto – como um relógio inteligente ou telefone – e, assim, permitir que os participantes forneçam mais dados da vida real sem precisar ir a uma clínica.

“O papel de Kristin no conselho da AFTD – e seu compromisso filantrópico em estabelecer o Holloway Family Fund – refletem uma forte resiliência e determinação colocadas em ação”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. “Tenho esperança de que o presente dela traga uma nova consciência do impacto do FTD na vida de tantas pessoas.”

Newhouse disse: “Eu me inspiro ao ver Kristin e sua família se dedicando com tanta ousadia a esta missão, e espero que isso encoraje outras pessoas que viram entes queridos impactados pela demência se juntarem a nós para acabar com a forma devastadora conhecida como FTD.”