abril é Mês nacional da saúde das minorias, um momento para aumentar a conscientização sobre as disparidades de saúde que continuam a afetar pessoas de grupos minoritários raciais e étnicos e para incentivar ações – tanto para reduzir essas disparidades quanto para melhorar a saúde das minorias raciais e étnicas e das comunidades indígenas americanas/nativas do Alasca.

Ao longo do mês, o AFTD está destacando histórias de famílias negras que são impactadas pelo FTD e aquelas que estão construindo um futuro livre do FTD. Na primeira parcela do Série de destaques do mês nacional da saúde das minorias, estamos apresentando Candace Williams, uma cuidadora que está aumentando a conscientização sobre FTD e documentando a vida de sua mãe com FTD em seu blog familiar, Our FTD Journey.

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Candace Williams não sabia que ela se tornaria uma feroz defensora dos cuidadores de demência de início jovem até que sua mãe, Robin, foi diagnosticada com FTD em 2013.

“Quando descobri, chorei por três meses seguidos”, disse Williams à AFTD. “Tive um pressentimento de que ela poderia ter demência, talvez Alzheimer, mas FTD não estava em meus pensamentos porque nunca ouvi falar disso.”

Williams, 44, agora trabalha para aumentar a conscientização sobre FTD com o blog dela e de sua mãe, Nossa Jornada FTD, onde desde 2015 ela documenta a vida de sua mãe em meio a um diagnóstico de FTD por meio de fotos, vídeos e ensaios pessoais. Com Nossa Jornada FTD, Williams homenageia a vida de sua mãe como educadora, compartilhando a experiência vivida por Robin para ajudar a educar outras pessoas sobre a vida com FTD. Ela também compartilha sugestões de cuidados e recursos adicionais que acumulou enquanto cuidava de sua mãe em tempo integral.

“Quando comecei a pesquisar sobre [FTD], não havia muito aqui… sendo filho de minha mãe, eu [não podia] sentar e assistir isso continuar acontecendo”, Williams escreveu no blog dela. “Tenho que compartilhar com as pessoas que esta é uma doença terrível e assustadora. Mas não precisa ser de todo ruim. Nem sempre tem que ser assustador. Há momentos bons, doces e maravilhosos.”

Com 50 e poucos anos, os sintomas relacionados à FTD de Robin começaram a surgir; Williams disse que ela se tornou cada vez mais agressiva e combativa. A ex-professora começou então a se perder em sua própria escola, tinha dificuldade para lembrar quando tinha que ensinar e desenvolveu dificuldades com a leitura e a escrita. Depois de se envolver em vários acidentes de carro em um mês, Williams e sua família perceberam que algo estava acontecendo com sua mãe. Três anos depois, Robin foi diagnosticado com FTD aos 57 anos. “Nenhum médico espera fazer um diagnóstico [de demência] para alguém tão jovem, então não era a primeira coisa que eles procuravam”, lembrou Williams. “Eles estavam procurando por tudo, menos isso.”

Williams procurou se educar sobre FTD, “determinada a aprender o máximo que pudesse para ser melhor para [minha mãe]”, ela compartilhou. Apesar de experimentar o isolamento da maioria de sua família e amigos desde que soube do diagnóstico de Robin, Williams conseguiu se conectar com outras pessoas por meio de grupos de apoio online, seminários sobre demência e por meio das plataformas de mídia social do blog.

Com seu blog, Williams visa divulgar a conscientização sobre FTD e ajudar outras famílias ao longo da jornada da demência. Suas postagens sinceras sobre como cuidar de sua mãe fornecem uma descrição em primeira mão de como viver com FTD e como ela gerencia suas responsabilidades de cuidar. E em julho de 2020, Williams escreveu um ensaio de “Palavras de incentivo” para o AFTD Boletim Ajuda & Esperança, sobre maneiras de encontrar alegria em meio à jornada do FTD.

“Há dias em que escrever [no blog] parece muito terapêutico”, disse ela. “Eu sei que quando eu divulgar essa informação, haverá alguém que entenderá. É uma estrada difícil. Espero que [o blog] deixe as pessoas saberem que não estão sozinhas.”

Confira o blog de Candace Williams e sua mãe Robin, Our FTD Journey, aqui.