abril é Mês nacional da saúde das minorias, um momento para aumentar a conscientização sobre as disparidades de saúde que continuam a afetar pessoas de grupos minoritários raciais e étnicos e para incentivar ações – tanto para reduzir essas disparidades quanto para melhorar a saúde das minorias raciais e étnicas e das comunidades indígenas americanas/nativas do Alasca.

Ao longo do mês, a AFTD destaca histórias de famílias negras que são impactadas pela FTD e daquelas que estão construindo um futuro livre de FTD. Na segunda parcela do Série de destaques do mês nacional da saúde das minorias, estamos apresentando Aisha Adkins, MPA, CNP, um defensor e cuidador do FTD que trabalha para amplificar as experiências de cuidadores negros e outras vozes marginalizadas que são afetadas pela demência.

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Desde que a sua mãe foi diagnosticada com DFT em 2013, Aisha Adkins, MPA, CNP, tem dedicado a sua vida a ampliar as diversas perspectivas e experiências vividas de pessoas de cor que vivem com demência e dos seus cuidadores.

Adkins nunca imaginou que se tornaria cuidadora em tempo integral ao se formar na faculdade, há mais de uma década, mas é uma função que lhe permitiu defender famílias que muitas vezes são sub-representadas ou historicamente esquecidas. Como cuidadora e organizadora da FTD, ela dedica os seus esforços de defesa à construção de uma infra-estrutura de cuidados e saúde pública equitativa, inclusiva e abrangente, utilizando os meios de comunicação social e a narração de histórias para iniciar mudanças culturais e políticas.

Adkins participou recentemente As colinas “Abrindo novos caminhos: inovações na pesquisa sobre Alzheimer”, um evento virtual patrocinado pela empresa farmacêutica Eli Lilly. O evento de 2 de março incluiu discussões com legisladores, médicos, cuidadores, defensores dos pacientes e especialistas sobre formas de combater a doença de Alzheimer e demências relacionadas, e melhorar o tratamento nacional da demência. Adkins se juntou As colinas Editor geral Steve Clemons para uma discussão sobre sua própria experiência de cuidar de sua mãe, Rose. Ela também discutiu os desafios enfrentados pelos grupos raciais e étnicos minoritários ao tentarem ter acesso a cuidados de saúde adequados e equitativos.

“As questões relacionadas à confiança nas comunidades negras e no sistema de saúde para garantir que acreditem em nós quando apresentamos sintomas foi algo que me inspirou a defender em nome de minha mãe e de sua experiência de vida”, Adkins disse a Clemons durante o evento. “Esta jornada certamente me deixou apaixonado por defender não apenas aqueles que vivem com demência, mas também aqueles de nós que prestam cuidados.”

Adkins compartilhou como o processo foi desafiador quando ela começou a buscar respostas para as mudanças repentinas no comportamento e temperamento de sua mãe à medida que seus sintomas de DFT surgiam. Em 2020 Adkins disse à AFTD sobre a experiência de sua mãe ao ser diagnosticada incorretamente várias vezes antes de receber um diagnóstico preciso de DFT. Ela explicou como essa experiência a inspirou a agir.

“Eu adoraria ver um mundo onde os cuidadores jovens adultos, especialmente aqueles em comunidades marginalizadas, tivessem o apoio de que necessitam”, disse Adkins. “Sou realmente apaixonado por preencher lacunas e estou ansioso por oportunidades para fazer a diferença e um futuro melhor para as pessoas.”

Adkins compartilhou com Clemons as maneiras pelas quais as autoridades eleitas podem apoiar os cuidadores em todo o país e como esse apoio é crucial para as famílias que enfrentam um diagnóstico de demência. Ela enfatizou a necessidade de “as comunidades carentes terem o acesso de que necessitam, garantindo que haja educação sobre a doença e [que] as pessoas tenham acesso a cuidados primários contínuos e cuidados especializados”.

Adkins continuou: “Temos [de ter] a certeza de que livramos os determinantes sociais da saúde [e] que fazemos tudo o que podemos para enfrentar a opressão sistémica, certificando-nos de que não prolongamos o trauma da violência racial e social”. contra mulheres e corpos negros e pardos. Todas essas são coisas aparentemente não relacionadas, mas que realmente têm um impacto na experiência de cuidado de uma perspectiva negra e parda.”

Adkins trabalhou diligentemente para apoiar outros cuidadores, fundando Our Turn 2 Care, uma organização sem fins lucrativos que conectou cuidadores millennials BIPOC e LGBTQIA+ a informações, recursos e entre si. Em 2021, ela se juntou à organização sem fins lucrativos Caring Across Generations como organizadora de círculos eleitorais, ajudando cuidadores familiares, idosos e pessoas com deficiência a transformar a forma como o cuidado é prestado, recebido e visto nos EUA.

Em abril, Adkins compartilhou a experiência de sua família ao navegar na jornada do FTD como membro do painel para “A experiência diversificada do parceiro FTD Care”, uma sessão de discussão que fez parte da Conferência de Educação de 2022 da AFTD. Ela utilizou sua plataforma e sua voz para destacar as disparidades raciais e étnicas no tratamento da demência, ao mesmo tempo que fornece informações sobre as barreiras que as pessoas de cor enfrentam no sistema de saúde.

Você pode ver a aparição de Aisha Adkins no evento “Breaking New Ground: Innovations in Alzheimer's Research” do The Hill aqui.