abril é Mês nacional da saúde das minorias, um momento para aumentar a conscientização sobre as disparidades de saúde que continuam a afetar pessoas de grupos minoritários raciais e étnicos e para incentivar ações – tanto para reduzir essas disparidades quanto para melhorar a saúde das minorias raciais e étnicas e das comunidades indígenas americanas/nativas do Alasca.

 Ao longo do mês, a AFTD destaca histórias de famílias negras que são impactadas pela FTD e daquelas que estão construindo um futuro livre de FTD. Na última parcela do Série de destaques do mês nacional da saúde das minorias, estamos apresentando Abrar Tanveer, um voluntário da AFTD que ajudou a aumentar a conscientização sobre a FTD e a arrecadar fundos em apoio à missão da AFTD, correndo em maratonas em homenagem a seu pai, que vivia com afasia progressiva primária.

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Quando Shakeel Tanveer morreu em 2019 depois de viver com afasia progressiva primária (APP), seu filho mais velho, Abrar Tanveer, superou sua dor fazendo algo que nunca havia feito antes: correr uma maratona e arrecadar fundos para apoiar outras famílias que enfrentam um diagnóstico de DFT.

 “Quando eu era mais jovem, perguntei ao meu pai por que ele nunca correu uma maratona. Em sua resposta, ele riu, olhou para mim e disse: 'Tenho problemas nos joelhos e estou velho. Quando você ficar mais velho, Abrar, poderá administrar um para mim. É por isso que decidi correr a Maratona do Porco Voador em nossa cidade natal, Cincinnati”, escreveu Abrar Tanveer em seu Página de arrecadação de fundos AFTD em 2020. “Esta [foi] a oportunidade perfeita para eu não apenas cumprir minha promessa a ele, mas também para arrecadar dinheiro com a esperança de que um dia possamos encontrar uma cura para esta doença.”

No verão de 2016, quando Tanveer tinha 21 anos, recebeu um telefonema de sua família que mudou sua vida para sempre. Tanveer descobriu que o que ele pensava ser um problema de fala que seu pai desenvolveu repentinamente era, em vez disso, PPA, um diagnóstico do qual ele desconhecia completamente.

“Ele era a vida e a luz em todos os cômodos em que entrava e um indivíduo incrivelmente sociável. Quando meu pai me visitava na faculdade... ele não estava tão confiante com suas palavras ou suas interações sociais como costumava ser”, disse Tanveer à AFTD. “Ele era um indivíduo muito ativo e sempre confiante em si mesmo, independentemente de qualquer situação em que você o colocasse. Realmente notamos uma diferença quando sua confiança começou a diminuir. Foi essa mudança de personalidade e ele não ser capaz de formar frases da maneira que costumava fazer que foi um verdadeiro indicador de que algo poderia estar um pouco diferente aqui.”

Um ano depois de ser diagnosticado com PPA aos 54 anos, as habilidades de Shakeel para encontrar palavras e formar frases diminuíram rapidamente. Tanveer lembra de ter tido dificuldade em lidar com a notícia do diagnóstico de seu pai. “Eu não sabia como conversar sobre isso com meus amigos, então era muito difícil conversar ou até saber o que fazer”, compartilhou.

Com o tempo, o diagnóstico de Shakeel afetou sua capacidade de andar e de cuidar de si mesmo de forma independente. A família e os amigos de Tanveer intervieram para cuidar de Shakeel antes que ele finalmente entrasse nos cuidados paliativos em 2019. Quase três semanas depois de se mudar para o hospício e três anos desde que foi diagnosticado com PPA, Shakeel morreu em 26 de dezembro de 2019, aos 58 anos.

“Uma coisa pela qual estamos gratos é que meu pai faleceu em um hospício cercado por sua família. Foi pacífico dessa maneira”, disse Tanveer. “Tive muitas conversas abertas com minha mãe e meus irmãos – essa foi a nossa maneira de tentar conciliar o que acabamos de vivenciar. Foi uma forma de nos unirmos e apoiarmos uns aos outros.”

Após a morte de seu pai, Tanveer procurou uma maneira de honrar a vida de seu pai e ao mesmo tempo ajudar outras pessoas ao longo da jornada da FTD. Ele decidiu correr na Flying Pig Marathon em 2020 e arrecadar fundos para a AFTD. Tanveer conseguiu arrecadar mais de $10.000 em apoio à missão da AFTD, superando sua meta inicial em 400%.

“O luto é uma jornada e é diferente para cada pessoa. Para mim, comecei imediatamente a trabalhar na maratona e na arrecadação de fundos. Foi a minha maneira de tentar lidar com isso. Inicialmente estava funcionando e me senti muito fortalecido”, disse Tanveer.

Desde então, Tanveer tem sido um voluntário dedicado da AFTD, aumentando a conscientização e arrecadando fundos em apoio à missão da organização. Ele compartilhou a história de seu pai durante o Com amor campanha em fevereiro e foi palestrante do “A experiência diversificada do parceiro FTD Care,” uma sessão na Conferência de Educação de 2022 da AFTD. Tanveer está se preparando para espalhar mais conscientização sobre o FTD e arrecadar fundos em apoio à missão do AFTD na próxima Maratona do Porco Voador de 2022, em maio.

Junto com a arrecadação de fundos, Tanveer está usando seus esforços de conscientização para manter vivo o legado de seu pai. Além de ser um homem de família dedicado, Shakeel era dedicado à sua comunidade. Ele foi a força motriz por trás do estabelecimento do Centro Islâmico da Grande Cincinnati, que está em operação desde 1995. Tanveer compartilhou que seu pai ajudou a encontrar o terreno para a construção, arrecadou dinheiro e ajudou a construir o centro. Quando ele morreu, quase 1.000 pessoas da comunidade do Centro Islâmico compareceram ao seu funeral.

“Reconheci que minha família foi abençoada por ter o apoio comunitário que tínhamos. Para as vozes sub-representadas na comunidade FTD, recomendo que continuem a defender-se. Sua jornada é única e não tenha medo de verbalizar o que você precisa”, disse Tanveer.