Para marcar o Dia Nacional dos Médicos, destacamos Joanna Dauber, DO, uma médica de família e ex-cuidadora de FTD que está trabalhando diligentemente para ampliar a conscientização sobre FTD no ambiente de cuidados primários.

Quando a mãe da Dra. Joanna Dauber foi diagnosticada com paralisia supranuclear progressiva (PSP), ela girou sua carreira em consultoria sem fins lucrativos para medicina, determinada a “advogar por pessoas que não podiam defender a si mesmas.

“Ser capaz de me conectar com outras pessoas e, com sorte, ajudar os outros de uma maneira que eu não era capaz de fazer por minha mãe me deu muito significado”, disse o Dr. Dauber à AFTD. “Foi por isso que voltei [à escola] e decidi fazer medicina.”

Sua mãe, Linda Dauber, começou a exibir um comportamento incomum no final dos 50 anos, como quedas frequentes, comportamento obsessivo e mudança de temperamento.

“Minha família notou essas pequenas coisas ao longo do tempo, mas foi desdenhosa, pensando que poderia ser apenas falta de jeito, envelhecimento ou depressão. Mas depois de uma queda em um lance de escadas que levou minha mãe e eu para o pronto-socorro - felizmente, eu parei sua queda - eu sabia que precisávamos de respostas adicionais ”, Dr. Dauber escreveu em um artigo destaque em DelFamDoc, um jornal revisado por pares da Delaware Academy of Family Physicians.

Após uma série de consultas médicas e exames laboratoriais, a mãe do Dr. Dauber foi diagnosticada com PSP aos 59 anos. Em um ano e meio, a rápida progressão da doença de Linda Dauber a deixou imobilizada; ela passou de uma bengala para a necessidade de usar uma cadeira de rodas para se mover. Em 2014, ela morreu aos 61 anos.

Quando sua mãe foi inicialmente diagnosticada, a Dra. Dauber, que agora é residente de medicina familiar no ChristianaCare Wilmington Hospital, disse que não estava familiarizada com a PSP e recebeu poucas informações sobre a doença. Ela se apoiou na autoaprendizagem, na orientação do médico de família de sua mãe e em fóruns on-line para navegar na jornada PSP de sua mãe. A experiência da Dra. Dauber em cuidar de sua mãe levou à sua carreira em medicina familiar, onde ela espera aumentar a conscientização sobre FTD e seus distúrbios relacionados entre outros médicos de cuidados primários.

“Tenho muitos pacientes que vêm para avaliação de alterações do estado mental ou aqueles que exibem declínio cognitivo que não estão na faixa etária típica que você veria para a doença de Alzheimer. Tento manter em mente outros tipos de diagnósticos que podem estar ocorrendo e que nem tudo que se assemelha a demência é Alzheimer ou Parkinson”, disse o Dr. Dauber.

Ela acrescentou: “Achei importante aumentar a conscientização em um ambiente de cuidados primários sobre alguns desses sintomas, para que os pacientes possam chegar a um diagnóstico e também obter informações no início do processo da doença, para que possam configurar coisas como fazer um testamento vital, entrar em um ensaio clínico ou fazer doação de cérebro para que as pessoas possam estudar isso mais a fundo”.

A Dra. Dauber expandiu seus esforços de conscientização sobre PSP e FTD juntando-se à AFTD como coordenadora regional voluntária por dois anos. Ela mencionou que era importante levar a mensagem “não apenas aos pacientes e suas famílias, mas também aos médicos”.

Nela DelFamDoc artigo, Dr. Dauber forneceu uma visão geral da FTD, descrevendo seus distúrbios de subtipo relacionados e as opções atuais disponíveis para o gerenciamento de sintomas relacionados à FTD. Ela também aconselhou outros médicos que podem não estar familiarizados com FTD sobre como cuidar de pessoas diagnosticadas, apontando especificamente como um “médico de família pode desempenhar um papel enorme para aqueles diagnosticados com FTD”. A médica escreveu que espera que o artigo “possa fornecer alguma orientação para [os médicos] apoiarem as famílias que acabam com esse diagnóstico terrível”.

A Dra. Dauber refletiu sobre seu tempo como voluntária na AFTD, dizendo: “Isso ajudou a dar um propósito à tristeza que minha família sentia e que eu sentia pessoalmente. Envolver mais pessoas na conscientização é, com sorte, o próximo passo na tentativa de encontrar qualquer tipo de tratamento ou possivelmente cura. Quanto mais pessoas envolvermos, melhor.”