Desde 2017, o Registro de Distúrbios FTD forneceu uma plataforma segura e centralizada para pessoas diagnosticadas, cuidadores e famílias se conectarem a oportunidades de participação em pesquisas e compartilharem suas experiências diárias de vida com DFT. Cada história avança a pesquisa da FTD para acelerar o desenvolvimento do tratamento.

O Registro apresenta agora seu primeiro Plano Estratégico formal, projetado para expandir seu alcance e continuar agregando valor para participantes e pesquisadores. Quatro pilares e objetivos estratégicos informam o plano: Infraestrutura, crescimento, parceria e colaboração e sustentabilidade.

“Este é um momento importante para o Registro”, disse Penny Dacks, diretora sênior de iniciativas científicas da AFTD. “O Plano Estratégico, desenvolvido em colaboração com nossos parceiros, nos permite evoluir de uma startup para uma organização sustentável de longo prazo com alcance mundial.”

“O primeiro pilar do Plano Estratégico envolve a criação de uma infraestrutura mais robusta que inclua dados genéticos”, disse a Diretora de Registro Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

Dacks, que também atua como presidente do Registro, acrescentou: “Já estamos em conformidade com a HIPAA, mas é necessária uma atualização tecnológica para que o Registro alcance melhor as comunidades internacionais”.

“Precisamos cultivar, envolver e reter novas pessoas diagnosticadas e cuidadores”, disse o Dr. Wheaton, referindo-se ao segundo pilar – crescimento. “Até o final de 2022, queremos dobrar as inscrições no Registro, com um grande alcance para comunidades carentes nos EUA e em toda a Ásia e África.”

O pilar número três é um esforço ambicioso para aprimorar parcerias e colaborações, estabelecendo o Registro como o recurso global para os pesquisadores do FTD. “Alcançar a sustentabilidade por meio do planejamento de negócios de longo prazo é o pilar final para expandir os fluxos de receita e parcerias e garantir a longevidade”, disse o Dr. Dacks.

O Registro recrutou mais de 4.200 participantes, fornecendo-lhes informações sobre pesquisas e ensaios clínicos. Mas a “conquista mais significativa” do Registry, disse o Dr. Wheaton, “é uma colaboração com o ALLFTD Research Consortium. Juntos, construímos um portal personalizado no site do Registry, onde os pacientes agora se inscrevem no estudo ALLFTD de cinco anos.”

“Cada sucesso nos aproxima um passo da conquista da FTD. Honramos a coragem de nossa comunidade enquanto eles trabalham conosco em busca de uma cura”, disse o Dr. Dacks.

O Dr. Wheaton incentiva qualquer pessoa diagnosticada com FTD, seus familiares atuais ou anteriores, cuidadores e amigos a se registrar e ajudar a contribuir para a ciência da FTD.