Ao tomar conhecimento de um diagnóstico de DFT, encontrar ajuda e apoio de outras pessoas que enfrentaram a realidade da doença pode ser um desafio. Uma opção que a AFTD oferece para facilitar estes tipos de ligações é o nosso grupo fechado no Facebook, preenchido por milhares de parceiros de cuidados e pessoas diagnosticadas que querem aprender e partilhar o seu conhecimento em primeira mão sobre a FTD.

Todos os dias, os membros postam mensagens ao grupo pedindo conselhos, contando suas histórias ou compartilhando recursos úteis que encontraram recentemente. Para muitos membros, a participação no grupo fechado é uma necessidade diária e uma forma de se sentirem conectados em meio a uma doença muito isolada e confusa.

Para os parceiros de cuidados, o grupo é útil como fonte de sugestões práticas e experienciais sobre como lidar com os sintomas de DFT dos seus entes queridos – “conselhos reais do tipo 'já fiz isso'”, como diz Sharon Hall, parceira de cuidados do marido e membro ativo. do grupo fechado do Facebook, coloca.

Pessoas diagnosticadas também usam o grupo. Cindy Odell, que foi diagnosticada com DFT em 2011, diz que está impressionada com a forma como as pessoas do grupo são amigáveis e acolhedoras. Ela disse que já pertenceu a grupos fechados semelhantes no Facebook no passado, mas muitas vezes eles continham “cuidadores dizendo coisas horríveis sobre seus entes queridos”. O grupo fechado AFTD no Facebook tem sido muito mais inclusivo, ela
disse, chamando-o de “uma das minhas tábuas de salvação”.

A Dra. Geri Hall, uma especialista altamente conceituada em FTD e colaboradora frequente do grupo fechado, disse que parte do valor do grupo é que ele dá às pessoas uma maneira de falar honestamente, sem julgamento. “Há muito estigma social e vergonha em relação aos comportamentos de DFT”, disse ela. “As famílias precisam de um lugar seguro.”

O grupo leva o nome AFTD e um pequeno número de membros da equipe do AFTD atuam como administradores e moderadores. Mas o grupo é em grande parte um produto dos seus membros, que partilham experiências e informações entre si num local onde essas perspectivas são profundamente respeitadas.

Sheryl Whitman, que mora com a FTD, disse que usa o grupo “tanto para obter informações compartilhadas pela AFTD e outros, quanto para estender a ajuda a outros membros. Para mim, parece que tive um dia produtivo em que pude ajudar as pessoas, oferecendo insights e ajudando-as a compreender os sintomas da DFT a partir da perspectiva de alguém diagnosticado.”

O grupo fechado está acessível em www.facebook.com/groups/52543721114. Você também pode pesquisar por The Association for Frontotemporal DeGeneration e, em seguida, selecionar a opção Grupo Fechado, diferente de nossa página pública no Facebook. Após solicitar a adesão ao grupo, você deverá responder a uma breve pergunta sobre como o FTD afetou sua vida. Um administrador do grupo AFTD irá admiti-lo no grupo logo após você enviar sua resposta. A privacidade dos membros do grupo e das suas perspectivas é de extrema importância para nós e é cuidadosamente mantida dentro deste grupo fechado.

“Eu indico o grupo às pessoas o tempo todo e fico sempre feliz em ver que ele está crescendo”, disse Sheryl Whitman. “E o que digo às pessoas é o seguinte: o grupo de apoio será um grande benefício para vocês.”