Parceiros no FTD Care, Inverno 2019
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Cuidar de pessoas com FTD apresenta desafios, não importa o quê. A anosognosia pode tornar ainda mais difícil. Anosognosia é a incapacidade de reconhecer ou perceber a própria doença e suas limitações associadas. Também conhecida como “falta de percepção”, a anosognosia é um sintoma característico da DFT, especialmente na variante comportamental da DFT. As pessoas que apresentam anosognosia exibem uma profunda falta de preocupação emocional com sua doença e seu impacto sobre seus familiares. Mesmo aqueles que reconhecem ter um distúrbio cerebral podem negar que estão chateados ou preocupados com sua condição. A anosognosia é uma das principais razões pelas quais as pessoas com DFT recusam medicamentos e cuidados médicos/pessoais. As pessoas com anosognosia podem funcionar normalmente em algumas áreas de suas vidas, mas apresentam comportamento de risco em outras áreas porque não reconhecem suas limitações.

O Caso Roger A.

doença precoce

Roger A. é um fazendeiro de 60 anos de Ohio. Ele viveu na Fazenda Century de sua família toda a sua vida, cultivando sementes de milho, trigo e gado. Após a faculdade, ele passou vários anos na Marinha, depois passou o resto de sua vida adulta trabalhando na fazenda.

Aos 23 anos, ele se casou com sua namorada do colégio, Alma, e criou dois filhos e uma filha; os três trabalham no negócio da família e são casados e têm filhos. Roger era presidente do Rotary local e diácono em sua igreja. Um homem robusto com uma voz estrondosa, ele geralmente era assertivo sobre conseguir o que queria.

Roger começou a mudar em seus 40 anos. Ele ficou irritado e parou de prestar atenção aos preços agrícolas. Ele parou de frequentar a igreja regularmente e começou a colecionar muscle cars. Um caçador ao longo da vida, ele começou a adicionar pistolas e armas semiautomáticas à sua coleção de armas. Acreditando que as armas não estavam carregadas, Alma permitiu isso - até o dia em que seu neto mais velho pegou uma arma e disparou uma bala no chão da sala. Roger ficou indignado com o fato de a criança ter tocado em sua arma, mas ainda assim se recusou a usar o cofre da arma. Para sua própria proteção, os netos foram instruídos a não ficar perto de Roger, a menos que fossem supervisionados por outro adulto.

Em seu aniversário de 44 anos, Roger renunciou a seus cargos cívicos após rumores de que ele havia feito investidas sexuais contra mulheres na igreja. Alma não acreditou nos rumores, mas ameaçou o divórcio se eles fossem verdadeiros.

Pouco depois, Roger disse que queria se mudar para Sun City, Arizona. Ele e Alma compraram uma segunda casa lá quando ele tinha 45 anos, mas um ano depois, ele vendeu a casa, dizendo que não gostava de suas “vizinhas”. Em vez disso, o casal comprou um apartamento em uma elegante comunidade de golfe no Arizona e planejava passar o inverno lá.

De volta a Ohio, Roger começou a passar um tempo abertamente com Heather, uma esteticista divorciada. Mortificada, Alma tentou convencê-lo a desistir do caso. Ele recusou e começou a levar Heather para o Arizona com ele no inverno. Cada vez mais estressada com o comportamento estranho de Roger, Alma ficou quase aliviada por ficar em Ohio e passar um tempo com os netos.

Um dia, enquanto dirigia para o trabalho, a filha de Roger recebeu um telefonema de seu pai. Ele exigiu que ela encostasse, tirasse a camisa, tirasse uma foto de seus seios nus com o celular e enviasse para ele imediatamente. Este pedido chocante provocou uma crise familiar total. Alma sabia que tinha que agir: ela insistiu que Roger procurasse seu médico de cuidados primários para obter ajuda.

Roger foi à consulta sozinho e disse ao médico que a única coisa errada era Alma: ela era “frígida”, disse ele. O médico sugeriu que o casal estava passando por uma discórdia conjugal. Alma providenciou aconselhamento, esperando que isso aliviasse a tensão na família. Mas o aconselhamento provou ser frustrante e malsucedido, pois Roger tornou-se mais egocêntrico e inflexível. Ele continuou vendo Heather, incapaz de compreender a inquietação de Alma com a situação. Ele insistiu que não havia nada de errado com ele, até mesmo dizendo ao terapeuta que queria o divórcio para poder buscar mulheres mais jovens.

Os hábitos de consumo de Roger tornaram-se mais imprudentes. Ele comprou dois tratores antigos, bem como uma nova colheitadeira e trator a cada primavera por três anos. Ele encomendou equipamentos de caça e começou a perseguir as vendas de fazendas, coletando equipamentos antigos. A família continuou administrando o negócio, mas Alma estava preocupada que o comportamento errático de Roger colocasse em risco seu sustento. Nenhum dos dois nomeou uma procuração duradoura para decisões financeiras ou de saúde. A conselho de um médico, Alma e seu filho mais velho começaram a buscar um diagnóstico para que pudessem pedir a guarda de Roger. Mas ele continuou insistindo que não havia nada de errado, que ainda estava administrando bem o negócio e que seu casamento estava “melhor do que nunca”.

Mesmo assim, a família de Roger o convenceu a consultar uma série de especialistas. O quarto especialista o diagnosticou com transtorno bipolar. Os esforços de tratamento falharam, no entanto, e Roger disse que parou de consultar os médicos. Após uma bateria neuropsicológica essencialmente normal, um magistrado negou o pedido de tutela de Alma.

Em meio a essa provação, Alma começou a pesquisar uma condição que um dos especialistas havia mencionado de passagem: FTD. Os sintomas de Roger - desinibição, falta de consciência, mudanças de humor - pareciam corresponder aos comuns na variante comportamental FTD (bvFTD). Notavelmente, a perda de memória não foi listada como um sintoma primário. A maioria das ferramentas padrão de avaliação cognitiva concentra-se amplamente na memória e não avalia adequadamente as habilidades executivas frontais ou as mudanças comportamentais causadas pela FTD. Alma lembrou que as avaliações de Roger avaliaram principalmente a memória. Sua pesquisa destacou a importância de encontrar um médico com experiência em diagnosticar e tratar FTD. Por recomendação do advogado mais velho que ajudava na tutela, a família de Roger insistiu que ele procurasse um neurologista comportamental, que o diagnosticou com bvFTD aos 47 anos.

Apesar de um certo alívio por finalmente obter um diagnóstico, Alma havia chegado ao seu limite e disse aos filhos que iria pedir o divórcio. Ela estava cada vez mais assustada com Roger e chateada com o relacionamento dele com Heather - ele até tentou convencer Alma a deixá-la morar com eles na casa da fazenda. Quando Alma disse ao marido que queria o divórcio e iria morar sozinha em um apartamento, ele não entendeu, dizendo: “Não há nada de errado comigo”.

Roger tornou-se mais raivoso e agressivo. Tanto Alma quanto o médico de Roger concordaram que ele havia se tornado um perigo para si mesmo e para os outros. Ele passou duas semanas em uma unidade psiquiátrica geriátrica, a opção de internação mais segura devido à sua demência, e começou a tomar medicamentos para tratar sua agitação. A equipe recomendou uma situação de vida de apoio mais estruturada, mas ele recusou. Depois de receber alta, Roger mudou-se para o Arizona, mas não conseguia manter seu apartamento limpo ou administrar de forma independente suas necessidades diárias. Ele se recusou a tomar seus remédios, e o estresse de sua vida em rápida mudança o deixou agitado e argumentativo. Seus filhos rapidamente o transferiram para um centro de vida assistida em Ohio, mas ele exigia mais supervisão do que o programa poderia fornecer. Ele recebeu alta depois de acariciar mulheres repetidamente. Ele se saiu melhor depois de se mudar para uma casa de repouso mais estruturada, embora regularmente resistisse às instruções da equipe predominantemente feminina. Ele negou sua doença o tempo todo, afirmando que estava perfeitamente saudável.

Enquanto isso, Alma colocou o divórcio em espera enquanto ela colocava os assuntos de sua família em ordem. Para salvar a fazenda e planejar os custos dos cuidados de Roger, Alma a vendeu para os filhos. Sabendo que seu marido não entenderia por que ela concordou com a venda - afinal, ele ainda não sabia que tinha FTD - Alma seguiu o conselho do médico de Roger e contou uma mentira inocente. Ela disse a Roger que os impostos sobre a propriedade da fazenda estavam atrasados e que a fazenda estava falida. Acreditando na história de Alma, Roger consentiu com a venda.

Com o assunto resolvido, Alma reiniciou o processo de divórcio. Com medo do que a comunidade pensaria, ela limitou seus passeios sociais à igreja e às reuniões de seu grupo de apoio FTD local. Heather continuou envolvida com Roger e ajudou em seus cuidados.

doença moderada

Por vários anos, Roger ficaria em uma vida assistida durante a maior parte do ano e passaria os invernos no Arizona com Heather. Por fim, Alma e os filhos se ofereceram para pagar a Heather um modesto salário para cuidar dele em tempo integral. Heather aceitou e mudou Roger para sua casa em Ohio para um teste.

À medida que seu FTD progredia, Roger precisava de maior assistência nas atividades da vida diária, principalmente após um leve derrame aos 57 anos. No entanto, ele continuou a insistir que era completamente normal e, na verdade, tornou-se mais resistente às tentativas de ajuda de Heather. Exausta desses conflitos constantes, Heather começou a se esgotar. Ela aprendeu que contradizer ou corrigir Roger só o deixava com raiva; ele começou a ameaçá-la fisicamente durante os confrontos. Seu médico receitou quetiapina (50 mg na hora de dormir) para agressão.

Roger começou a desenvolver afasia. Ele não conseguia mais ler ou produzir palavras e começou a ter dificuldade para comer. Ele enchia a boca até que engolir fosse fisicamente impossível. Heather fez um curso de treinamento de cuidador e aprendeu a alimentá-lo lentamente; ela acabou mudando para uma dieta de milk-shake para evitar engasgos.

Aos 58 anos, Roger recusou-se a permitir que Heather prestasse cuidados pessoais. Ele ocasionalmente sofria de incontinência e escondia suas roupas sujas na gaveta com suas roupas íntimas limpas. Cada vez que Heather o corrigia por fazer isso, ele se tornava beligerante. Frustrada, Heather falou com um gerente de tratamento de demência que recomendou roupas para incontinência. Ela também comprou removedor de manchas para animais de estimação para limpar tapetes e móveis e para evitar que os estofados apodrecessem.

O FTD de Roger continuou piorando. Ele começou a comer compulsivamente e ganhou peso, causando problemas de mobilidade; Heather recorreu a esconder comida em uma geladeira trancada. Ele recusou todos os banhos e tosas. O médico de Roger prescreveu medicação adicional para controlar suas explosões de raiva.

Percebendo que não poderia mais cuidar de Roger sozinha, Heather tentou inscrevê-lo em um programa de descanso à tarde para adultos, mas ele se recusou a ir. Então, com a ajuda dos filhos de Roger, ela encontrou um centro especializado em cuidados de memória para ele. No segundo dia, ele escapou; na terceira, tentou acariciar duas mulheres e foi convidado a sair. Roger foi então aceito em um lar de idosos para assuntos de veteranos com residentes e equipe de atendimento em sua maioria homens. Ele foi colocado em uma unidade segura. A equipe iniciou uma reunião com sua família, que concordou em tentar medicação para lidar com seu comportamento agressivo. Os problemas de Roger diminuíram devido à medicação, menos contato com mulheres e intervenções comportamentais positivas.

Doença avançada e hospício

Agora com 60 anos, Roger viu um declínio em sua saúde nos últimos meses. Ele é dependente em todas as atividades da vida diária, exceto caminhar, embora caia aproximadamente duas vezes por semana. A equipe de atendimento o redireciona para uma cadeira sem pedais para facilitar a mobilidade. Ele se tornou não-verbal, mas terá vocalizações espontâneas periódicas. Sua resistência ao cuidado e comportamentos agressivos anteriores desapareceram. Os médicos reduziram sua medicação apenas para o necessário para controlar sua inquietação. Ele não consegue comer sem engasgar e está em uma dieta rica em líquidos espessos.

Depois que Roger passou por dois surtos de pneumonia por aspiração e uma infecção do trato urinário, a equipe conversou com Alma e Heather sobre os benefícios dos cuidados paliativos. Ambas as mulheres reconheceram o quão frágil sua saúde havia se tornado e concordaram em se concentrar totalmente em seu conforto. Ele entrou no hospício e agora está em uma sala silenciosa, passando tempo com visitantes ocasionais. A equipe lê e canta para ele. Ele não toma mais comida ou líquidos. Alma e Heather passam um tempo ao seu lado diariamente.

Questões para discussão:

Roger estava negando sua doença?
Não. Há uma diferença importante entre “negação” e “anosognosia”. A negação é um mecanismo psicológico de defesa ou uma forma de lidar com uma situação desagradável ou dolorosa. Quando essa situação é resolvida, a resposta de negação não é mais necessária. A anosognosia é o resultado de dano ao lobo parietal direito do cérebro e/ou lobo frontal, ao cíngulo anterior e ao córtex orbitofrontal, que é irreversível. Enquanto a negação é geralmente temporária, a anosognosia só piorará à medida que o processo da doença continuar.

As consequências do comportamento de Roger — inclusive a reação de Alma a esse comportamento — o ajudaram a reconhecer sua doença e a ajustar-se às suas limitações? A medicação ajudou?
Nada que Alma, Heather ou profissionais disseram ou fizeram mudou a falta de visão de Roger sobre suas dificuldades, nem sua falta de preocupação sobre como seu FTD afetou a si mesmo e sua família. Tentar argumentar com alguém com anosognosia geralmente é ineficaz, assim como as atividades destinadas a ajudá-los a entender que têm uma doença. Embora você possa fazer com que a pessoa reconheça verbalmente sua doença, a indiferença emocional que a acompanha a impede de se preocupar ou mudar seus comportamentos aberrantes. Apesar dos esforços de Alma e Heather, Roger continuou dizendo que se sentia bem; ele resistiu aos esforços para ajudar nas atividades da vida diária e tornou-se agressivo quando questionado sobre suas ações.

Não há medicamentos que possam reverter ou tratar a anosognosia. Medicamentos cuidadosamente prescritos podem ajudar a diminuir a agitação ou o comportamento agressivo, mas não vão mudar a falta de autoconsciência.

Como Roger poderia desenvolver um comportamento imprudente e impróprio e ainda ser capaz de funcionar de forma independente em outras áreas?
A localização da doença no cérebro determina os primeiros sintomas e comprometimento funcional. A pesquisa sugeriu que a anosognosia em bvFTD está associada à atrofia em partes do lobo temporal direito que foram associadas à capacidade de uma pessoa de avaliar como os outros respondem ao seu comportamento. Por um tempo, Roger reteve as complexas habilidades cognitivas envolvidas na direção de um carro, mas seu comportamento era tão deficiente que exigiu fotos de sua filha nua. Essa disparidade é uma fonte de grande confusão para muitos familiares e entes queridos, mas pode ser explicada pelo fato de que a DFT é uma doença progressiva, prejudicando gradualmente diferentes partes do cérebro – e, portanto, diferentes funções cerebrais – à medida que piora.

Como o comportamento e os relacionamentos de Roger puderam mudar tanto, mas ele continuou a pensar que não havia nada de errado?
Devido a danos em seu lobo frontal, Roger não foi capaz de reconhecer o quanto sua personalidade havia mudado e como suas ações e decisões eram diferentes de antes. Para muitas pessoas, a variante comportamental FTD (bvFTD) danifica irreversivelmente os circuitos cerebrais envolvidos no reconhecimento e manutenção de nossa própria autoimagem. Roger, portanto, não conseguia entender como seus novos comportamentos conflitavam com a autoimagem que mantinha: Essencialmente, ele pensava que era a mesma pessoa que sempre fora. Apesar das mudanças óbvias em sua personalidade, julgamento e comportamento, bem como nas mudanças em seus relacionamentos, Roger acreditava que ainda estava administrando bem seus negócios e que seu casamento estava melhor do que nunca.

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