Parceiros no FTD Care, verão 2021
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Por Mary O'Hara, LCSW

José G., o sujeito do estudo de caso desta edição, teve uma vida social e familiar rica, cheia de realizações e conexões. Mas logo após seu diagnóstico, ele perdeu seu emprego, seu cargo eleito, seu carro, seus hobbies, sua independência financeira e muitos de seus relacionamentos. Consequentemente, José perdeu seu senso de identidade, controle, significado e propósito. Devido a preocupações compreensíveis sobre suas habilidades, segurança e julgamento, muitas das coisas mais importantes para José foram retiradas.

Por causa dos sintomas imprevisíveis da FTD, familiares ou cuidadores pagos podem naturalmente se concentrar em minimizar o impacto de novos comportamentos e compensar novas deficiências para manter a pessoa diagnosticada segura. A segurança, no entanto, não precisa necessariamente prejudicar a manutenção do envolvimento, da conexão e do significado de suas vidas.

O cuidado de FTD centrado na pessoa deve se concentrar no que ainda é possível para o indivíduo diagnosticado. Fazer isso pode atenuar parte da vergonha e do estigma social frequentemente associados a um diagnóstico: ver uma pessoa com FTD pelo que ela ainda pode fazer permite que famílias, prestadores de cuidados e comunidades sejam mais solidários e receptivos. Definir uma pessoa com FTD pelo que ela perdeu devido à sua doença corre o risco de marginalizá-la, estigmatizá-la e isolá-la ainda mais.

O modelo de bem-estar PERMA, concebido pelo psicólogo Dr. Martin Seligman, é aplicável aqui. (PERMA significa emoções positivas, engajamento, relacionamentos, significado e realização.) O Dr. Seligman projetou o PERMA para ajudar a mudar o pensamento de um modelo de perda, com foco no que é retirado, para um modelo mais positivo voltado para o que se pode “ trazer.” Embora não tenha sido desenvolvido para demência, o PERMA pode ser adaptado para ajudar familiares e cuidadores profissionais a ver o que ainda é possível na vida de uma pessoa com FTD e como eles podem introduzir maior envolvimento, conexão ou significado.

Emoções positivas: Identifique o que traz à tona as emoções e experiências mais positivas para a pessoa. Mesmo que José não pudesse mais praticar esqui aquático ou dirigir o barco, ele ainda poderia esperar passar um dia com outras pessoas na água. Esse conceito também prioriza o monitoramento, abordagem e tratamento das alterações de humor. Para José, a arteterapia pode ser uma forma gratificante de expressar suas emoções.

Noivado: O engajamento envolve encontrar atividades que desafiem a pessoa diagnosticada e sejam adequadas para suas habilidades cognitivas, além de manter a segurança. As caminhadas diárias de José com seus companheiros de igreja o mantinham ocupado com segurança fora de casa, ao mesmo tempo em que minimizava o risco de ele comer demais se ficasse sozinho em casa o dia todo.

Relacionamentos: FTD pode ser uma experiência muito isolada e pode fazer com que alguns amigos se afastem devido ao seu desconforto com isso. Mas se eles aprenderem a responder aos sintomas de FTD, eles podem ser mais propensos a se adaptar e permanecer conectados. Muitos indivíduos recém-diagnosticados também podem formar novos relacionamentos conectando-se com outras pessoas que vivem com um diagnóstico, seja online ou pessoalmente.

Significado: Embora seja impossível substituir totalmente o significado derivado de um emprego anterior ou de um passatempo recentemente inacessível, novas e diferentes fontes de significado podem ser encontradas. Por exemplo, José pode encontrar sentido passando tempo com seus ex-colegas, fazendo trabalho voluntário em uma função adequada em sua igreja ou cuidando de uma horta comunitária. Compreender o que a pessoa diagnosticada mais valoriza pode ajudar a restabelecer fontes de sentido em suas vidas.

Realização: Trabalhar ou terminar uma tarefa, não importa o tamanho, pode levar a sentimentos de realização. Mesmo as rotinas diárias fornecem oportunidades regulares para realizações pequenas, mas significativas. José pode se sentir realizado ao voltar a correr com um amigo.

A aplicação do modelo PERMA para criar bem-estar com uma pessoa diagnosticada não pode ser realizada apenas por parceiros de cuidados e cuidadores. Eles precisam de apoio – de sua família, amigos, comunidade e sistema de saúde. A pessoa diagnosticada pode resistir às tentativas de introduzir novas atividades ou rotinas. Decidir quanto empurrar e quando recuar pode ser um desafio para os cuidadores. As famílias, portanto, precisam de ajuda de seu sistema de apoio para introduzir esses conceitos. Embora a abordagem PERMA exija mais de nossas comunidades, ela também oferece muito mais para uma pessoa que vive com um novo diagnóstico – e pode oferecer maior apoio aos membros da família, reduzindo o sofrimento, a preocupação e grande parte da culpa associada ao cuidado de FTD.

Veja também:

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