A pandemia de COVID-19 trouxe novos desafios significativos para as famílias que enfrentam DFT, e também trouxe novos obstáculos para os cientistas que buscam entender e tratar melhor essa doença. Pesquisadores dedicados em nosso campo falam de um forte senso de determinação para tratar e curar a FTD apesar dos obstáculos - e identificaram mudanças feitas neste difícil ambiente operacional que podem trazer avanços futuros. No início da pandemia, muitos laboratórios fecharam para evitar a propagação do COVID-19. Isso restringiu as operações e interrompeu temporariamente alguns estudos.

"Perdemos cerca de três meses... mas estamos fazendo o melhor que podemos", disse Fen Biao Gao, PhD, professor de neurologia na Faculdade de Medicina da Universidade de Massachusetts e presidente da cadeira Governador Paul Cellucci em pesquisa em neurociência. Pesquisador em ciência básica, os estudos de Gao usam diferentes abordagens para tentar encontrar os mecanismos subjacentes da FTD e outras doenças neurodegenerativas. Embora o Dr. Gao tenha conseguido continuar aspectos de seu trabalho, como revisões de manuscritos, em casa, os experimentos de laboratório foram em grande parte suspensos.

“Desde então, recomeçamos”, observou ele, e embora tenha esperança de que as condições permitam que os estudos avancem sem fechar novamente, ele acrescentou que “o ritmo é mais lento agora do que era antes do COVID, porque as pessoas não fique tanto tempo no laboratório por uma questão de segurança.”

Um dos primeiros bolsistas de pós-doutorado da AFTD, Todd Cohen, PhD, agora ajuda a treinar alunos de pós-graduação e outros pós-doutorandos como professor assistente no Centro de Neurociências da Universidade da Carolina do Norte. Ele passou grande parte da pandemia trabalhando em casa, escrevendo trabalhos acadêmicos enquanto ajudava a cuidar dos filhos.

“Eu definitivamente diria que sofremos um baque em termos de produtividade”, disse ele à AFTD. “Mas temos a sorte de ser bem financiados e a ciência está avançando.” Continuar a pesquisa sobre FTD é “mais importante do que nunca”, observou ele, à luz das lutas das famílias que agora enfrentam uma pandemia e uma FTD.

Falta de conexão e pensando no futuro

Andrew Arrant, PhD, professor assistente de neurologia na Universidade do Alabama em Birmingham, compartilhou sua perspectiva como pesquisador em início de carreira. Recebedor do AFTD Basic Pilot Grant de 2019, Arrant trabalha em um laboratório buscando entender melhor as patologias e os mecanismos do FTD. Embora as restrições inicialmente tenham retardado as operações, Arrant e seus colegas pesquisadores conseguiram manter os estudos existentes e agora podem realizar novos experimentos.

Fora do laboratório, as restrições de distanciamento social e eventos presenciais cancelados significaram que Arrant viu menos oportunidades de se conectar, tanto com outros pesquisadores quanto com a comunidade de pessoas e famílias afetadas pela DFT. Ele disse que sente falta “das interações realmente ricas que podem ser incrivelmente valiosas para feedback e geração de ideias”.

No ambiente clínico, trazer novos participantes do estudo é um desafio, e os pesquisadores voltaram sua atenção para os preparativos que ajudarão a levar os estudos adiante, pois eles podem ser retomados com segurança. “Estamos todos pensando no futuro para enfrentar os obstáculos… para nos prepararmos para o sucesso agora, antes de recebermos o sinal verde para abrir as comportas” e, mais uma vez, começar a inscrever participantes em estudos clínicos, disse Nupur Ghoshal, MD, PhD, um neurologista e investigador clínico da Escola de Medicina da Universidade de Washington em St. Louis.

“Não é como estamos acostumados a fazer ciência”, observa ela, mas está otimista sobre o impacto que sua equipe poderá ter quando as coisas voltarem a ficar online. O fornecimento de equipamentos de proteção individual e equipamentos de pesquisa necessários e o atendimento a tarefas administrativas têm sido prioridades nesse meio tempo.

Potencial para o futuro

A rede ALLFTD, um consórcio de pesquisa financiado pelos Institutos Nacionais de Saúde focado em medir e rastrear o processo da doença FTD em preparação para ensaios clínicos, também tem respondido aos desafios trazidos pela pandemia. Projetado para maximizar a coleta e o compartilhamento de dados em vários locais de pesquisa, o consórcio se baseia em uma abordagem longitudinal, estudando a apresentação e a progressão da FTD em pessoas e famílias ao longo do tempo. Onde as restrições relacionadas ao COVID limitaram as oportunidades de atrair participantes da pesquisa e coletar novos dados pessoalmente, o consórcio está pensando em novas maneiras de continuar a pesquisa, pois a tecnologia, incluindo a telessaúde, cria oportunidades para consultas domiciliares e métodos de teste.

Do outro lado da fronteira, em Vancouver, Ian Mackenzie, MD, professor de patologia e medicina laboratorial na University of British Columbia e presidente do Conselho Consultivo Médico da AFTD, enfrentou desafios semelhantes ao navegar em um estudo longitudinal separado e também observou o papel da telemedicina poderia desempenhar no avanço da pesquisa.

“Ser forçado a fazer certas coisas remotamente ou com telemedicina – se passarmos pelo processo de configuração e percebermos que pode ser relativamente eficaz – isso cria um potencial para o futuro que pode ser extremamente benéfico”, acrescentou.

Obstáculos para Doação de Cérebros

Um patologista, o Dr. Mackenzie também enfrentou desafios na coleta de amostras de tecido, já que o protocolo em suas instalações agora exige testes de COVID-19 antes que uma autópsia possa ser realizada. Isso resultou em um atraso de 24 horas que pode interferir na coleta da amostra. A resposta do Dr. MacKenzie e de sua equipe em alguns casos foi buscar a colaboração com instituições cujas políticas permitem a autópsia para casos positivos de COVID-19.

Tammaryn Lashley, MD, PhD, professora associada de neurologia na University College London, descreveu uma dinâmica semelhante. Recebeu recentemente um prêmio AFTD FTD Biomarkers, a Dra. Lashley iniciou a pandemia em uma posição única, mas feliz, capaz de continuar analisando os dados existentes e o tecido cerebral em relação ao seu estudo. Mas o ano também criou barreiras à doação de cérebro, o que pode impedir a coleta de amostras de tecido que, de outra forma, poderiam levar a informações importantes sobre a FTD.

“DFT sendo um conjunto tão heterogêneo de doenças, precisamos das amostras post mortem para confirmar o diagnóstico”, disse ela. “Então, teremos perdido um grande número de casos devido à pandemia.”

As políticas nessa área variam de acordo com a instalação, uma situação que pode deixar as famílias que planejaram doar o cérebro de um ente querido com perguntas e desafios adicionais.

Desafios para o Progresso e Desafios para as Famílias

Um dos co-investigadores principais do consórcio ALLFTD, Bradley Boeve, MD, neurologista da Mayo Clinic e membro do AFTD's MAC, observou que "COVID claramente retardou o progresso na FTD em muitas frentes". Ele acrescentou: “As atividades de inicialização do ALLFTD foram adiadas e a produtividade será muito menor do que o planejado originalmente para 2020 e provavelmente além”.

Ele continua: “Mas esses desafios são diminuídos pelo impacto sobre as pessoas diagnosticadas e suas famílias. Muitos me disseram que se sentem ainda mais isolados do que antes, e muitos estão preocupados em consultar os profissionais de saúde locais devido ao medo de uma possível infecção por COVID”.

Os pesquisadores se dedicam ao avanço da ciência da FTD da maneira que podem durante esse período. Jennifer Yokoyama, PhD, professora associada da University of California, San Francisco, cujo trabalho se concentra principalmente na genética da neurodegeneração, conseguiu utilizar esse tempo para se concentrar melhor nos dados e realizar análises que, de outra forma, poderiam ter sido negligenciadas para prosseguir novos experimentos. Embora tenham surgido desafios em relação à equipe e à coleta de amostras, ela continua otimista.

“Estamos fazendo o melhor que podemos para compensar rapidamente”, disse ela. “É importante continuarmos nossa pesquisa sobre o que quer que essa pandemia possa trazer – e continuar lembrando às pessoas que ainda estamos aqui e que as pessoas ainda são afetadas pelo FTD.”

Avançando a pesquisa

Apesar dos desafios e preocupações de que esta pandemia terá um impacto contínuo na pesquisa e nas famílias atendidas pela AFTD, a pesquisa da FTD continua avançando. O lançamento recente pela Alector, Inc. de seu teste INFRONT-3 fase 3, testando a eficácia de um tratamento para pessoas em risco de FTD baseada em progranulina, trouxe otimismo; a empresa também emitiu uma declaração pública declarando sua intenção de manter os cronogramas clínicos durante a pandemia sempre que possível, em conformidade com as diretrizes locais, estaduais e federais.

Para as famílias que procuram fazer a diferença na pesquisa durante esse período, o AFTD promoverá oportunidades de envolvimento na pesquisa ao longo do ano seguinte e além. O Página de estudos em destaque no nosso site theaftd.org oferece uma gama atual de estudos de recrutamento para participação. E se você ainda não se inscreveu, o Registro de Distúrbios FTD oferece uma maneira vital de se envolver na garantia de futuros tratamentos e uma cura para FTD.

Na foto acima: Fen-Biao Gao, PhD