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A Clínica de Apoio Neurológico e Cuidados Paliativos da Universidade do Colorado é outro modelo inovador de cuidados paliativos para indivíduos que vivem com doenças neurológicas incuráveis, como FTD e PPA, e suas famílias. Este ambulatório foi fundado em 2012 pelo Dr. Benzie Kluger, professor assistente de neurologia e chefe da Clínica de Cuidados Paliativos e de Apoio Neurológico.

Os objetivos da clínica neuropaliativa são melhorar a qualidade de vida e reduzir o sofrimento de indivíduos e famílias, ajudando-os com sintomas médicos desafiadores, sintomas psiquiátricos e problemas psicológicos, bem como com apoio do cuidador, bem-estar espiritual e planejamento para o futuro. O cuidado é centrado na pessoa e na família, o que significa que as pessoas diagnosticadas e suas famílias direcionam as metas e os planos de cuidado.

Um mito comum sobre cuidados paliativos diz que eles são reservados para pessoas que estão morrendo. (Veja a Tabela 1, produzida pelo Dr. Kluger, para mitos e realidades adicionais sobre cuidados paliativos.) Na verdade, as pessoas podem ser encaminhadas para cuidados paliativos em qualquer estágio de seu diagnóstico.

Na Clínica de Cuidados Paliativos e de Suporte Neurológico, uma equipe de cuidados - composta por um neurologista, um assistente social, um capelão, um assistente médico, uma enfermeira, um advogado de atendimento ao paciente e um coordenador de atendimento - visita uma pessoa diagnosticada a cada três a seis meses ao longo de sua doença. A equipe desenvolve uma parceria com a pessoa diagnosticada e sua família, bem como com os demais médicos que atendem a pessoa diagnosticada. Trabalhando em conjunto, a equipe de cuidados paliativos ajuda a controlar os sintomas, orienta sobre as opções de tratamento e destaca os recursos da comunidade. Eles também fornecem apoio emocional e espiritual e facilitam conversas sobre a progressão da doença e decisões de fim de vida. Durante todo o processo, a equipe assistencial permanece focada na saúde e segurança da pessoa diagnosticada e no bem-estar de seus cuidadores familiares.

A Clínica de Apoio Neurológico e Cuidados Paliativos está trabalhando para elevar os padrões de atendimento e oferecer a melhor vida possível para pessoas diagnosticadas com doenças neurológicas progressivas como FTD. Além de fornecer cuidados baseados em equipe para pessoas diagnosticadas independentemente da capacidade de pagamento, a clínica está conduzindo pesquisas paliativas e treinando a próxima geração de líderes no campo.

Tabela 1. Mitos e Realidades dos Cuidados Paliativos

Mito dos Cuidados Paliativos	Realidade dos Cuidados Paliativos
Cuidado paliativo é o mesmo que hospício.	Hospice é apenas um tipo de cuidados paliativos, ou seja, cuidados paliativos para pessoas próximas do fim da vida.
Cuidados paliativos são apenas para pessoas que estão morrendo	Os cuidados paliativos podem começar a qualquer momento. Na verdade, as necessidades de cuidados paliativos costumam ser altas na época do diagnóstico.
Cuidados paliativos significam desistir de pessoas diagnosticadas.	Os cuidados paliativos fornecem serviços intensivos para pessoas diagnosticadas e suas famílias, incluindo tratamento agressivo de sintomas médicos (por exemplo, dor), apoio ao cuidador e aconselhamento de pessoas diagnosticadas.
Os cuidados paliativos são apenas para pessoas com câncer.	Os cuidados paliativos são apropriados para qualquer doença grave.
Os cuidados paliativos só podem ser prestados por equipas especializadas.	Uma abordagem de cuidados paliativos pode ser adotada por qualquer profissional de saúde. O encaminhamento para um especialista em cuidados paliativos pode ser útil para pessoas com problemas complexos ou doenças avançadas.
Deve-se esperar o “momento certo” para começar a falar em cuidados paliativos.	Esperar o “momento certo” para ter conversas importantes geralmente significa que essas conversas estão acontecendo tarde demais (por exemplo, depois que uma pessoa diagnosticada perde a capacidade de se comunicar) ou não.

 

Veja também:

• Repensando os Cuidados Paliativos: Uma Nova Abordagem para Gerenciar FTD
• Cuidados Paliativos: Elegibilidade e Acesso
• Perspectiva do Parceiro de Cuidados
• Aplicando Abordagens de Cuidados Paliativos
• O que fazer sobre cuidados paliativos
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