O ALLFTD, consórcio norte-americano de centros de pesquisa focados em FTD, está recrutando participantes para um estudo longitudinal que visa examinar como o FTD progride e se apresenta a longo prazo para melhor se preparar para os ensaios clínicos.

Financiado pelos Institutos Nacionais de Saúde, ALLFTD compreende 18 centros locais que matriculam pessoas diagnosticadas com uma variedade de distúrbios e síndromes relacionados à DFT. O estudo cooperativo é co-dirigido pelo Dr. Brad Boeve da Clínica Mayo e pelos Drs. Adam Boxer e Howard Rosen, da Universidade da Califórnia, São Francisco (UCSF). Drs. Boeve e Rosen são membros do Conselho Consultivo Médico da AFTD.

Lançado em 2020, o ALLFTD combina dois estudos de pesquisa focados em FTD: Pesquisa avançada e tratamento para degeneração lobar frontotemporal (ARTFL) e avaliação longitudinal de indivíduos com demência frontotemporal familiar (LEFFTDS).

Adam Staffaroni, neuropsicólogo do Centro de Memória e Envelhecimento da UCSF, forneceu atualizações sobre o progresso da ALLFTD durante a Conferência de Educação de 2021 da AFTD, que ocorreu em maio. Embora o ALLFTD tenha tido sucesso em seus esforços iniciais para inscrever participantes, os pesquisadores estão buscando aumentar o envolvimento no estudo, disse o Dr. Staffaroni. (O Registro de Distúrbios FTD é parceira da ALLFTD, apoiando o recrutamento e a coleta remota de dados.)

A pandemia de COVID-19 impactou o recrutamento da ALLFTD, retardando novas matrículas e reduzindo as avaliações presenciais. Uma flexibilização gradual das restrições permitiu aos investigadores retomar os seus esforços. Mais participação permite que os investigadores compreendam a história natural da DFT, desenvolvam biomarcadores para diagnóstico e previsão, identifiquem novos genes e mutações associadas à DFT e criem uma rede de ensaios clínicos de DFT.

O plano de recrutamento do estudo é dividido em um braço longitudinal e um braço focado em biofluidos. O primeiro pretende inscrever 1.100 participantes. Os participantes e um parceiro de estudo irão ao local designado para duas a quatro visitas por ano. A participação inclui coleta de sangue, realização de exames neurológicos, ressonância magnética cerebral e preenchimento de questionários.

O braço focado em biofluidos do estudo ALLFTD, que busca 1.000 participantes, permite que os inscritos concluam sua participação em uma única visita a um local de pesquisa. Ele consistirá principalmente de participantes sintomáticos com DFT, embora os familiares assintomáticos sejam considerados caso a caso. Os participantes neste braço também terão seu sangue coletado, serão submetidos a exame neurológico e preencherão questionários.

Os inscritos no braço longitudinal do estudo poderão usar o novo aplicativo móvel ALLFTD para enviar dados. Os participantes também poderão responder questionários pelo aplicativo; fazer avaliações cognitivas, motoras e de linguagem; e enviar amostras de fala e linguagem.

“O aplicativo nos fornecerá dados adicionais que não podem ser capturados em uma visita anual típica”, disse o Dr. Staffaroni. “Ao poder administrar esses testes com mais frequência, obteremos uma estimativa mais confiável. Achamos que [isso] nos ajudará a ser mais sensíveis às primeiras mudanças da doença e nos permitirá coletar algumas informações novas, como a contagem de passos”.

Visita allftd.org para saber como participar do estudo ALLFTD.