In October, AFTD published Degeneração frontotemporal: uma voz do relatório do paciente, which summarizes and analyzes data and perspectives from more than 1,750 people living with FTD, care partners, caregivers, and other family members.

O relatório (pdf) comprises information shared by participants in the AFTD-hosted Externally Led Patient-Focused Drug Development (EL-PFDD) meeting, held in March 2021. It also includes data from the pre-meeting FTD Insights Survey, conducted by AFTD and the FTD Disorders Registry.

O documento de 75 páginas fornece à Food and Drug Administration (FDA) dados quantitativos e qualitativos descrevendo as experiências vividas por pessoas que são diretamente afetadas pela FTD. Ele é projetado para ajudar os reguladores da FDA a entender as experiências e prioridades das pessoas que vivem com distúrbios FTD e o que eles e seus parceiros/cuidadores mais desejam ver nas opções de tratamento. A FDA usa os relatórios da Voz do Paciente como fonte de informação ao tomar decisões sobre novos tratamentos e terapias.

The report offers key insights on the broad range of FTD symptoms, which symptoms appeared first and which were the most challenging, impacts on quality of life, experiences with treatments, and hopes for future treatments.

Helen, que participou da reunião do EL-PFDD, descreveu a dor de ver o declínio da linguagem de seu marido Geoff por causa de sua afasia progressiva primária: “Tenho observado a deterioração constante de sua linguagem. A capacidade de encontrar palavras, seu vocabulário reduzido, tempo de processamento auditivo mais lento, o apetite cada vez menor por enviar e-mails, telefonar, ler e falar. Seu vocabulário agora é apenas um punhado de palavras.”

Jill, de Nova York, contou a história de seu falecido marido Deven, que foi diagnosticado postumamente com a variante comportamental FTD: “Estranhos de outros países pediram dinheiro a Deven, e ele disse sim várias vezes. Deven desconsiderou os avisos cada vez mais estridentes meus e de outros familiares e amigos. Ele fez e repetidamente quebrou promessas de parar de sangrar o que se tornou milhares de dólares para seus amigos online”.

O relatório também descreve as etapas que as famílias estão dispostas a seguir para participar de iniciativas de pesquisa e ensaios clínicos de FTD. Jessica do Reino Unido, que compartilha uma C9orf72 mutação com sua mãe diagnosticada com FTD, disse que “estou fazendo tudo o que posso para ajudar a combater isso. Quero que os pesquisadores saibam que estou disponível” para participar da pesquisa.