Embora a DFT e a esclerose lateral amiotrófica (ELA) tenham sido consideradas doenças distintas, os especialistas reconhecem agora que as duas doenças têm muito em comum. Ambas podem ser causadas por um defeito no gene c9orf72 e desencadear alterações patológicas semelhantes no cérebro. Além disso, os sintomas de ambas as doenças podem ocorrer na mesma pessoa, tornando a participação em ensaios clínicos – ou mesmo a deslocação ao consultório médico – especialmente onerosa.

Tecnologias digitais, como sensores vestíveis ou aplicações baseadas em smartphones e tablets, que permitem aos médicos e investigadores monitorizar os sintomas de DFT e ELA em casa, permitiriam medições mais frequentes e precisas e permitiriam que mais pessoas tivessem acesso a ensaios clínicos. Para avançar no desenvolvimento de tais tecnologias, a AFTD fez parceria com a Associação ALS para oferecer um novo programa de subsídios, Ferramentas de avaliação digital para FTD e ALS, e agora tem o orgulho de anunciar dois prêmios apoiados por esta oportunidade de financiamento.

Adam Staffaroni, doutorado, professor associado do Centro de Memória e Envelhecimento da UCSF, recebeu o prêmio Ferramentas de Avaliação Digital para FTD e ALS por sua proposta, “Harmonizando avaliações remotas de smartphones de cognição, comportamento e funcionamento motor em todo o espectro de FTD e ALS”. Staffaroni e colaboradores da UCSF, Columbia, Massachusetts General Hospital e Washington University em St. Louis avaliarão um aplicativo de smartphone desenvolvido para uso no estudo de história natural ALLFTD em participantes inscritos no estudo PREVENT ALS de ELA genética. O conjunto de dados combinado permitirá à equipe confirmar a confiabilidade e validade do aplicativo na ELA e determinar o benefício da coleta remota de dados para detecção precoce e monitoramento da progressão da doença em pessoas com variantes genéticas associadas à doença.

Ashkan Vaziri, doutorado, que dirige a empresa de tecnologia digital BioSensics, também recebeu uma bolsa de Ferramentas de Avaliação Digital para FTD e ALS por sua proposta, “Medições digitais de funções motoras e de voz em FTD”. Vaziri colaborará com o presidente eleito do Conselho Consultivo Médico da AFTD, Chiadi Onyike, MD da Johns Hopkins, para testar o sensor vestível PAMSys patenteado da Biosensics e a plataforma de dados que o acompanha, BioDigital Home, em pessoas com demência frontotemporal e síndrome corticobasal. O sistema PAMSys – BioDigital Home já está sendo testado em um estudo separado em PSP e ALS. Vaziri e a equipe da BioSensics planejam mesclar os dados dos dois estudos para identificar as medidas digitais mais adequadas para monitorar a progressão da doença na DFT e na ELA.