Voluntários de base e especialistas em FTD de todo o mundo se juntaram à AFTD para marcar a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD 2020 (27 de setembro a 4 de outubro) com uma ampla gama de atividades projetadas para aumentar a conscientização, compartilhar informações e arrecadar fundos para ajudar a acelerar um mundo livre de FTD.

O destaque da semana foi o Maratona Mundial FTD, uma série de webinars interativos que destacaram pesquisas emergentes sobre DFT, estratégias de cuidado e perspectivas de pessoas diagnosticadas, realizada em 3 de outubro.

Um bloco de apresentações provenientes da Austrália. Especialistas do Royal Hospital Melbourne e do Brain and Mind Centre da Universidade de Sydney compartilharam informações sobre o mudanças comportamentais e de linguagem que pode ocorrer na DFT, bem como resultados de pesquisas recentes. Outras sessões australianas focaram luto e perda em FTD, bem como a importância encontrando apoio em meio à jornada de cuidado.

Durante a Maratona Bloco europeu, investigadores dos Países Baixos, Itália, Inglaterra e Finlândia partilharam as suas ideias. Apresentações focadas no busca por biomarcadores FTD, as maneiras pelas quais COVID-19 impactou cuidadores e pessoas diagnosticadas, e o estado de colaboração internacional na pesquisa FTD. Duas vezes durante o bloco europeu, pesquisadores reunidos para responder perguntas dos espectadores.

A Maratona foi encerrada com conteúdo de Américas do Norte, Central e do Sul, com curadoria de AFTD. A sessão da manhã foi largamente dedicada à ciência da FTD, incluindo sessões sobre Genética FTD e testes genéticos bem como avançar na investigação através do rede ALLFTD e a Registro de Distúrbios FTD. Adam Boxer, MD, PhD, do Centro de Memória e Envelhecimento da UCSF, apresentou uma sessão sobre ensaios clínicos emergentes de FTD.

As sessões do meio-dia foram conduzidas inteiramente em espanhol. Apresentadores incluídos Dr. Facundo Manes, um especialista em demência de renome internacional e presidente eleito da Sociedade Internacional para Demências Frontotemporais, bem como Dra. Teresa Torralva e Dr. Julian Bustin da Fundação INECO, uma organização sem fins lucrativos com sede na Argentina que apoia pesquisas em distúrbios neurológicos.

As sessões posteriores contaram com perguntas e respostas com membros do Pessoas AFTD com Conselho Consultivo FTD, um grupo recém-formado de pessoas diagnosticadas que informa o trabalho da AFTD com sua visão em primeira mão. Rita Choula, diretora de Caregiving do AARP Public Policy Institute, fundiu observações pessoais e profissionais em um apresentação sobre como capacitar o cuidador de FTD. E um exibição do curta-metragem É o que é foi seguido por uma sessão de perguntas e respostas com seu diretor, Joseph Becker, e três dos parceiros de atendimento da FTD apresentados nele.

Por favor, compartilhe o Canal Mundial FTD United no YouTube com seus contatos — e incentive-os a se inscreverem!

Também durante a Semana Mundial de Conscientização sobre a FTD, um grupo de voluntários de base da FTD lançou o #FTDHotShotChallenge. Os participantes foram incentivados a filmar-se a beber uma dose de molho picante e depois a partilhá-lo nas redes sociais para aumentar a sensibilização para a FTD e obter fundos cruciais para impulsionar o trabalho da AFTD para acabar com esta doença. Conforme detalhado na página 11, a campanha arrecadou mais de $110.000!

Com o apoio de um doador generoso, a AFTD colocou dois anúncios de página inteira no New York Times durante a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD, juntamente com anúncios em nytimes.com e acessíveis através de dispositivos móveis, promovendo o #FTDHotShotChallenge.

Os anúncios contavam as histórias dos voluntários da AFTD e participantes do Hot Shot Amanda Dawson, Nicole Petrie e Caroline Dultz, todas com entes queridos com FTD, bem como de Jennifer Lee, que vive com afasia progressiva primária. “Bebi uma dose de molho picante e, para ser sincero, normalmente não consigo nem comer Taco Bell porque é muito picante”, escreveu Lee nela Horários de Anúncios. “Farei todo o possível para combater esta doença e deixar um legado aos meus filhos.”

Finalmente, a principal arrecadação de fundos de base da AFTD, Alimento para o pensamento, iniciado durante a Semana Mundial de Conscientização sobre DFT. Este ano assistimos a muito mais eventos apenas online do que nos anos anteriores, mas ainda arrecadomos mais de $120.000!

Os eventos Food for Thought ocorreram em 21 estados, além do Canadá. Para saber mais sobre algumas das maneiras criativas pelas quais os membros da comunidade AFTD marcaram Food for Thought 2020, consulte a página 10 do Edição do outono de 2020 de Notícias AFTD.