(LR: Co-presidente da Hope Rising Benefit, David Zaslav, CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, Kristin Holloway, membro da diretoria da AFTD, Emma Heming Willis, membros da diretoria da AFTD, Donald E. Newhouse e Rita B. Choula, co-presidente da Hope Rising Benefit, Anna Wintour, Kathy Mele, membro do conselho da AFTD)

Mais de 400 apoiadores se reuniram em 14 de março no sétimo benefício anual Hope Rising da AFTD na cidade de Nova York, arrecadando mais de $1,8 milhões em apoio ao nosso trabalho para apoiar os afetados pela FTD e conduzir pesquisas para uma cura.

O evento homenageou e celebrou o poder das histórias da FTD. “Não é o fato de alguém enfrentar a FTD que define sua história – nós compartilhamos essas histórias porque elas podem trazer esperança”, disse Susan LJ Dickinson, CEO da AFTD, aos participantes. “Compartilhamos essas histórias porque elas refletem a resiliência de pessoas e famílias que lutam por experiências horríveis para se conectar, informar e ajudar outras pessoas ao seu redor.”

O evento homenageou a defensora, filantropa e membro do conselho da AFTD, Kristin Holloway, com o Prêmio de Esperança Susan Newhouse & Si Newhouse. Em abril de 2017, O marido de Kristin, Lee Holloway, um talentoso pioneiro em tecnologia que foi cofundador da empresa de segurança e desempenho na web Cloudflare, foi diagnosticado com variante comportamental FTD.

No evento beneficente, Holloway falou honestamente sobre a dificuldade de manter a esperança apesar dos desafios da FTD. “Esta doença traz desesperança, uma escuridão tão vasta que pode ser muito, muito difícil, se não impossível, navegar”, disse ela. “Pode ser difícil sentir qualquer coisa além de tristeza, raiva, desespero e, bem, desesperança... [Mas] por mais desafiadora e confusa que a escuridão desta jornada possa ser hoje, ver todos vocês nesta sala me dá a certeza de que nós acabará com esta doença.”

Rita B. Choula, também membro do conselho da AFTD e diretora sênior de cuidados da AARP, fez o discurso principal da noite, no qual ela relatou a perda de sua mãe para FTD em 2020. Choula chamou a atenção para a dificuldade que os cuidadores de FTD muitas vezes enfrentam ao falar sobre suas jornadas, também como os profundos desafios económicos que podem enfrentar enquanto navegam apoiando um ente querido.

“Os cuidadores familiares de todas as origens têm dificuldade em falar sobre o seu próprio stress emocional associado ao papel”, disse ela. “É tão difícil para muitos deles admitir os custos muitas vezes esmagadores que advêm da prestação de cuidados.”

O evento beneficente marcou uma das primeiras aparições públicas de Emma Heming Willis desde o família anunciou em fevereiro que seu marido, o querido ator aposentado Bruce Willis, foi diagnosticado com DFT.

“Obrigado por me receber, AFTD, em minha nova casa”, escreveu Willis em um postagem no Instagram seguindo o evento. “Não é o quarto em que sempre sonhei estar, mas deixe-me dizer, é um quarto de amor feroz e resiliência. Estou aqui para me juntar à causa ao lado de todos vocês.”

Todos os rendimentos da Hope Rising foram diretamente para apoiar a missão da AFTD. Os principais apoiadores do evento incluíram Bank of America, Judy e Leonard Lauder e Warner Bros. Discovery.