por Pamela McReynolds

Quando os sintomas da DFT entraram em nossas vidas, tudo mudou. Meu marido mudou, eu mudei, a vida como a conhecíamos mudou. Lembro-me claramente do dia em que ele me disse: “Se algum dia eu fizer alguma coisa para machucar você, saiba que não sou eu”. Meu coração afundou quando percebi o quão quebrado ele estava. Pegando sua mão, eu simplesmente disse: “Eu sei”. Sentados ali, de mãos dadas, ambos sentíamos medo de que nossas vidas tivessem acabado.

Quanto mais aprendemos com as histórias de outras pessoas afetadas por esta doença e quanto mais aceitamos o prognóstico, mais difícil se torna manter a esperança. Mas já havíamos enfrentado coisas difíceis antes e estávamos determinados a superar isso juntos.

Sem saber quanto tempo nos restava, planejamos imediatamente duas viagens predefinidas. Infelizmente, ambos foram marcados por situações explosivas e difíceis decorrentes da doença do meu marido. A segunda viagem resultou em uma ligação para o 911 para o neurologista e um aumento de medicação de emergência. Também recebi um sermão sobre a loucura de mudar a rotina de uma pessoa com demência e levar meu marido para ambientes estranhos. Destemido, analisei cuidadosamente a situação, descobri o que desencadeou os comportamentos e fiz as mudanças apropriadas que nos permitiram aproveitar plenamente o resto da nossa viagem.

Nosso desejo de viver a vida ao máximo, continuar viajando e manter algum grau de normalidade me colocou na missão de descobrir como continuar criando experiências positivas no que muitas vezes parecia uma situação impossível e desesperadora. Pesquisando, lendo, fazendo perguntas e buscando respostas, tornei-me a defensora de meu marido em todas as áreas e nos recusamos a aceitar que sua vida havia acabado. À medida que aprendia mais, implementei pequenas mudanças para lidar com as questões mais prementes, incluindo dois gatilhos principais: ruído e superestimulação.

Fiz adaptações ao nosso ambiente de vida, como instalar um tapete de borracha na pia e forrar recipientes para cubos de gelo com espuma artesanal para amortecer os ruídos que mais pareciam agitar meu marido. Também coloquei elásticos em volta dos potes e guardanapos de pano entre os pratos para abafar qualquer som de “tilintar”. Aprendi a evitar restaurantes e outros locais lotados ao viajar e a ter sempre um “plano de fuga” ou pelo menos um local designado para me retirar e descansar. Também deixamos de ficar nas casas dos familiares e planejamos visitas mais curtas e com pausas frequentes.

Meu marido agora tem um fone de ouvido Bluetooth que bloqueia ruídos e ajuda a mantê-lo calmo. Aprendi a evitar discussões e a simplesmente ouvir o que ele quer dizer. Também dou a ele bastante espaço e tempo sozinho para evitar superestimulação.

À medida que a nossa situação progride, aceitamos a mudança como inevitável. A cada curva da estrada, reavaliamos e ajustamos de acordo.

Meu conselho para outros cônjuges, entes queridos e parceiros de cuidados?

• Respire fundo.
• Saiba que cada situação é diferente – não tenha medo de descobrir o que funciona para você.
• Estabeleça e siga rotinas consistentes.
• Descubra os gatilhos comportamentais e busque soluções e formas de evitá-los.
• Aprenda como amenizar a angústia do seu ente querido quando ele for acionado.
• Torne-se um defensor sincero.
• Priorize cuidar de você.

O autocuidado é crucial para manter a força mental, física e espiritual. Minhas práticas de acordar cedo para devoções, orações e registros diários, e fazer uma caminhada diária no meu quintal são algumas das coisas que me mantêm forte.

A mudança é uma parte inevitável da vida. Eventualmente tudo muda, e o que aprendi é que a esperança pode ser encontrada e nutrida, mesmo no meio desta mudança.