por Kirsten Jewell

Minha irmã Kara era enfermeira, esposa, mãe, irmã, filha e amiga no auge de sua vida, quando a DFT – a doença mais cruel da qual você nunca ouviu falar – roubou essa vida dela. Kara tinha acabado de ser mãe pela primeira vez quando começamos a notar grandes mudanças em seu comportamento. Inicialmente, atribuímos isso a uma nova mãe cansada, que passou por vários eventos traumáticos durante a gravidez, incluindo a perda de nosso primo de 16 anos em um acidente de carro e de nosso avô seis semanas depois.

No entanto, após um longo caminho de visitas a psiquiatras, medicamentos e até uma hospitalização de três meses, minha irmã foi parar na Clínica Mayo, onde meus pais receberam um diagnóstico para o qual nenhum de nós estava preparado – degeneração frontotemporal. Antes disso, nunca tínhamos ouvido falar de DFT e certamente não esperávamos que minha irmã jovem e saudável fosse diagnosticada com demência.

Nos dois anos desde o seu diagnóstico, minha irmã declinou rapidamente. Kara era uma jovem vibrante e inteligente de 29 anos quando recebeu o diagnóstico. Agora, aos 31 anos, ela é quase completamente não-verbal e incontinente, tem problemas para engolir e requer cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana, prestados pelos meus maravilhosos pais.

A vida de Kara foi despojada de muito potencial e, embora a perda e a dor às vezes pareçam demais para suportar, quando olho para minha irmã, percebo que ainda tenho muito a agradecer. Kara tem uma inocência infantil e a maneira como ela ri é contagiante. Ela tem um balanço no quintal que lhe traz alegria e ainda vê o filho crescer e brincar. Kara assiste a seus programas favoritos, come suas comidas favoritas e participa de eventos e tradições familiares. Ela tem uma alma tão doce e nos sentimos sortudos por vivenciar esses momentos com ela.

As raras ocasiões em que ela fala são um deleite muito necessário para nossa família. Não faz muito tempo, Kara quebrou o silêncio e me disse que me amava. Embora eu não ouvisse essas palavras há muito tempo, percebi que minha irmã ainda está lá em algum lugar e ainda vivencia momentos de amor e alegria.

É importante lembrar aos outros nesta jornada que, embora este caminho seja muitas vezes solitário e escuro, ainda podemos encontrar vislumbres de luz e esperança. Seja um beijo na bochecha, um sorriso, uma risada ou até mesmo um raro “eu te amo”, esses são os momentos como cuidadores e familiares de pessoas que vivem com DFT que devemos agarrar e valorizar. E, por sua vez, estes momentos alimentam o nosso desejo de homenagear os nossos entes queridos, trabalhando em conjunto para aumentar a sensibilização para a DFT, ajudar a realizar um diagnóstico mais precoce e construir um futuro livre de DFT.