Navegar pela FTD pode ser uma provação frustrante, exaustiva e isolante para pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e familiares. Informações sobre a doença e como gerenciar seus sintomas podem ser difíceis de encontrar, mesmo após o diagnóstico.

Um AFTD Meet & Greet pode ajudar a preencher essas lacunas. Meet & Greets são eventos organizados por voluntários que reúnem pessoas afetadas pela FTD para compartilhar recursos e apoio. Depois de sair de um Meet & Greet, você entenderá melhor a jornada do FTD e adquirirá as ferramentas necessárias para ajudá-lo a lidar com seus diversos desafios.

O que posso esperar de um Meet & Greet?

Os eventos Meet & Greet oferecem informações sobre DFT, orientação para gerenciamento de sintomas e uma oportunidade de promover conexões com pessoas que entendem o que você está passando.

Anfitriões voluntários conectam os participantes aos muitos recursos que o AFTD oferece, incluindo listas de verificação de diagnóstico para ajudar a orientar os prestadores de serviços médicos, ou AFTD Comstock Grants, que oferecem assistência financeira. Meet & Greets também permite que voluntários conectem os participantes a grupos de apoio FTD locais ou nacionais dos quais eles possam ser elegíveis para participar.

Voluntários e participantes discutem as diversas formas de apoio disponíveis em sua área – muitas vezes oferecendo múltiplas opções, já que nem todo tipo de apoio funcionará para todos. Além disso, os voluntários responderão às perguntas da melhor maneira possível. Os participantes são incentivados a entrar em contato Linha de Apoio da AFTD com quaisquer perguntas que os anfitriões possam não conseguir responder.

Como a DFT ainda não é amplamente conhecida, aqueles que vivem com a doença podem ter dificuldade em encontrar compreensão, mesmo entre familiares e amigos solidários. É especialmente desafiador quando você se encontra em uma determinada faixa etária ou comunidade que apresenta seu próprio conjunto de dificuldades, como um jovem adulto cuidando de um pai de meia-idade, um membro da comunidade LGBTQIA+ ou buscando apoio em espanhol. recursos.

Conversamos recentemente com Tanisha Gupta sobre sua experiência como jovem adulta vivenciando parceria de cuidados para FTD. Gupta diz que pode ser difícil para os outros avaliarem como a doença realmente é.

“Eu estava na faculdade quando minha mãe foi diagnosticada com bvFTD”, disse Gupta. “Embora eu tivesse a sorte de ter amigos que me apoiavam, eles não entendiam as dificuldades pelas quais eu estava passando – o bvFTD da minha mãe parecia bem diferente do Alzheimer dos avós idosos.”

Ao participar de um Meet & Greet virtual, Gupta finalmente teve a chance de se conectar com pessoas que entendiam implicitamente o que ela estava passando. “Não posso exagerar o valor de ter um grupo de companheiros confiáveis e em situação semelhante, que podem ajudar a orientar uns aos outros neste processo”, disse Gupta à AFTD.

Meet & Greets podem levar a conexões que fornecem suporte muito depois do término do evento. Alguns eventos Meet & Greet são projetados para recrutar membros de um grupo de apoio recém-lançado para a área. Gupta disse que sua experiência Meet & Greet a inspirou a criar um grupo totalmente novo.

“Comecei o grupo de apoio que administro atualmente para filhos adultos jovens de pais com DFT depois de participar de um Meet & Greet virtual para jovens adultos em 2020”, disse Gupta. “Recentemente participei de um Meet & Greet presencial em Nova York e isso me lembrou por que considero esta comunidade tão valiosa. Finalmente consegui conhecer pessoas pessoalmente depois de falar com elas pelo Zoom nos últimos [três] anos!”

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