Um cuidador de DFT no Reino Unido falou sobre o impacto emocional e financeiro da doença em entrevistas recentes com o BBC e Yahoo! Vida.

Gareth Heslop, de Sheffield, Reino Unido, disse que ser um parceiro de cuidados para sua parceira e noiva de longa data, Sarah Frith, colocou uma "enorme pressão na família". E como tantos parceiros de cuidados de DFT, ele não é emocionalmente capaz de reservar um tempo para si mesmo.

“O St. Luke's Hospice vem aqui a cada poucas semanas e eles dizem, 'Gareth, você parece muito cansado. Recomendamos colocar Sarah em cuidados paliativos, apenas por uma semana de cada vez, para ajudar você e os meninos,' mas eu simplesmente não consigo fazer isso,” ele disse.

Frith começou a apresentar sintomas em 2019, quando tinha apenas 46 anos. “Em vez de uma escova de dentes, ela se referiu a ela como uma coisa de limpeza de dentes”, disse Heslop. “Todos nós temos dias em que dizemos algo um pouco bobo, então eu simplesmente descartei como tal.” Mas com o passar do tempo, Heslop continuou notando coisas estranhas sobre o comportamento dela e, em 2020, ele começou a ficar preocupado.

“O GP dela … a encaminhou para um teste de memória”, ele disse. Ela passou, mas agora sei que o teste nem sempre é adequado para pessoas com FTD, pois a perda de memória nem sempre é um dos primeiros sintomas.”

Quase um ano depois, Heslop enviou uma carta ao médico detalhando suas preocupações. O médico encaminhou Frith a um neurologista, que a diagnosticou com FTD.

Impacto financeiro

Desde o diagnóstico de Frith, Heslop se tornou o único ganha-pão; ele trabalha em período integral e fornece cuidados em período integral. O Catch-22 é que a despesa adicional de mantê-la em casa, que inclui adaptar a casa para as necessidades dela, coloca um fardo adicional sobre ele para manter seu emprego, embora gerenciar seus papéis pessoais e profissionais simultaneamente tenha sido exaustivo.

Infelizmente, a maioria das famílias afetadas pela DFT experimenta uma queda acentuada em seus rendimentos após o diagnóstico. De fato, de acordo com um relatório de 2017 Neurologia estudar co-escrito e financiado pela AFTD descobriu que “a renda familiar geral [anual] antes do diagnóstico variou de $75.000 a $99.000 (USD), mas caiu após o diagnóstico para $50.000 a $59.999”.

Além da perda de renda, as famílias também precisam frequentemente absorver custos indiretos. Nos Estados Unidos, tais custos podem incluir internações hospitalares, consultas médicas, fisioterapia, assistência médica domiciliar, assistência de vida assistida, assistência em casa de repouso, assistência de repouso e estimativas de tempo/custo para assistência não remunerada.

Impacto emocional

O Neurologia estudo também examinou o impacto do cuidado na saúde dos parceiros de cuidados de FTD. Ele descobriu que “67% de cuidadores de pacientes com FTD relataram um declínio notável em sua saúde e 53% relataram aumento nos custos de cuidados pessoais de saúde.”

Heslop é a prova viva dessas estatísticas. “Minha própria saúde também está se deteriorando, porque não tenho espaço para pensar em cuidar de mim mesmo”, disse ele. “Chego ao ponto em que já faz quatro ou cinco dias que não tomo banho, e não é que não tenha tempo. Eu simplesmente esqueço de tomar.” Ele também disse que passou por depressão. “É algo sobre o qual quero falar e reconhecer, é uma dura realidade”, disse ele à BBC.

Infelizmente, o pedágio emocional também se estende aos dois filhos de Heslop e Frith, Lewis e Euan. “Já é difícil perder um dos pais quando você é jovem, mas com a demência é basicamente como um longo adeus – você está sofrendo antes que eles realmente se vão”, disse Heslop. (Este fenômeno, que é chamado de “luto antecipatório”, é uma marca registrada da jornada da DFT. AFTD's Caminhando com dor (A publicação explica este e outros elementos do luto na DFT.)

Heslop pretende que Frith fique em sua casa o máximo de tempo possível. Mas ele também é realista sobre a possibilidade de ela precisar se mudar para uma unidade. “A decisão será um pouco mais fácil sabendo que estou tomando isso não apenas por Sarah, mas também pelas crianças”, disse ele. “Obviamente, as necessidades de Sarah são primordiais, mas tenho que pensar nelas também.”

Alguém pode se perguntar por que Heslop reservou um tempo para ser entrevistado. “Espero que, ao compartilhar nossa história, as pessoas saibam que não devem ignorar mudanças comportamentais em entes queridos, mesmo que sejam mais jovens”, ele diz. “Eu também gostaria que as pessoas soubessem que há apoio por aí. Quando Sarah foi diagnosticada, eu fiz horas de pesquisa, então estávamos o mais preparados possível para o futuro, mas eu falei com muitas pessoas que se sentem abandonadas.”

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A DFT é uma doença complexa com desafios emocionais e práticos que podem ser tão isoladores quanto esmagadores. Encontrar um grupo de apoio pode lhe proporcionar um espaço seguro para compartilhar suas idéias com outras pessoas que entendem e trocam recursos para a jornada que tem pela frente. A HelpLine da AFTD pode apoiá-lo e responder a quaisquer perguntas que você tenha sobre o FTD; entre em contato com a HelpLine pelo telefone 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.