Formalmente constituída em 2020, a Pessoas com Conselho Consultivo FTD trabalha para garantir que os insights e perspectivas de pessoas vivendo com FTD sejam incluídos no desenvolvimento de políticas, programas e serviços da AFTD. As histórias de membros como Deb Jobe, que se juntou ao conselho recentemente, ajudam a ilustrar como é realmente o FTD para desafiar o estigma que as pessoas diagnosticadas frequentemente enfrentam.

Percebendo sinais

Deb Jobe estava acostumada a colaborar em vários níveis de gestão. Trabalhando para uma organização de gestão de capital humano, ela supervisionou as relações com clientes para clientes globais da Fortune 500, apresentando-se para as principais partes interessadas e outros tomadores de decisão de alto nível.

Com o tempo, porém, Jobe começou a perceber que, embora pretendesse dizer uma coisa, algo completamente aleatório saía de sua boca. Por um tempo, ela fingiu que não tinha tomado café o suficiente. Mas então ela se tornou incapaz de compreender novos conceitos ou seguir novos processos e, eventualmente, seu marido, que estava preocupado com sua memória piorando, a empurrou para ir ao médico.

Diagnóstico de DFT

O tempo médio entre o início dos sintomas da DFT e o diagnóstico correto é de 3,6 anos. Mas Jobe encontrou médicos que levaram sua história a sério e que estavam determinados a descobrir o que estava causando seus lapsos. Seu médico de atenção primária pediu uma ressonância magnética e a encaminhou a um neurologista, e ela passou por uma tomografia por emissão de pósitrons (PET) e uma punção lombar.

Embora os testes tenham sido inconclusivos, os médicos de Jobe deram a ela um diagnóstico provisório de DFT; uma segunda opinião mudou o diagnóstico para “Alzheimer adjacente”. Finalmente, depois que ela e o marido se mudaram para St. Louis, ela se encontrou com neurologistas na Universidade de Washington. Lá, ela foi diagnosticada com síndrome corticobasal (SCC), um subtipo de FTD.

A jornada para um diagnóstico correto foi mais curta para Jobe do que para a maioria — pouco mais de dois anos. Mas ela diz que tem sorte — enquanto vivia com seus diagnósticos preliminares, ela conseguiu receber terapia física, ocupacional, fonoaudiológica e cognitivo-comportamental. “Sou muito abençoada por ter acesso a excelentes terapias e ferramentas como o NovaChat”, um dispositivo gerador de fala que a ajuda quando suas palavras ficam presas ou saem erradas, ela disse recentemente à AFTD.

Por causa de sua FTD, Jobe teve que encerrar sua carreira, o que ela disse ter sido muito traumático. “O trabalho era parte de mim”, disse Jobe. “Eu tinha uma carreira de 34 anos, mas não conseguia mais fazer o trabalho. Fiquei arrasada.” Ela passou seu tempo pesquisando sobre FTD, eventualmente encontrando o site da AFTD. Ela ficou surpresa ao saber que isso pode ocorrer quando as pessoas são relativamente jovens, “bem no meio da vida”, como ela disse.

Pessoas com Conselho Consultivo FTD

Jobe se tornou voluntária da AFTD e agora atua na AFTD Pessoas com Conselho Consultivo FTD. “Acredito que é vital ter nossas vozes na mesa, tanto dentro da AFTD quanto externamente”, disse ela. “Estamos lá para trazer as experiências, sentimentos e pensamentos à tona – seja para ajudar a informar a política ou para ajudar as pessoas que estão no processo de diagnóstico a entender a jornada da FTD.”

Jobe define o que ela vê como sua missão no Conselho Consultivo de Pessoas com DFT: “capacitar aqueles de nós que vivem com demência para fazer a diferença falando sobre nossa experiência vivida para expandir a conscientização sobre a DFT”.

Embora tenha abandonado sua carreira em resposta ao seu diagnóstico, Jobe disse que continua a viver uma vida rica e gratificante, algo que ela quer que outros recém-diagnosticados entendam. “Eu moro perto da minha filha e do meu neto, que vejo com frequência. Meu marido cozinha agora, mas eu posso ajudar. E continuamos a encontrar ferramentas e estratégias para me apoiar”, disse ela.

Apesar de sua jornada com a DFT, Jobe é um retrato de positividade e resistência. Sua determinação em usar seu tempo no Conselho Consultivo de Pessoas com DFT para disseminar a conscientização e a educação sobre a DFT está enraizada no desejo de ajudar outras pessoas que enfrentam um diagnóstico de DFT. “Não precisa ser o fim do mundo”, ela disse. “Você pode viver bem com a DFT.”