A experiência vivida da DFT: Anosognosia

Graphic: The Lived Experience of FTD: Anosognosia

O artigo a seguir foi escrito por Kevin Rhodes, membro do AFTD Pessoas com Conselho Consultivo FTD. Membros do conselho como Kevin e Anne Fargusson, que contribuíram para este artigo, trabalham para garantir que as percepções e vozes das pessoas que vivem com FTD ajudem a orientar as políticas, programas e serviços da AFTD. 

“O que você quer dizer com eu tenho FTD? Não, eu não!

Não é incomum que pessoas com DFT respondam assim quando seus entes queridos e médicos lhes dizem que estão convivendo com esta doença. Isso é chamado de anosognosia.

Anosognosia é a incapacidade de reconhecer ou perceber a própria doença e as limitações associadas. Também conhecida como “falta de percepção”, a anosognosia é um sintoma característico da DFT, especialmente da variante comportamental da DFT.

As pessoas que apresentam anosognosia demonstram uma profunda falta de preocupação emocional com a sua doença e o seu impacto nos seus familiares. Mesmo aqueles que reconhecem ter um distúrbio cerebral podem negar que estão chateados ou preocupados com a sua condição. A anosognosia é uma das principais razões pelas quais as pessoas com DFT recusam medicamentos e cuidados médicos/pessoais. Pessoas com anosognosia podem funcionar normalmente em algumas áreas de suas vidas, mas demonstrar comportamento de risco em outras áreas porque não reconhecem suas limitações. 

Muitas pessoas com DFT são muito inteligentes. Mas com a anosognosia, não importa se as pessoas estão lhe dizendo que algo está errado; você não verá até que acerte seu rosto. 

Então, as pessoas com anosognosia negam sua doença? Não. Existe uma diferença importante entre negação e anosognosia. A negação é um mecanismo de defesa psicológica, uma forma de lidar com uma situação desagradável ou dolorosa. Quando essa situação for resolvida, a resposta de negação não será mais necessária. A anosognosia é o resultado de danos irreversíveis ao lobo parietal direito e/ou lobo frontal do cérebro, ao cingulado anterior e ao córtex orbitofrontal. Embora a negação seja geralmente temporária, a anosognosia só piorará à medida que o processo da doença continua.

Aqui está um exemplo de Anne Fargusson, membro do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD da AFTD. 

Esta condição pode ser muito frustrante tanto para o cuidador quanto para a pessoa com DFT. Eu sei por mim mesmo, não confiei em ninguém no começo. Você poderia pensar que perder dois empregos teria me acordado, mas eu ainda estava lutando. Meu marido insistiu que nos inscrevêssemos no seguro social por invalidez “por precaução”. Parte do acordo era que eu teria que ser avaliado pelo psiquiatra deles. Depois de 10 minutos, ele me disse que eu não poderia trabalhar e discuti com ele enquanto ele assinava a papelada. Por alguma razão, isso foi um ponto de viragem para mim. E ficou real. Você nunca sabe o que será necessário para alguém mudar de ideia, mas na maioria das vezes, isso acaba acontecendo. 
Aqui está a história de um cuidador anônimo sobre um ente querido com DFT e anosognosia.
Nas últimas semanas, a pessoa com DFT afundou ainda mais na anosognosia. Ele insistiu que está bem e que os médicos que dizem o contrário são loucos. Ele não quer que mais ninguém vá às consultas médicas com ele e já tentou até cassar a procuração médica. Isto está a enlouquecer a sua família e agora eles estão a ter dificuldade em levá-lo a consultar um médico.   

Estes são bons exemplos de anosognosia. 

Quando alguém é diagnosticado pela primeira vez com DFT, é importante que tanto os parceiros de cuidados como os diagnosticados tenham graça com os seus entes queridos. Os parceiros de cuidados não devem presumir que o seu ente querido está em negação e devem trabalhar com a sua equipa médica para ajudar o seu ente querido a compreender o impacto que a DFT tem nas suas ações. As pessoas diagnosticadas que não apresentam anosognosia devem dar-se espaço para ver que os seus parceiros de cuidados estão a tentar ajudá-las a navegar no diagnóstico de DFT.

Se você suspeita que tem um ente querido com DFT que está agindo assim, por favor clique neste link para saber mais sobre anosognosia.

Se você precisar de apoio para ajudar a lidar com uma pessoa com anosognosia, entre em contato com a Linha de Apoio AFTD em 866-507-7222 ou info@theaftd.org

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