A experiência vivida do FTD: direção e FTD

Graphic: The Lived Experience of FTD - Driving and FTD

A coluna a seguir foi escrita por membros do Pessoas com Conselho Consultivo FTD. Os membros do Conselho trabalham para partilhar as ideias das pessoas diagnosticadas para ajudar a orientar a AFTD na sua missão para um futuro livre de FTD.


Lembramos daquele dia emocionante em que tiramos nossa carteira de motorista. Dirigindo sozinhos, descobrimos nossa independência. Uma sensação gloriosa!

Mas agora temos o FTD, o que nos impõe limitações suficientes para que conduzir se torne um enorme desafio. A decisão de continuar ou parar de dirigir deve ser tomada com a ajuda de avaliações de direção, contribuições de nossos entes queridos e uma autoavaliação honesta.

Aqui estão duas histórias sobre ter que desistir de dirigir.


Certa vez, conversei sobre direção e demência com meu querido amigo Richard, um homem bem-educado e atencioso.

É um fato que dirigir com deficiência é uma má ideia. O ponto de vista de Richard era o seguinte: por definição, a demência é uma deficiência nas nossas capacidades. Nunca devemos colocar outras pessoas em perigo conscientemente por causa de nossas habilidades.

Qualquer tipo de demência se manifesta de maneira diferente em todas as pessoas diagnosticadas. Na FTD, muitas vezes não temos consciência do grau em que estamos prejudicados, ou de que estamos de todo prejudicados. Se aceitarmos estes conceitos, concluir-se-ia que as pessoas com DFT não deveriam conduzir.

Então eu não dirijo. Está além de difícil. Embora toda a minha vida tenha mudado desde que fiquei doente, a mudança mais impactante foi a incapacidade de dirigir. Perdi a carreira, a formação profissional contínua, as conversas diárias regulares com os colegas e as saídas positivas que facilitam o crescimento e a felicidade.

Doze anos depois, ainda estou trabalhando nisso. Mas, infelizmente, parece que meus dias de dirigir acabaram para sempre. Posso pegar uma carona?


Quando penso em quando tinha 16 anos e acabei de passar no exame de direção, lembro-me dos sentimentos de alegria e independência – sentimentos que aumentaram 10 vezes com a compra do meu primeiro carro, sentimentos que continuaram crescendo ao longo dos anos. Eu estava no meu próprio horário. Eu poderia pegar e decolar por capricho. Uma enorme conveniência, de fato!

Essa conveniência tornou-se apenas uma parte da minha vida. Não há necessidade de implorar por uma carona, basta pegar e ir embora. Isso é tudo que havia para fazer.

EU ESTAVA LIVRE!

Décadas se passaram e dirigir era um dado adquirido, por mim e por quem procurava carona. Agora, avance rapidamente…

NÃO TÃO GRATUITO!

Comecei a ficar perdido e confuso, mas consegui ignorar isso como “não prestando atenção”. Ainda consegui lidar com a situação, por um tempo, sendo mais vigilante e dirigindo com muito cuidado. Mas como a terceira geração a ter FTD na minha família, eu sabia o que estava por vir.
Felizmente, minha família conseguiu me convencer a parar de dirigir. As questões que eu considerava menores não eram menores para eles, e comecei a perceber que não estavam a tentar tirar-me a liberdade – estavam a tentar proteger-me, porque me amam.


Aqui está a história de alguém que ainda consegue dirigir:

Eu tinha 48 anos e vivia com DFT quando um neurologista finalmente me denunciou ao DMV. Anteriormente, meu marido, meus filhos e alguns supostos amigos disseram que eu não deveria mais dirigir só porque fui diagnosticado. Sugeri que deixássemos o DMV decidir. Também entrei em contato com um amigo advogado que me ajudou a trabalhar com o DMV. Passei na prova escrita e na prova de direção. Então comecei a dirigir novamente.

No início fiquei nervoso porque qualquer acidente ou multa de trânsito faria com que eu tivesse que parar de dirigir novamente. Atualmente estou mais relaxada e meu marido anda comigo de vez em quando para ter certeza de que ainda estou bem. Portanto, só porque você foi diagnosticado não significa que precise parar de dirigir imediatamente.

Então você pode ver que obter FTD não significa automaticamente que não podemos dirigir. Tudo depende de nossas habilidades em um determinado momento.


Este artigo gerou as seguintes respostas de nossa comunidade:

A quem possa interessar: Ninguém com diagnóstico de DFT deveria dirigir, com base na minha experiência de quase 20 anos convivendo com os sintomas de DFTvc do meu marido. Se o paciente sofrer algum acidente de QUALQUER TIPO, você poderá ser processado e perder tudo. Ele correu por uma zona escolar certa tarde, no momento em que as crianças estavam saindo da aula. Havia um policial ali naquele momento. Fiquei pasmo. Isso foi antes de uma discussão com seu médico. Eu disse a ele naquele dia que ele nunca mais dirigiria. Fiquei apavorado. Poderíamos ter perdido nossa casa, todo o nosso seguro, sem falar na culpa de machucar uma criança.


Para todos vocês que trabalham com FTD, aqui está um kit de ferramentas com informações sobre como lidar com a perda de seus privilégios de dirigir.

Opções de transporte local

Avó Gogo 

Passeio Prateado Um serviço de transporte para pessoas com 65 anos ou mais

Care. com – Transporte e atendimento domiciliar

Verifique o seu Agência de Área sobre Envelhecimento para serviços em sua área.

Assistência em viagens aéreas e ferroviárias
Descobrimos que esses recursos de assistência em viagens são muito úteis se você estiver viajando de avião ou trem.

Pelo ar

De trem

  • A Amtrak oferece serviços de viagens acessíveis para ajudar pessoas com demência a usar seus serviços.
    • ​​​​​Site
    • 800-EUA-RAIL (800-872-7245)

Como sempre, você também pode visitar o site AFTD para obter informações ou obtenha suporte da Linha de Apoio AFTD ligando para 866-507-7222 ou enviando um e-mail para info@theaftd.org

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