Você já se perguntou sobre as oportunidades que existem para se inscrever em um ensaio clínico ou participar de pesquisas sobre FTD? Embora a participação em pesquisas médicas possa ser desafiadora, ela também pode fornecer acesso exclusivo a conhecimentos médicos e às informações mais atuais sobre tratamentos emergentes para DFT. É também uma forma de contribuir para a crescente compreensão da comunidade médica sobre a DFT e de oferecer esperança às famílias que enfrentam actualmente esta doença, bem como àquelas que enfrentarão um diagnóstico no futuro.

Existem muitos recursos disponíveis para identificar oportunidades de envolvimento em Pesquisa FTD, seja através de ensaios clínicos, estudos observacionais ou doação de cérebros. Incentivamos você a monitorar esses recursos regularmente, para que, à medida que as oportunidades se expandam, você permaneça informado.

A AFTD está sempre atenta a estudos e oportunidades de pesquisa que possam ser de interesse para a nossa comunidade, os quais publicamos e atualizamos regularmente no Estudos em destaque seção do nosso site. Isto inclui estudos destinados tanto à pessoa que vive com DFT como aos parceiros de cuidados. Você deve estar ciente de que cada estudo estabelece regras para inclusão e exclusão de participantes, e é vital para a integridade da pesquisa que elas sejam rigorosamente seguidas.

A AFTD também tem parceria com o Registro de Distúrbios FTD, outro recurso valioso para encontrar oportunidades de investigação em FTD. O registro é um banco de dados eletrônico seguro que coleta informações de pessoas diagnosticadas com qualquer um dos transtornos de DFT, seus parceiros de cuidados e familiares. O seu site fornece informações atualizadas sobre oportunidades de pesquisa relevantes para famílias com FTD.

Outra fonte de informação de qualidade sobre a investigação sobre FTD é www.clinicaltrials.gov — um banco de dados pesquisável de estudos clínicos com financiamento privado e público realizados nos EUA e em todo o mundo. É importante notar que o aparecimento de um estudo no seu website não significa que o Governo Federal dos EUA tenha avaliado ou aprovado esse estudo. Consequentemente, muitos ensaios clínicos que aparecem no site não são regulamentados e/ou revisados pela Food and Drug Administration dos EUA ou por qualquer outra entidade governamental.

Também é importante saber que você pode entrar em contato diretamente com centros de pesquisa acadêmica com foco em FTD para obter informações sobre oportunidades de pesquisa existentes. AFTD mantém uma lista de centros de pesquisa e médicos com um interesse conhecido na FTD para sua referência. Muitos destes centros também são membros do Consórcio de pesquisa ALLFTD, uma parceria inovadora que fundiu dois estudos de FTD iniciados em 2014. Mais informações sobre o ALLFTD podem ser encontradas aqui.

Finalmente, para aqueles que contemplam uma possível participação na investigação do FTD e se perguntam o que devem esperar, o nosso edição da primavera de 2017 da Parceiros no FTD Care fornece informações para auxiliar as famílias em seu processo de tomada de decisão.